Hay vida más allá del Alzhéimer (CARNE CRUDA #1667)

Summary

Carne Cruda #1667: “Hay vida más allá del Alzhéimer”

Fecha: 14 de mayo de 2026

Invitadas: Marta Matute y Carmen la Griega (Carmen García Bartolomé)

Tema central: El Alzheimer y su impacto en la vida personal y creativa desde la perspectiva de dos artistas que acompañaron a sus padres enfermos.

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Introducción y tema principal

En este episodio de Carne Cruda, el programa aborda la experiencia del Alzheimer no estrictamente desde la enfermedad, sino desde la vida que aún ocurre alrededor —y a pesar— de ella. El enfoque une la creación artística y la vivencia personal de dos mujeres: Marta Matute, directora de la película “Yo no moriré de amor”, y Carmen la Griega, artista visual, autora del libro-arte “Llévame donde haya vida”. Ambas exploran cómo han transformado la dureza de cuidar a un padre o madre con Alzheimer en procesos artísticos que iluminan y resignifican el dolor, el aprendizaje y la memoria.

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Bloques temáticos y momentos clave

1. Primeros testimonios: La irrupción del Alzheimer en la vida familiar

[01:29–03:52]

• Marta Matute relata cómo el Alzheimer precoz de su madre irrumpió en su vida con solo 18 años, obligándola a madurar y asumir responsabilidades tempranamente.
• “Intentaba cumplir con mis deberes de hija (…) pero a la que podía, yo me iba de casa y dormía en los sofás de mis amigas.” – Marta Matute [01:52]
• Describe la enfermedad como “cruel”, subrayando la pérdida de comunicación y la transformación relacional y emocional con su madre.
• “Mi madre no desapareció, sino que se transformó en otra cosa. Y yo también me relacioné con ella de otra manera. Y dentro de eso también fue muy bonito.” – Marta Matute [02:19]

2. El proceso creativo como cura y memoria

[04:59–07:05]

• Marta habla de la película “Yo no moriré de amor” como una forma de “cura” y transformación.
• “He colocado la enfermedad de mi madre en otro lugar muy diferente, muy hermoso también. Se ha transformado en algo muy bonito.” – Marta Matute [05:07]
• El rodaje, a pesar del tema duro, fue “muy divertido”, rodeada de un equipo que compartía humanidad y humor.

3. Experiencia cotidiana y tabú social

[08:48–15:12]

• Marta expande sobre el olvido, los mecanismos de disociación y la convivencia con el Alzheimer como supervivencia emocional.
• “Hay un Alzheimer también en el resto de la familia (…) yo tengo el botón de la disociación muy blandito” – Marta Matute [09:14]
• El impacto social: la incomodidad de las miradas compasivas, la tendencia de amigos y familiares a alejarse (“por miedo, por vergüenza, porque no saben cómo actuar”) y la lucha por normalizar la enfermedad sin “dulcificar ni romantizar nada”.

4. El título y el sentido de la película

[15:28–16:19]

• El título “Yo no moriré de amor” surge de un momento de epifanía emocional tras visitar a su madre en la residencia.
• “Pensé ‘yo ya no voy a morir de amor, como un amor romántico, yo no voy a sentir algo más potente que esto’.” – Marta Matute [15:29]

5. La carga del cuidado y la denuncia social

[16:53–20:52]

• Cuidar de una persona con Alzheimer implica un gran desgaste físico y emocional, y Marta denuncia la falta de medios y reformas urgentes en la Ley de Dependencia.
• “No debería ser así, ahí faltan medios.” – Marta Matute [16:59]
• Relata cómo lucharon por una mejor atención en la residencia, pusieron reclamaciones y presionaron a la administración, reflejando esa realidad en la película.

6. La perspectiva familiar y la comunicación

[21:13–22:13]

• Se refleja la dificultad de comunicación en la familia, tanto en la vida real como en la película, y cómo el proceso de cuidado forzó una empatía inédita entre sus miembros.

