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ZitherHarpMybottleofwineZitherHarpLookatmeeverytimeZitherHarpWhenthephonecallawayZitherHarpAndyourereadytobemine大家好我是杨天真欢迎收听今天的天真不天真今天的节目开始前呢我想先念两句话不必歌颂苦难苦难不是意义我们的坚持才是意义所有的误解与孤独也的确都是可贵的回响这是我们今天的嘉宾写下的话但他不是一位哲学家他是一位罕见病患者这两句话分别出自他的作品集我觉得文字里有非常多的灵性和对生命的一种张力吧我们先欢迎刘开心嗨大家好我是开心开心我对你的名字特别好奇因为我觉得你的名字和我的名字都特别像一种有种组合的气质今天真开心对今天真开心这是你给自己取的名字吗我妈妈给我取的所以这是你的本名啊身份证上也是这个名字实名上我以为这是你给自己取的网名之类的或者笔名之类的在出生以前我妈妈就想好了名字如果是女生就叫开心Cassie如果是男生就叫开心Katniss都是开心所以中文都是开心对你妈后来有跟你解释过为什么开心在她心里是这么重要的事情她说简单好记也好写这样考试答卷的时候也可以省一点时间也不会被记错事后发现其实挺容易被记错的经常有人叫我高兴啊或者快乐啊反正只要听到类似的词我就知道叫的是我我直接过去就好了那你可以給我們先介紹一下你現在的身體狀況嗎因為我知道你的這個病況它叫做EDS愛勒斯當洛斯綜合症這是一種我好像可能在你之前沒有聽說過的一個病況它是個怎麼樣的狀態它是一种先天性的节地组织发育不全说的浅显一点可能就是出厂设置不是太完善像血管壁肌肉大部分的器官这些都属于节地组织所以它会影响身体的种种方面我目前是多器官受累的状态比如说心脏要靠心脏起搏器跳动没有自主心律下滑到衰竭不可以自主进食身上会皮肤比较容易破溃比较容易流血关节也会习惯性的脱臼这样的情况就是我现在观察你的嘴唇有一点干它其实就是这样一种表现它是营养不良引起的唇炎涂唇膏会管用大概20分钟之后就又会打回原形營養不良是因為你沒有辦法自主的攝入所以需要完全靠外界的攝入所以就沒有辦法也沒有辦法很好的吸收包括我一直在比試現在也是在持續的每天20小時的比試但因為腸道衰竭的情況吸收的也很差然後現在又需要通過輸液港從深靜脈輸入靜營養腸脈外營養但又因為心臟的狀況很差輸液量稍微高一點就引起急性心衰所以营养状况没有办法得到很好的保证那你是从大概有多大的时候意识到自己的这些身体状况可能是需要特别被照顾的状态我好像没有被特别的照顾过做的大多数的事情是竭力地隐藏自己的不同会有一种病痴感吧这种感觉一直都在到现在吗到现在就是你会觉得我是一个身体可能就你说的先天的出场设置不够好的人在确认以前我以为每个人都很疼只是别人比我更坚强一些所以他们可以忍得住我总觉得忍不住我觉得自己太软弱了一直是有这样的一个误解那是你在多大的时候我是在高中有一次集训的时候当时高中二年级吧我才知道同学吃零食是不疼的然后我也知道他们原来不会头痛不会心脏不舒服我以为头这个地方它本来就是疼的知道以后你的当时的感受是什么震惊错愕疑惑怎么回事那你有跟别人任何人去求助或者咨询这种感受吗没有当时在集训生活节奏比较紧凑注意力也不在这方面集训是什么艺考的集训美术方面的那你小时候的成长过程中在那之前你周遭的同学没有机会跟你去交流这个感受吗他们会对你好奇吗他們會對我的外貌比較好奇因為小時候黑色素太少很淺色的金髮他們會過來看我的眼睛揪我的頭髮問我你為什麼是這個顏色對這方面好奇比較多但他們因為我沒有過多的提及自己身體的不舒服所以大家沒有對這些有過多的問詢这个不提及是一种选择就是你主动有意识地不提及还是一种你觉得就没必要提它提过被制止了以后就慢慢习惯性地不提了可能是一种自我保护机制吧被制止是什么样的场景家里的长辈会说怎么别人没有这么多事啊为什么你整天这里那里不舒服这句话其实蛮没有礼貌的站在現在知道我有罕見病的上帝視角可能會覺得沒有禮貌啦但是當你面對一個每天在抱怨自己不舒服的小朋友的時候你很難想到罕見病這一層那個時候其實還不知道不知道就只是會發現自己可能確實比較容易有不舒服的感受對是在什麼時候發現這是這樣的罕見病呢2、3歲的時候吧哦是通过了一个检查吗还是是当时因为身体状况很糟糕被学校强制休学了医生怀疑是Marvins麻烦综合征但又觉得我的身高不像麻烦综合征因为有这种疾病的人他们会长得更高一些就说做一个基因检测确定一下吧发现在相近的位点有另外的突变就导致了AlastairSyndrome就是我目前确诊的罕见病当时是一个什么样的场景你还记得吗比如说是你家里人陪你还是你自己我自己是你的妈妈在海外工作对不对她当时在海外在所罗门群岛因为我刚才听你的描述里好像好多个场景都是你自己你是从小就比较独立或者是是我是一个比较独立的人这个独立是一种被迫的状态还是一种你主动的选择嗯都有吧一个是天生的性格使然再一个就是可能我爸爸妈妈有我的年纪比较早他们也比较像小孩子所以我很小的时候就意识到他们在父母的角色以外也是很无助的个体有些事情还是要靠自己的而且我妈妈是会向我求助的人让我逐渐地觉得我是不是不应该做那个求助者后来就逐渐地发现好像靠自己的效率更高而且所有的事情我是真的都能搞得定我在你身上看到一种确实早熟的沉稳的然后有一种可被依赖的气质我不知道是不是你的这个气质也是让你妈比较早地捕捉到了觉得好像是不是什么事情都跟开心商量一下是的我妈妈经常会说在我很小的时候她说我好像两三岁的时候就是大人了她从来不觉得是在养育一个小朋友她经常觉得我说出的哪句话让她觉得很震惊也很羞愧觉得不好意思再用哄小孩子的语气跟我聊天好像有点不太尊重我然后有糟糕的事情有重要的事情她也都会跟我商量来听我的意见你的这个早熟跟你的摄入的信息有关系吗比如说你是特别喜欢读书或者怎么样的它肯定有吸收嘛自己研究过嘛其实我会觉得我好像不是第一次当人了但我没有证据至于阅读小时候我爸爸妈妈不允许我看电视为了防止我看电视他们告诉我电视只在周末播出20分钟后来我去小朋友家里玩发现他们家周三也可以看电视回来以后我说这是怎么回事我妈妈说我们看电视就是周三电视在他们家播周六在我们家播出哇你妈也够厉害的这都能想出来我信了家里有很多书我无聊的时候就会拿出来翻翻看我们家是有一个规矩就是阅读的时候不可以有人打搅我印象很深的就是我初中的时候有一次我在看书班主任老师打电话家里的座机就说想找我商量一件事我爸爸说他现在在看书一小时以后让他给您回电话好吗他没有因为是老师打来的就在这个时候打断我我很小的时候我爸爸妈妈还在读书还在准备考研每天晚上晚餐以后的时间就是家里一人找一个小墙角窝着然后自己看自己的东西当时住的地方也很小是一个18平米的小宿舍我们就每个人都有自己的一小片空间在那里看书所以那是一个让你很快乐的时光吗让我很平静我在意平静多过快乐快乐会让我有一种疲惫感是因为它会对情绪的波动或者搅动更大对它的牵动会让我不知道该怎么应对那你能記得比如說你從小讀的書裡面什麼對你的影響會很大嗎? 比如說我我特別喜歡讀《童話大王》我覺得那套書對我的影響非常巨大就甄媛姐的它是一個打著童話的旗號講的是現實的世界講了真實世界裡很多的殘酷性所以我記得我很小的時候讀《童話大王》的時候就是窺見了真實世界的一些樣貌所以我覺得我好像從小我的某一部分早熟來自於這套書讓我理解了世界的一些可能的真相我就比較好奇你的閱讀哪些東西給你印象比較深刻屬於我的童話大王可能是世界聲老師的務虛筆記我记得当时在到了假期我爸爸会把我放在新华书店因为暑假那里有免费的冷气我会在那看一天后来因为太喜欢了就会趴在地上抄一本书还没抄完我爸爸发现我在抄同一本就给我买回家了我一直在看那本书我觉得它和我看到的世界物理意义上更贴近我的现实世界更要符合我的感受你還記得他描述的什麼場景或者什麼樣的句子讓你有了這樣的理解嗎我記得書裡飛過天空的白鴿永遠都是那一群永遠都是他們在這個場景重現的時候好像一天的循環往復我記得他對於人際關係就像某種物件一樣的看似並不合理的類比就像有些人沒有鉛筆有些人沒有爸爸那在你生活中任何形式的任何存在卻又都依然成立它很符合我看待世界的方式也讓我對於我可以繼續這樣看待世界有了一點的信心可以描繪一下你看待世界的方式是什麼樣子的嗎比如你如何理解生命如何理解你的存在如何理解這個世界的運行我总是会被问到这样的问题我不知道是不是因为很多人觉得人在面对重疾的时候本能的就会产生对生命对存在的思考我不是出于这个角度我是出于你刚才描绘的这种状态引发了我的好奇因为其实当你问一个人对生命的思考的时候你大概率会知道你会听到什么样的答案但我有一种感知就是我不会给你一个想到了的答案所以我很好奇那是什么我思考生命與我思考死亡其實是同一回事存在和消亡是同一個過程我經常搞不明白為什麼人們要給同一個進程起一組聽起來似乎相對立的名字活着就是死去我在很小的时候就一直在思考死亡当时不知道自己生病也没有意识到好像生病的人比广义上的健康的人离死亡更近我只是觉得生老病死不是一个按照时间规律来走的进程好像人们出生然后慢慢地老去老了以后生病最后走向一个终结一切随机的事情都会毫无理由地发生在任何一个阶段不是每一个人都幸运地可以遇见更年长的自己我惧怕死亡非常非常惧怕就像我非常惧怕活着一样我搞不清楚这个世界的规则好像也没有办法引导自己试图去搞清这个世界的规则我可以失去一些东西我可以失去物质上的东西我可以失去一部分人的认可但我没有办法把自己嵌进那个框架你说所谓的生命的规律的框架不管是生命的规律还是作为一个社会人大家对我的接纳我會看到在所有的社會身份社會角色之外的我的生命的底色它像是一層濾鏡一樣而我聽到的在我以外的世界裡的嘈雜總是紅色的我給自己建立了一套生態系統在這裡一切都可以成立你可以描繪一下這個生態系統它長成什麼樣子我小时候每当在遭受一些暴怒和吵扰我会躲在一片麦田里我没有见过麦田,只在绘本里见过那片麦田是金黄色的我躺在上面,它会刺到我的背很具象的感受我会看着天空,看着太阳也会有树枝伸过来为我遮阴我有一个imaginaryfriend,想象中的朋友他会穿着黄色的连衣裙,颜色也像麦田一样在我想象中的维度里没有时间的概念我可以躲进去,会受到无限的接纳和安全感就看做是自欺欺人吧其实在你描绘的时候我有一种强烈的感受我反而不觉得这是自欺欺人我也不觉得这是你想象出来的场景我觉得这是你经历过的场景不是第一次当人了吗嗯首先你刚才提到了一点时间是不存在的我觉得时间本来就是人为创造的一个概念它是为了方便你去计算然后方便你线性的理解很多事情的变化于是我们创