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Segunda parte: El arte para transformar y acompañar (con Carmen la Griega)

7. El taller, el juego y la transformación artística

[24:11–26:43]

• Carmen relata cómo, tras la enfermedad de su padre, reorientó su taller de arte (inicialmente dirigido a niños) hacia un espacio de juego, compañía y creatividad, inspirada por la manera en que su padre respondió a la pintura durante el Alzheimer.
• “Me di cuenta de que yo no tenía que enseñar nada (…) tenía que trabajar el juego, que se lo pasaran bien y que compartieran.” – Carmen la Griega [25:18]

8. Llévame donde haya vida: elegir la alegría

[28:06–32:28]

• Carmen presenta su proyecto artístico y corto “Llévame donde haya vida”, elaborado junto a su padre durante el proceso de la enfermedad.
• Rechazó la visión clínica y negativa de un psiquiatra (“se va a convertir en un trozo de carne, se olvidará de ti y se volverá violento”) y eligió documentar la enfermedad “desde la alegría, desde la vida, no tanto desde la pérdida y el dolor”.
• “Mi padre se convierte en otro padre y yo quiero vivir con ese padre.” – Carmen la Griega [29:09]

9. El diario y las preguntas esenciales

[31:57–35:43]

• Carmen recoge la evolución de la enfermedad de su padre en un diario de acuarelas y un libro artístico, articulado en etapas: inicio, preguntas filosóficas sobre la muerte y el amor, y transformación final.
• Lee preguntas y respuestas poéticas de su padre, llenas de lucidez y ternura:
  • “Papá, ¿qué es el amor?”
  • “Las mujeres y los amigos. Mira, este es un buen amigo.” [35:43]
  • “Tú sobre todo, hija, haz lo que te dé la gana.” [61:47]

10. Sensualidad, presencia, transformación

[42:27–46:42]

• Ambas creadoras coinciden en cómo, en ausencia de la palabra, los vínculos pasan a lo sensorial: el tacto, la música, el estar juntos.
  • “En el momento que desaparece la palabra, está ahí el tacto y la piel. Y yo recuerdo comunicarme con ella a través de eso.” – Marta Matute [43:39]
• Carmen narra la metáfora de su padre transformándose en “gata”, observando cómo la vejez y la enfermedad conducen a una infantilización o animalidad, pero sin perder jamás la dignidad.

11. La residencia y el tramo final

[48:30–50:15]

• Ambas cuentan el duro tránsito por las residencias, la mezcla de cuidados y descuidos, y cómo se adapta la relación creativa en ese contexto.
• Carmen se inspira, durante las hospitalizaciones, en la estética y sabiduría de los jefes nativos, plasmando en dibujos la dignidad del último tramo vital, a pesar del deterioro físico.

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Reacciones del público y el impacto de los proyectos

[50:15–54:20]

• Ambas relatan el agradecimiento recibido por parte de familiares y espectadores que han vivido el Alzheimer en su entorno:
  • “Muchas de ellas me dan las gracias por reflejar una realidad que viven muchas familias (…) gracias a tu película creo que se me ha quitado un sentimiento de culpa.” – Marta Matute [50:23]
• Carmen destaca cómo su proyecto, compartido en redes sociales, ayudó a mirar la enfermedad “desde la poesía visual y la esperanza”, transformando el dolor en acompañamiento creativo.

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Reflexiones finales y mensajes para sí mismas

[55:29–56:43]

• “Apareció una guerrera que yo no conocía…” – Carmen la Griega, sobre sí misma al afrontar el Alzheimer familiar [55:29]
• “Vamos, tía. Creo que le diría eso… cada uno hace lo que puede en su momento y ya está.” – Marta Matute, a la Marta de 18 años [56:43]

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Notas destacadas y citas memorables

• “Hay que normalizar que la gente enferma y que la gente pierde capacidades y que sigue perteneciendo a la sociedad.” – Marta Matute [12:50]
• “Mi objetivo era que pinte solo (…) no quería ver a la gente con Alzheimer sentados, quería que tuvieran energía vital...” – Carmen la Griega [38:22]
• “Me di cuenta que todo esto es un proceso de principio a fin.” – Carmen la Griega [31:42]
• “No dulcifica nada. La gente conecta mucho con eso y yo creo que la peli se les queda.” – Marta Matute [51:14]
• “El arte puede llevar hacia donde hay vida a pesar de la muerte.” – Entrevistador [54:20]
• “Tú sobre todo, hija, haz lo que te dé la gana.” – Padre de Carmen, citado por Carmen la Griega [61:47]
• Sobre el estigma y la imagen social:
  • “Normalicemos un poco las enfermedades... porque el compasivo te destroza, ¿Sabes? Como cuidador.” – Marta Matute [10:36]

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Segmentos con timestamps destacados