造了时间就像金钱一样也是人为创造的概念就像黄金的价值钻石的价值这一切都是人为创造的概念所以當我們把人為的創造的概念去掉的時候我們來看到我們的存在時間到底是什麼我一直覺得時間是一種非常干擾人去理解生命跟過好這一生的一個要素因為你會覺得我來不及做這個了或者我晚於做那個了當你想去更理解生命的內核的時候我覺得時間是個干擾項但当你想顺溜地就度过你的人生的时候时间可能是个辅助想所以我觉得其实取决于你在哪个维度来看待它你刚才的那个描绘的那个场景给我的感受就是好像我在那个场景里看得见它那就是一个没有时间概念的空间里它就是一個你存在過被目睹過的空間裡我覺得人你要相信一件事情你得有體感就比如說感同身受這個詞我一直覺得這是一個不太成立的詞比如說你剛才描繪到你身體的一些感受我是沒有辦法想像的因為我沒有過那樣的感受的時候我是不知道那是什麼的我可能只能通過一些類似的感受比如說我被釘書機過的疼我想可能是那樣的疼或者是更嚴重的疼那個肯定是不準確的但當我沒有經歷的時候我覺得所有的感同身受都是一種假設但是當你剛才描繪那個場景的時候我覺得那個場景就是那樣的在我眼前展開我覺得那就是存在著的我不知道我表達清楚沒有我的這些很清楚我看到的时间其实是改变我们看到了改变就说时间过去了时间没有过去时间还没有出现呢我们忘了时间的时候时间也会忘掉我们所以我们很幸运我们是那一部分不会拘泥于时间的人你剛才的這個描繪讓我有種同類的感覺真的就是因為我們討論的話題從現實主義層面來講是非常的玄幻的它甚至沒有任何實際的意義對很多人來講但我又覺得它好像是在你去理解生命的過程中的一種视角我哪有自己的举例啊我觉得我是一个在多维度里跳进跳出的人因为我要处理非常多很现实的问题你看我在娱乐圈它是一个巨大的名利场一个人可能因为一件事情变成了somebody然后很受关注他的命运改变他赚了很多钱他有很好的名声然后因为一件事情他失去了一切我身边有很多朋友亲身经历了这个过程我也陪伴他们了这个过程這裡面的真相其實我覺得向來無人在意而命運本身的改變或者叫生活本身的改變它其實就是真相本身就是一切就是會變的但是人呢會有一種慣性就當他處於一種狀態不管是穩定的優越的或者是貧窮的他會有一種覺得一切都不會再變化了的狀態但實際上一切都是會變化的是,有的时候人会去追求熟悉的安全感哪怕这个情境并不安全就像一个人如果习惯了危险的关系他的下一段亲密关系可能还会去寻求类似的危险体验因为他知道该如何应对了哪怕他的应对方式并不健康就是我们其实没有办法对一个行动定性是好的还是不好的只有那个当事人知道那个过程他是有安全感的还是没有安全感的但是当然我可以非常正确地表述说这样的人生肯定是不好的但是作為一個體來講,它的那種你不能理解的舒適跟安全的狀態可能是它獨有的生命體驗而且我也知道會痛苦,但如果持續這段痛苦是讓我堅持下去的唯一方式呢? 如果外面的世界對我來說更加的充滿恐懼呢? 所以如果站在局外真的没有办法去判断身在其中的人你为什么出不来其实经常会有从203年开始我在网上说了一些自己的身体状况会有一些有特殊癖好的人一些目残的人和其他不知道该怎样定性的人找到我留下一些很不合适的留言我没办法试图理解但是我只能接受这一部分人的存在你当时看到这种留言对你是有冲击的吗有没有见过就像很多人看到我的样子他们觉得对他们有冲击也是因为没有见过见得多就好了我從小非常喜歡一個系列的美劇叫做犯罪心理CriminalMind它裡面描述的全是那個殺人狂魔基本上殺人狂魔的背後都是有心理原因的所以是FBI的一個組織然後他們有這種專門的心理學家有專門的數據專家等等組成的一個特殊組織他們要有自己的私人飛機因為他們要去抓那個通常都是連續殺人犯然後他裡面就會對這些人做很多的側寫分析分析他的童年經歷分析他的發生過什麼事情刺激了他而通常他們的犯罪是會不斷升級的從開始的不熟練到後面來的熟練到對被害者的一些操控等等因為我就是非常喜歡研究人的心理和行為的關係所以我看這類的美劇的時候其實我比較關注的就是什麼心理會導致他犯罪對會導致他的行為會導致他對人性的漠視會導致他對生命的不在意是他的創傷還是他某些機制的缺失等等但是這個過程中才讓我意識到生命這件事情它就是有太多的種類太多的隨機性有一些也不是它的主觀它就是客觀的發生了就是這個社會的運行它有一套主流的標準與這個主流標準不符合的所有表現其實沒有辦法被得到一種對待也沒有關注或者是與這種主流的表現不一致的可能都被視為異端這些異端它的發生有些可能確實是惡的因但有一些可能就是一種隨機但這個世界其實沒有辦法做到真正的平等的對待每一個生命是沒有辦法的有太多的標籤以及粗暴的單一的標準去區分人这是我心里的一个巨大的遗憾吧这个遗憾是在我产生了我自己的价值观之后才有的我可能在我自己的真正的价值观形成之前我也是他们的同类我也会指责一些鄙视一些轻视一些但是当你形成了自己的价值观当你有了对生命的本质的一些真相的探寻跟理解的时候你会知道其实都一样所有的生命真的都是一样的你跟我没有差别我会喜欢看一些探案方面的纪录片一些真实案例的解读我有的时候会觉得犯罪测写这件事情有它扯的地方比如说人经历了怎么样糟糕的原生家庭童年经历他成了一个杀人犯这二者之间真的可以是因果关系吗还是这两件事并利的随机发生的事件并不互为因果比如说我在我的第二本书《我们可以坦然生长》里写到小时候一直在伤害我的人他对我的侵害是从我幼儿园的时候一直到我高中时期长达十几年的当我决定写这本书的时候我对我家里的长辈说我写下了他当时用烟头烫我把我的宠物小仓鼠放进微波炉命令我在外面站着看的这些事情那位长辈纠正我说他都不抽烟哪来的烟头啊他用的是蚊香我说什么蚊香他说你可能不记得了那种老式的蚊香盘黑色的一卷我说你确定吗他说我当然确定啊我说你确定当时为什么不救我我五岁啊我以为没有人发现我以为没有一个大人可以保护我而在过去了这么多年之后我决定写出这件事我发现他甚至记得比我更多的细节他为什么不救我那么对于现在的我来说是那一段长达十几年的侵犯对我来说伤害更大还是一个漠视的旁观者对我来说伤害更大而这些伤害的叠加会让我产生作恶的念头吗? 丝毫不会产生经历过伤害的人很多很多但我们可以选择不去成为伤害吧我理解众生皆苦每个人都有每个人的难处每个人有每个人的无可奈何每个人的行为背后有他自己的动因我只要接受就好我不需要去理解可是人的灵魂真的是一样的干干净净吗我们怎么去评判善与恶呢我们怎么去界定怎样的恶达到如何的程度应该受到谴责和惩罚呢我们又应该站在怎样的立场去说这样的人他们应该受到什么样的代价我们又凭什么去衡量呢我算老几呀可是他那个所谓作恶的人他又凭什么去伤害其他的生命呢他算老几呀这位长辈当时回答你了吗他说过去这么多年了你现在也挺好的好像我挺好的那些伤害就不存在了可是我挺好的是我的努力和运气跟他作恶有什么关系啊我们没有再继续这个话题也不知道以后还会不会提起我听你的表达的时候,我有一种很强烈的心疼感但是我同时也知道这样的事情可能时刻在发生着最终能摆脱这样命运的人其实是少数是真的足够的努力和幸运,可能你才能过得挺好很多一部分人可能就因此過得不好或者更糟糕了所以我覺得有的時候社會系統或者是剛才你問的諸多之地有聲的問題都沒有辦法有任何一個人可以給予你一個答案不是每個問題都需要答案的不是每個問題都需要答案的而且有的時候問出來已經很多人會覺得一個問題你提出又解決不了它有什麼意義但至少我們做了問出的那一步去思辨本身就是意義了我非常同意你说的就是人有很多的主观性比如一个人遭遇了背叛他是选择我过我的人生还是选择报复还是选择离开我觉得这都是主观的选择任何一种选择你都可以有足够的理由支撑你自己但任何一种选择的背后其实都是你是个什么样的人然而一个人选择去做什么样的人我认为是可以选择的只是有的人被仇恨被愤怒被欲望吞噬了之后他选择做那样的人就我觉得我们的社会不要给这些人足够的理由理解就好了真的也许我们没有能力惩罚他们但是我们要知道他们就不是好人对啊我问过我爸我说人之初性本善还是性本恶啊他说人之初性本随机你爸有点智慧在身上的我最近在理解什么叫做所有人的灵魂是一体的这个时候我这两年经常听到这句话各种学派的人跟我说不管是哪种宗教信仰或者是哪种哲学学派都有人跟我提到这句话我在思考到底什么叫做所有人的灵魂是一体的我最近使用AI我稍微有了一点感受就比如GPT它是一个AI系统但是你的GPT跟我的GPT的表象是不一样的因为我们灌给它的内容我们对它的提问我们对它的training不一样但它背后其实是一个系统来操纵着所有的GPT的表达我在用AI的时候我忽然理解到了可能我们每一个生命背后是有一个巨大的系统那个系统就是一个母体一个一致的东西在那个地方然後我們每一個生命隨機的其實我們都是算法的產物我們遇到了不同的人給我們錄入不同的內容於是同一個問題我們可能會有了不同的答案但是我們誤以為那個東西叫自我我們誤以為那就是我呀我這個截然不同的生命所展現出的我的觀點這個就是佛法裡說的相它其實只是一種相這個相的背後完全是跟你的人生經歷你錄入的信息有關但是什么叫着相,就是你把这个相当成了是你的真我,这就是着相。
所以我在用AI之后,忽然间对这个什么叫万物是一体的,什么叫相,什么叫生命的那个真我的探寻,稍微多了一点点理解。 我不知道未来我会不会再推翻我的这个理解。 但我稍微多了這麼一點理解之後對我的幫助是我過去經常喜歡說一句話叫做我就是這樣的人所以我就會這樣幹事我現在可以完全放下這種我就是這樣的人的執念了我覺得我可以是這樣的人我好像也可以是那樣的人好像我的那個就是我只能是這樣的人的那個東西變少了然後我就會變得更包容我會變得覺得我可以接納這個人比如說我過去最不接納就是別人放我鴿子就一個人欠我錢不還我可能不介意但他要放我鴿子我會巨大的憤怒我就一直在探索為什麼我對這件事情這麼憤怒為什麼為什麼為什麼那個背後其實是你對自己的某種執念你覺得你應該被尊重你的時間應該被尊重才是對的但我現在就沒有這個執念了我會知道那別人可能有更重要的事情那別人就遇到了突發事件真的每個人都有自己的排序為什麼你就要被當回事在我理解了這個AI和這個關係之後我好像對我的啟發就是我對我自己所堅持那個所謂的自我就沒有那麼在意了我覺得那個東西就是一個表象這個也挺有意思的一個沒有靈魂沒有自我的AI可以教會人類該怎麼重新認識靈魂和自我因为我读书读得比较杂嘛这个书读读那个书读读就有的时候你留在脑子里可能就一句话那句话你也不知道啥意思但是你会在某一个moment和其他东西融会贯通对对对它就好像诶原来就是那个意思其实你的理解也不一定对你也可能是一个totally的misunderstanding但本来就没有对和错我始终觉得读者和作