• [01:29] Marta narra el shock del diagnóstico y su reacción familiar
• [05:07] Marta introduce el proceso creativo como terapia personal
• [08:48] La conversación sobre el olvido y sus mecanismos
• [12:24] El aislamiento social y estigma alrededor del Alzheimer
• [15:29] El origen del título “Yo no moriré de amor”
• [16:59] Denuncia de la sobrecarga familiar y falta de recursos
• [24:11] Ingreso a la visión creativa y pedagógica de Carmen
• [28:06] Filosofía de “vida alegre” frente al Alzheimer
• [31:57] Organización artística del proceso de deterioro y preguntas esenciales
• [35:43] Respuestas poéticas del padre de Carmen
• [38:22] El uso del arte y los colores vivos como estrategia para la dignidad
• [42:27] Metáfora de la transformación en animalidad, acompañamiento sin palabras
• [46:42] Diferentes estrategias familiares para sobrellevar la pérdida y el vínculo
• [50:23] Impacto de los proyectos en familias y espectadores
• [55:29] Mensaje personal a su “yo” del pasado ante el reto del Alzheimer
• [61:47] Última cita: “Tú sobre todo, hija, haz lo que te dé la gana.”

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Conclusión

A través de las experiencias personales y artísticas de Marta Matute y Carmen la Griega, el programa reivindica la posibilidad de encontrar belleza, aprendizaje y empatía en el tránsito por el Alzheimer. Lejos de romantizar el sufrimiento, las dos muestran cómo el arte, la memoria y la capacidad de transformar el dolor en algo luminoso pueden ser refugios y motores vitales para seguir adelante. La empatía, el acompañamiento y el reconocimiento de quienes cuidan son tan importantes como los avances médicos, y historias como estas ayudan a normalizar y visibilizar el Alzheimer más allá de la pérdida: como un proceso humano, social y creativo.

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Transcript

[Marta Matute]

Si un cocinero como Carlos Arguiñano recomienda

[Carmen la Griega]

Lidl como el súper número uno en

[Marta Matute]

calidad precio, por algo será. Y es que en Lidl la calidad siempre está garantizada, los precios son siempre de los más bajos y además con la app Lidl Plus puedes ahorrar todavía más en cada compra. No lo decimos solo nosotros. Los consumidores destacan su excelente relación calidad precio y reconocen que es el supermercado que menos ha subido sus buenos precios. Así que si como Arguiñano quieres comprar con calidad al mejor precio y ahorrar de verdad, está comprar en Lidl vale la pena.

[Interviewer]

Hoy Violeta no me acompaña, acaba de llamarnos porque se encuentra un poco mal, así que le mandamos desde aquí un abrazo muy fuerte para que se recupere pronto, porque a mí me falta su compañía. Espero que tú no me dejes solo, que no nos deje solo y que hagas posible este programa cada día haciéndote productor o productora en carne cruda. No nos olvides. A ver, ella. ¿Cómo se llama ella?

[Marta Matute]

Ella es. Ella es. Leches.

[Interviewer]

Claudia.

[Carmen la Griega]

Claudia.

[Interviewer]

Claudia se llama.

[Carmen la Griega]

Pues pon aquí Claudia. Aquí. ¿Aquí? Sí, aquí.

[Marta Matute]

Me voy.

[Interviewer]

Pero si acabas de llegar.

[Marta Matute]

Ya, pero es que había quedado Marta.

[Interviewer]

Todavía has quedado.

[Marta Matute]

Yo había quedado así.

[Interviewer]

Tú necesitabas salir de esa casa. Tú tenías 18 años y tu madre tenía Alzheimer precoz. Y no fue fácil.

[Marta Matute]

Pues no, la verdad que no. Fueron además unos cuantos años y sí, me atravesó la vida.

[Interviewer]

Claro, cuando te toca una cosa así, tan joven, supongo que no es fácil asimilarlo, afrontarlo. Y muchas veces uno busca recovecos o busca maneras de sortearlo y surfearlo.

[Marta Matute]

Sí, sobre todo como de huir lo máximo posible de tu casa, que es lo que me me pasaba a mí, que intentaba cumplir con mis deberes de hija. Porque al final te lo echas a la espalda con el resto de la familia, con mis hermanas y mi padre, pero a la que podía. Yo me iba de casa y dormía en los sofás de todas mis amigas.

[Interviewer]

¿Qué es el icerberg para ti? ¿Cómo lo describirías a quien no lo ha vivido de cerca? ¿A quien ha tenido esa suerte de esquivarlo?