者他们的语境本身就有根本的不同读者没有必要精准地读到作者表达的东西作者也沒有必要那麼去介意讀者的誤解你可以把這看作是演繹隨便什麼都可以你當時決定寫第一本書是基於什麼樣的動機首先是在我準備個人的畫展的時候我的朋友建議我可以錄一個視頻來講一下我的創作理念和我個人的一些大家可能會好奇的問題另外当时又有一个媒体联系到我说他们想要采访一个罕见病患者问我愿不愿意出镜我说我考虑一下在我考虑的过程中他们又打来电话说我们领导看了你的照片说你看起来就不像罕见病人哪有就是干干净净还挺好看的罕见病人所以我们决定不找你了我当时就觉得那这个视频真的很有必要录我不想凭一己之力扭转大家的刻板印象但是我是这样存在着我的存在值得被看到因为我活得真的太有趣了然后就做了展览和视频很幸运的第一个视频就被央视和其他的一些媒体看到了有了一些采访和曝光的机会我是一个躲在自己的小角落里做自己事情的人但是遇到这些机会以后我就面临了更多的选择比如说我可以选择辞掉工作直播带货我可以选择和某些基金会合作但是这些都让我觉得和我很不符合我甚至不知道自己挣了钱要干嘛直到出版社联系到我说你愿不愿意做一本书我从六岁开始在一些小小的报刊杂志上会刊登一些小文章后来长大以后了工作以后又写了自己的公众号但是这个公众号没有什么人看叫意识异化意识字母异就是AlzheimersSyndrome我的疾病的首字母我觉得是时候给这些文字一个归宿了所以我的第一本书《愿你可以自在张扬》它其实是从我16岁到204年7月之间它的占线很长收录了这整个时间段的作品插图也都是我画的写这样一本书是因为我被无数次的困住我经常在网上收到一些信息说看到你很坚强乐观啊当然也有一些评论是还以为你早就走出去了没想到也会有这么丧的时候取关了我会觉得人们对他人的处境是会加上自己的幻想的我没有办法从床走去洗手间但是有遥远的陌生人在期许我走出人生的困境而困境之所以被称为困境不恰恰是因为它会把人困在原地吗在我被困住的那些年里我很希望有一个人或者有一本书可以告诉我也许你不知道你是怎么走出来的但是最糟糕的时候你可以熬得过去我需要这个希望一直都没有遇到那么就写这样一本书如果遇见那一个像当年的我一样的人呢我可以告诉他好像还可以再撑一段时间这些东西无关于坚强乐观而是在你被困在原地的时候感觉自己没有力气再去找方向了其实有可能往任何一个方向挣脱都是挣脱我沒有辦法逃離疾病我沒有辦法逃離一些比疾病更糟糕的傷害對我的侵擾但我可以把我稍稍梳理清楚的那一點思緒和能給予自己的那一點平靜分享出來因為萬一有人需要呢萬一有人需要呢我覺得這種萬一它是一種真實的存在我有時候覺得我們說一些話做一些事情它就是向宇宙發出某種聲音這種聲音可能在遙遠的宇宙裡它很飄渺它消散了沒有任何的回應也有可能這種聲音被一個真的需要的人捕捉到了可能就跟它建立了某種連接這件事情你不知道你能做的就是去發散這個聲音先存在着之余会不会被捡起来就随缘那写完这本书你觉得对你自己是一种能量的整理吗愿你可以自在张扬这本书对我是一个能量的整理它也给了我一些成就感,也让我对自己有了一些认可,因为我不是一个非常喜欢自己的人。 但是在这本书出了以后,很多读者表示他们希望看到一本更叙事的书。 所以我又写了《我们可以坦然生长》。
这本书让我极度地痛苦,我很多年没有做这样一件痛苦的事情了。 他让我去深挖那些埋藏在记忆深处的我以为我可以躲得过去再也不去面对的东西我又要把它精细地处理到让他不要去伤害读者他只伤害我一个人就够了的这样的艺术性的处理这个过程很艰难很艰难我在写下这本书的后半部分的时间直到现在完稿到现在有小半年了一直在反复地出现惊恐的发作焦虑躯体化的表现又因为我有原发病的情况我肺功能很差不能用抗焦虑的药物所以只能硬扛而这种生扛我甚至没有办法比较它和我的原发病哪一个更让我痛苦所以我是不会鼓励大家去直面你受到的伤害的你如果觉得躲过去让你更舒服一点那就躲如果你觉得面对它可以帮助你解决它那就面对找一个让你最舒适的方式因为这个世界已经让你很不舒服了不要再让自己痛苦中间你没有想过放弃吗就是为什么还是完成在坚持这本书合约都已经签了过于有合约精神了我很有合约精神我不会因为我的身体状态或者我的精神状态而做那个在工作中难以合作的人因为我会考虑到下一次合作和下次合作你会考虑到不要给别人添麻烦对我可以这样理解嘛第一本书其实是治愈你的但是第二本书的创作过程是唤醒了你不好的记忆的是,而且与其说是唤醒,倒不如说它让我非常惊恐地发现我一直醒着好像你每推开一扇记忆的门,就发现那个曾经遍体鳞伤四分五裂的你还在里面你还能和它对视,它没有长成你如今的样子,它就睡在里面了我以为现在有了很好的生活的我已经拯救当时的他了却发现没有而且在我无数次的去粉饰他受到的伤害的过程让我觉得我是不是和那些伤害站在了一边呢所以很痛苦很痛苦很痛苦但雖然痛苦你還是完成了它我在思考它是不是這樣一種可能性就是如果我們不把人生當成線性的就回到我們前面討論的那個問題人生它只是一個或者叫生命狀態它就是一個場景一個場景串聯的方式不同導致了敘事的角度不同如果你按照比如190年到205年它是一條敘事那如果你按照另外的切片或者另外的邏輯它可能是其他的敘事這些敘事裏的你在那個當下的你就是真實的你是發生過的事情是發生的當下而它註定了是有一些曾經破碎的你當下破碎的你和此刻的你構建