[Marta Matute]

Pues es una enfermedad muy cruel, ¿Sabes? Porque siempre va peor. Además es que pierdes la comunicación con tu familiar. Entonces, bueno, también aprendes a vivir con la enfermedad cuando no te queda otra. ¿Al final, cuando te acostumbras a que esté ahí en lo cotidiano? Pues mira, dejas de pensar, Yo por lo menos dejé de pensar de que mi madre ya no estaba ahí, ¿Sabes? Que es un pensamiento que es muy común cuando estás atravesando un Alzheimer, un familiar tuyo tiene Alzheimer. Y me gustaba pensar que mi madre se había transformado en otra cosa, ¿Sabes? Cómo nos vamos transformando todos en la vida, Porque de alguna manera, si no le quitamos la identidad, y eso es peligroso, porque yo creo que ya la sociedad le quita demasiada identidad a las personas con demencia y con Alzheimer, y yo creo que es un error, porque si no luego fíjate cómo se les trata, qué recursos hay para tratarles y tal. Entonces, bueno, está bien, yo por lo menos lo pienso así. Mi madre no desapareció, sino que se transformó en otra cosa. Y yo también me relacioné con ella de otra manera. Y dentro de eso también fue muy bonito. Claro.

[Interviewer]

¿En qué se transformó?

[Marta Matute]

Pues se transformó en algo más epidérmico, más de estar. Fíjate, mi madre era un toro, ¿Sabes? Y de repente la atravieso una enfermedad que la fragiliza mucho y que también me fragiliza a mí, que si no hubiéramos pasado esta enfermedad, yo qué sé, es que a lo mejor no hubiera creído a mi madre tanto como la quise cuando estaba enferma, ¿Sabes?

[Interviewer]

Claro. ¿Dirías que os destrozó un poco la vida a todos?

[Marta Matute]

Sí, claro, es que te atraviesa, pero bueno, yo qué sé. Sí, sí, o sea, no se lo deseo a nadie, pero bueno, que encontraste otras cosas. Sí, Si me tengo que quedar con algo de esto, pues prefiero quedarme con lo positivo. Que tiene que ver con. Bueno, es que maduras rápidamente por lo que estás atravesando y también te llevas mucho aprendizaje de eso. Relativizas muchas más cosas. Como que me he podido desenvolver en otros ámbitos de mi vida. Yo creo que mejor por haber atravesado cuando tenía 18 años hasta los 27. Y me quedo también con una empatía hacia mi familia, ¿Sabes? Que antes es que, yo qué sé, no me sentía muy identificada con ellos, me sentía muy diferente. Además yo me dedico a las artes, ellos no. Muchas diferencias. Y cuando atravesamos todo esto, de repente empecé a ver puntos de unión entre nosotros como muy potentes. Y yo creo que eso va a ser para siempre.

[Interviewer]

Bueno, para siempre, porque de hecho has hecho una película con eso. Dirías que película también ha sido parte

[Marta Matute]

de la cura, pero 100 %. Y tampoco. No lo pensaba así cuando empecé a escribirla y tal. No era mi. No sé, no lo pensaba, ¿Sabes? Pero ha sido. Sí, ha sido terapéutico. He colocado la enfermedad de mi madre en otro lugar muy diferente, ¿Sabes? Muy hermoso también. Se ha transformado en algo muy bonito. Y que me lo he pasado muy bien haciendo esta peli desde el principio, desde que empecé a escribir, que yo pensaba que iba a ser más traumático. No lo fue. Fue muy divertido. Aprendí a escribir, además, como que encontré una profesión y luego todas las fases. Por suerte, me he rodeado de unas personas increíbles, tanto en la producción como el resto del equipo. Y ya rodaje con los actores que tenía, que son increíbles. Son increíbles. Son unas personas brutales que hemos congeniado súper bien. Entonces me lo he pas muy bien. Raro era el día de rodaje, que no me reía carcajada.

[Interviewer]

Pues mira, no es una película.

[Marta Matute]

Ya lo sé, en la que lo

[Interviewer]

pase uno muy bien. Es una película dura, es triste, es desgarradora. Aunque tú decidiste que no ibas a morir de amor por ello, por más amor que le tuvieras a tu madre, que ibas a sobrevivir a esto.

[Marta Matute]

Claro. ¿Quieres decir respecto al título? Sí, o sea, que es verdad que el título, cuando ves la peli, para mí es que. Que esta persona siga hacia adelante, disociada, viva como el resto de la familia, y que no se detienen en la emoción, porque si no morirían de amor.