的整個一個存在就是這些個你是同時存在的所以你可能沒有辦法治癒那些破碎的你因為破碎的你與此刻的你它就是永恆的同時存在所以如果你是從現行的視角去理解也許那個破碎的你會讓你感受到它怎麼還在那兒它沒有被治癒但如果換一個視角它們同時存在是一種常態或者是一種自然你看見它們的時候也就是看見了擁抱它們一下但是你沒有辦法去拯救那個時刻的你我试图想换一个视角来表达我的感受我们总有一种惯性的思考就是希望能治愈过去的自己其实没有过去的自己都是每一个当下的我每一个当下的我可以这样想也可以那样想因为你的第一本书叫做自在张扬我觉得自在张扬是一种特别美好的状态因为自在就很难张扬了就更难因为张扬本身是我觉得对某一种生命状态的绽放也是一种对抗因为张扬是一种不被鼓励的状态张扬是一种甚至带着负面表达的状态但我非常喜欢我觉得张扬就是巨大的生命力我自己就很张扬我这个人身上没有任何谦虚低调的品质我不喜欢这样的人因为我觉得我活着我就应该绽放不管我长成什么样我做了什么事因为绽放是生命的像每一朵花一样像花都可以绽放人为什么不行对没有人会去judge一朵花你为什么这个时候开啊而且反而是很多想要绽放又不敢的人他会去跟别人说凭什么你在绽放所以我觉得我想绽放我就去绽放我想去张扬我就去张扬当你生命里有了某个动机或者某个预念的时候我就努力地去实现它因此带来的所有的所谓的负面影响我觉得那个是你该承受的东西因为你不可能说我都要我都要的我不要我不要的没有人有这个权利那我既然要了我要的我就可以承受那些我不要的因为我已经拿了我要的了承受一点又怎么样呢所以我一直觉得张扬是一种美好的状态但是那个美好的张扬又是需要一种巨大的心力它才能够支撑得了的所以当你的书叫做《愿你可以自在张扬》的时候我觉得这也是对生命最好的一个祝福吧也是我可能很难达到的向往我觉得你可能在这个路上而且我相信有很多个时刻你已经达到了它可能暂时还不是一个你持续的状态因为那些伤痛那些发生过的存在它就是会冲击到你的它会让你在比如说你这样花开的时候有一滴醋浇在了你的身上你就会萎缩一下这是没办法的事情但是没关系啊花有花期嘛它会开会败会重新生长它会有种子落下泥土再来一遍就像你前面提到的有時候見多就好傷害這個東西的存在它不一定是靠時間癒合的它可能就是某個念頭的忽然間的轉換我們每個人都經歷過傷害都有發生在自己身上我有很多鬱結於胸的往事為什麼這件事情會發生在我身上為什麼我當時沒有做那樣的選擇会对自己有很多的责怪对那个时候的自己的不原谅但这些东西我觉得它就是某个瞬间你就忽然释怀了的你的那个瞬间可能还需要一点点机缘的到来那我慢慢等我有的是耐心对比如说我的40岁发生了很多改变最简单的表现就是一个关于运动的问题我过去就觉得运动是吃苦我现在觉得运动是快乐这个改变的发生也没人给我洗脑非要让你怎么样但是就是你去运动了之后你五年前做同样的事情你就是不快乐你现在做这个事你就快乐了时间到了对你的生命状态到这个步了改变就自然发生了就如你所说的改变它是天時地利人和的一種融合就這個時間事就對了所以我現在就覺得生命中發生任何事情都有可能我可能會更快樂我可能會更悲傷我可能會持續的所謂的成功我也可能會一朝之內就失敗一無所有但我現在的情緒是都挺好讓我去經歷這種感受讓我去經歷那種感受痛苦不是生命的真相嗎也是快樂不是生命的真相嗎也是你就多經歷一下哪有人一輩子快樂一輩子快樂快樂也就廉價了是情緒最有趣的地方就在於它是波動的不會變的就不是情緒了有的時候我會想與其費盡心力地去求一個療癒倒不如更專注當下做的每一件的小事就像我可以帶著罕見病生存我也可以帶著那些傷害先活下去其他再說其他再說這是一種巨大的智慧謝你的生活的娛樂性是由什麼構成的我的娛樂生活超級少看脱口秀唯一的比如说你看脱口秀是看线下的还是就都在节目里看我去看了线下的我其实更喜欢看线下的演出我也是更喜欢看线下演出尤其更喜欢小剧场我也很喜欢讲开放麦那你讲过开放麦吗我只讲过两次因为喜剧的门槛对我来说还是有点太高了物理意义上的门槛那个台子你要轮椅很难上去比如说你在台上讲笑话是一种什么样的感受是和所有我尝试过的艺术形式都完全不同的感受对我来说脱口秀是快乐是表达而且说话画画对我来说是存在吧其实会有人问我至少你可以画画那你应该有情绪的出口但是画画从来就不是我情绪的出口它是一个我把自己困住的死胡同它是我就是挪不开眼一定要撞了一次又一次的那堵南墙脱口秀不一样我尤其是喜欢补上价值的纯好笑的简单直接的东西它是我生活中最低成本的直接的快乐来源也是唯一的想让你上台讲笑话的这个动力是啥因为我确实好笑得要死别人不知道的话会是一个遗憾吧不只是我的遗憾也是其他人错过的遗憾是的OK好的你觉得你的脱口秀是具备那种持续创作力的还是说你会有一篇特别精彩的但是就没办法持续写了我不知道诶因为这是一个我刚接触的东西我确定我非常的喜欢但是我在这一方面没有太大的天赋我见过天赋在我身上显化的样子所以我确定脱口秀嗯嗯那你的天赋在你身上显化的那个具象是什么是文字和画画吗我觉得是文字甚至在绘画上面也很少当然我的色彩感很好这个是我确定的因为我是四色觉什么叫四色觉就是该怎么形容比正常的人在色谱上看到的更多一些我能精准分辨出它的固有色环境色和光源色当然这个对美术生来说是必须的但是除此之外比如如果到了室外马路上有车流这时候再有阳光下来我看到的是一個可能會讓我犯癲癇的或者是感官過在的這樣的一個色系就比如我們同時走進一片森林我看到的是一片綠你看到的是各種層次的綠對而且它很零散就是它像更多個無序的綠色深深淺的聚合在一起就有點印象派那種感覺而且它会和光混杂在一起会闪会让我有点难受我不知道该怎么形容这在画画的时候你画建物画色彩人头的时候会觉得很方便很便于你调色分辨各种色块但是在生活中会不舒服这就是我没有办法有体感的事情我只能试图去理解就好像是如果我戴上太阳镜那我看到的可能跟其他人看到的差不太多了有可能啊因为我也没有看过其他人能看到的东西加上我有视网膜松弛是源发病引起的从十一二岁开始的我如果摘掉眼镜我看到的全都是很抽象的东西我就会很overwhelmed那你刚才说那个绘画对你来说其实不是一种情绪的出口它可能是更像一种表达那文字呢文字是收留我的东西我好喜欢写诗我总是觉得它们不是由我创作的只是经由我把我当作像一张纸一支笔的媒介那样它们经由我产生我是它们经过的路径我好幸运能成为这个路径我也会担忧如果有一天它选择了其他的人而把我抛弃了我该怎么办这种担忧远超过身边的人抛弃我也远超过罕见病带给我的生理恐惧我害怕洗手液弄在手上总是洗不干净的那个滑滑的感觉他们有点像他是会让我引起一些生理不适的他曾经离开过你吗没有那你为啥觉得他会离开你的我觉得我不配他太好了我觉得他既然走向了你那就是你配他你可以从结果来推导这个事情你不配他为什么会来呢客观上我觉得我配主观上我觉得我不配可能是因为我不是一个很欣赏我自己的人嗯客观看待我会觉得我这人不错啦你到底客观还是主观我觉得我这人还不错啦但是主观上来讲首先我的长相不符合我的审美你的长相不符合你的审美对我很喜欢比较浓眼细的但是我长得像掉了色一样你的审美是一定要发生在你自己身上吗我不期待我不要求我去改变让我符合我的审美但我接受了我可能就没有那么喜欢我自己然后我的性格上我会比较慢热一点然后性格会比较稳比较安静但我喜欢自在张扬的人我无比地喜欢并且崇敬并且欣赏绚烂的有很大的声音可以让大家都听到他的人为自己发声也可以为别人发声的人我无比地欣赏这样的性格但我就是过不去你想过去吗我觉得不应该因为我个人的审美就去改变我的本体我的感受啊我觉得生命对你来说是一个你非常认真对待的过程我瞎给一个建议啊不负责任的如果你更信任地对待它一点也许你与你期待的你会接近一点比如说我随便说你一年之中可能有一个日子就叫做改变日或者叫做突破日或者叫做cheatday对cheatday就像减肥的时候你的cheatday一样你那天就搞一个大浓颜的妆换上你觉得很张扬的衣服你去体验一下吧我想做这件事情很久了我反正的感受是如果我想做什么事情我会先试一下我不会把这个事情停止在我对它的担忧恐惧和外部条件的缺失中我就怎么样我都要去做一下做完了我就会死心比如说我发现我真的很喜欢那我就可以继续我发现我不喜欢我也就不做念想我也很期待做完了我一定会死心但是我又很担心做完了我一定会死我想做的很多的事情会把你生存的期限缩短比如说有一件事情我很好奇啊我不是一定要去做我想去游乐场但很多的设施都写的如果身体有些特殊情况你不能做可是我虽然有心脏病但是胆子特别大这种情况我能做吗我实在太好奇这个问题了而只有我来亲身实践一下我才会获得这个答案可是我亲身实践就意味着有其他的人要跟我共同承担这个风险我怎么可以把其他人放在这个风险的境地只是因为满足我的好奇就像我想去很多的地方出去玩我朋友们也会带我出去但我知道带我出去他们有担忧他们知道带我出去会很开心但是同样的他们也知道我身体一定会不舒服也会遇见很多的突发状况需要他们去帮我一起解决所以我的一次自在张扬会意味着很多人的谨小慎微这个代价是值得付的吗还是怕添麻烦啦我在思考有没有一个解决方案因为我这人的那个惯常思路就是当我想要一件事情的时候我就去找解决方案比如这件事情假设你同意签各种免责那是不是可以找专业团队来服务那前提是你得赚钱对前提就是我得赚钱对那么再导出一个有没有一个什么事情可以让你赚钱轻松的赚钱是做你愿意做的事情并且赚到钱我想这件事情很久了只是说我的思路啊就是推嘛我这个是做成的必要条件是什么但那个必要条件里我可以做到的是什么然后最后推导出来发现其实我只要做这件事情那一系列事情都是可被完成的我就去做那件事情了我不鼓励你拿生命去冒险但我肯定鼓励你去找到那个路径体验或者接近那个体验而且我觉得你的朋友魏健德不愿意他们很愿意对啊就是因为他们很愿意我才更要努力地把风险降到最低可是就是因为他们很愿意你才可以去做自己我当然知道这是一种互相考量我觉得互相考量的本质是你把底层风险解决但是并不意味着你不行动有时候我会感受到有些人很愿意为我做一些事情他会鼓励我去做这件事情因为子非鱼焉知鱼之乐我们在觉得那是我们给别人增加负担的时候就像我有个朋友他打网球打得很好他经常要陪我打网球因为我是个初学者我就会觉得我肯定会让他不快乐啊因为他喜欢那种快速冲击的快乐我这个初学者只能让他打最基本的球还得喂我球那有什么好快乐的然后他就跟我说可是陪你玩我就很快乐是我前几天也跟朋友有类似的话题我跟他说我出去就总是会麻烦到大家因为上下车我可以自己很狼狈地爬上去但他会说我在你身边我抱你就好了我说可是我真的很个人我浑身都是骨头然后就很难抱这个个人是你的感受不是他的感受然后他跟我说你需要我不断地重复你不个人你不难抱才会有安全感一点嘛如果是那样的话我可以每次都说其实他说出这句话以后,我已经有足够的安全感了他会带我去一些地方,一些我想去但是我觉得这个地方我肯定去不了的他会对我说,我不是因为你生病才要帮助你去那里而是因为我就是喜欢跟你玩这件事情对我真的很重要我非常相信她讲的是真话我也非常相信她讲的是真话因为一个人只有真心做一件事情真心觉得快乐的事情他才会不断地去做它他才会努力积极地想去实现它他如果只是出一种同情或者慰藉一次就够了他没有必要一次又一次地做这个事情所以有的时候我真的觉得结果就是答案是如果你的才华你的文字的才华走向了你那是因为你本就配拥有它如果你的朋友走向了你就是因為他們本來就愛我是他們跟你在一起也獲得了很大的能量感他們跟你在一起就是快樂的不快樂的人的關係都不會長久的好那非常開心今天跟開心地聊天我覺得我看到了一個非常有特點的生命然後我希望你可以更坦然地接納愛你的人對你的善意更自在地享受你的天賦選擇你這件事情因為他已經在那了而且它在跟我一起生长对谢谢开心谢谢天真老师這裏的景色真的太美了ForthejoyofmakingupWebothescapeTryingtofeelsafeFavoritemistakeplayingonrepeatBabyletsfeeleveryheartbeatIllbeyourstillthemorninglightWerehereinthemomentWerebreathinglifeBothofuslostinthisuglylifeRighthereallthatmattersisyouandISodarlingholdonAndletssavethisnightLetssavethisnightLetssavethisnightIllbeyoursTillthemorninglightBothofuslostinthisuglylieRighthereallthatmattersisyouandIDarlingholdonAndletssavethisnightLetssavethisnightLetssavethisnight
**播出时间:**2026年4月21日
**主持人:**杨天真
**嘉宾:**刘开心(罕见病患者、作家、画家)
本期《天真不天真》,杨天真对谈罕见病患者、作家刘开心,深度探讨“生命的疼痛与尊严”。节目围绕罕见病的身体体验、成长经历、生命哲学、创作过程与自我接纳等话题展开。二人以坦诚、细腻甚至哲思的对话,彼此碰撞出关于脆弱、绽放、自我与他人关系的独特思考。
[00:25-03:30]
[03:31-14:49]
“确认以前我以为每个人都很疼,只是别人比我更坚强一些。”——刘开心 [09:36]
[12:46-18:00]
“我妈妈经常会说...两三岁的时候就是大人了。”——刘开心 [14:32]
[18:01-26:00]
“我是非常惧怕死亡的,就像非常惧怕活着一样。”——刘开心 [20:41]
“我们每一个生命背后是有一个巨大的系统…母体。”——杨天真 [28:10]
[26:01-39:00]
“社会主流标准永远无法平等对待每一生命。”——杨天真 [27:14]
“我们可以选择不去成为伤害的人。”——刘开心 [31:30]
[39:01-50:40]
“如果你觉得面对它可以帮助你解决它,那就面对;如果你觉得躲过去更舒服,那就躲。”——刘开心 [45:50]
“绽放是生命的本质,像每一朵花一样。”——杨天真 [48:50]
[50:41-结束]
“脱口秀是我生活中唯一的纯快乐来源。”——刘开心 [54:32]
“我是它们经过的路径,我好幸运能成为这个路径。”——刘开心 [56:50]
| 时间 | 内容概要 | |--------------|--------------------------------------------------| | 00:25 | 片头名言与嘉宾介绍 | | 05:00 | 疾病EDS病情解释、日常影响 | | 09:36 | 疼痛日常、成长中的误会 | | 13:00 | 童年阅读习惯与独立性 | | 18:50 | 生命、死亡、时间观念探讨 | | 23:30 | 内心生态、麦田意象 | | 26:50 | 社会偏见、犯罪心理、伤害与原生家庭 | | 31:30 | 众生皆苦,伤害与宽恕 | | 32:20 | AI哲学、“自我”理解的突破 | | 41:00 | 写书动机、创作过程 | | 44:40 | 与困境共存、想给他人希望 | | 45:50 | 创作=痛苦治愈?主张按自己的节奏处理伤害 | | 48:50 | 张扬的意义、情绪波动 | | 54:32 | 脱口秀、色觉天赋 | | 56:50 | 文字天赋、对“被才华抛弃”的担忧 | | 60:00+ | 朋友、托付、如何接受爱和善意 |
本集以刘开心生命的真实困境、细腻感受与自省,对“疼痛”与“脆弱”的意义给予深刻诠释。面对苦难,她更珍视坚持与自我表达,对自我、友情、创作、世界抱有极大宽容和期待。杨天真的共鸣和哲思让谈话富于层次,回荡于“活着很疼,但生命的色彩从不因脆弱而失色”的主题。
本期适合所有渴望理解生命复杂性、追求疗愈、关注社会边角之人的深度收听。