[Interviewer]

Un poco de amor mueren, la verdad. Pero también sobreviven o viven de otra manera, transformándose como has transformado la enfermedad de tu madre en una película, en un peliculón.

[Marta Matute]

Sí, también es como que, a pesar de la dureza, también tiene algo para mí luminoso, que es cómo esta familia se termina uniendo a través de la enfermedad y terminan empatizando los unos con los otros como nunca antes había ocurrido en la familia.

[Interviewer]

Me gusta mucho ese momento del padre al final. Vamos a tomar algo. Creo que hay algo aquí al lado. Bueno, Marta, a la que estáis escuchando es Marta Matute, la directora de la película ganadora en el Festival de Málaga, Yo no moriré de amor. La historia de una chica como ella, que tiene que cuidar de su madre con Alzheimer precoz, cuando tiene 18 años y quiere empezar a vivir su propia vida, aunque está rodeada de muert. Miedo a olvidar, a perderse, a no ser ni estar. Miedo a morir y a vivir muriendo y a estar muerto en vida. Miedo a que se extienda el entorno, a las familias, a las parejas, a los hijos. El Alzheimer no solo arrasa a quien lo padece, también a quien cuida. Aísla a los enfermos, a las enfermas, pero también puede aislar a cuidadores y cuidadoras. Y sin embargo, de esa herida silenciosa, muchas veces invisible, a menudo muda, se puede sacar luz, se puede sacar una historia, una obra de tanta muerte. Pueden hacer vida, pueden hacer una película que reconoce no solo al enfermo, a la enferma, también a la enfermera. Puede nacer un proyecto artístico que busca la alegría y la belleza en ese viaje en compañía que es la enfermedad. Hoy hablamos de Yo no moriré de amor, de Marta Matute y de Llévame donde haya vida, del artista Carmen Lagrega. Vamos a ver cómo dos mujeres han afrontado desde la creación y de maneras diferentes pero parecidas, la enfermedad de su madre y de su padre.

[Carmen la Griega]

Hombre, la señorita.

[Marta Matute]

Dijiste que ibas a venir antes y haces siempre lo que te da la gana.

[Interviewer]

¿Qué recuerdas del Alzheimer de tu madre y de esos años? Porque creo que también es una nebulosa para ti.

[Marta Matute]

Sí, o sea, como un mecanismo de supervivencia. Olvidé gran parte de esos años, pero arrasados. Hay viajes que yo no recuerdo de mi época universitaria, recuerdo muy, muy poquitas cosas.

[Interviewer]

Hay un Alzheimer.

[Marta Matute]

Sí, sí, claro.

[Interviewer]

También en el resto de la familia.

[Marta Matute]

Yo tengo el botón de la disociación muy blandito ahora mismo, creo que lo entrené demasiado. Entonces sí recuerdo como el principio y el final. Y de lo del medio, pues como no te acuerdas muy bien de cómo fue evolucionando todo eso.

[Interviewer]

¿Te acuerdas de cuándo empieza y cómo empieza?

[Marta Matute]

Yo tengo como una imagen que es la que está en la película, cuando la madre está en la cama, que está como llorando y tal, está la hermana con ella. Yo recuerdo esa imagen de mi madre, ostras, está dando cuenta de lo que le está pasando. Y era como bastante.

[Interviewer]

Sí, bastante aterrador, porque hizo algo raro, algo que no era lógico.

[Marta Matute]

Empiezas a ver comportamiento también es como que lo confundieron con una depresión, entonces como que no le dieron demasiada importancia, pero empiezas es que me estás comprando cuatro paquetes de jamón, ¿Sabes? Uno cada día, pagar no sé qué y tal. Entonces sí, pero lo que pasa es que como que no le vas haciendo tú mucho caso, ¿Sabes? Como yo entonces tenía 18 años y también como era joven, dices, es que no puede ser eso, pues una depresión y ya cuando se diagnostica, yo no recuerdo el momento que la diagnostican, ¿Sabes? Como que ya recuerdo meternos en la enfermedad y que ya esté cotidianizada la movida. Pero sí, yo creo que lo que haces o intentas hacer es como huir y también yo recuerdo sobre todo que es lo peor de todo, que es las miradas ajenas, las miradas de fuera, cuando ya una persona. Sí, las miradas de condescendencia, de compasión, de pena, eso son lo peor para familiar y para también el enfermo, o sea que también en ese sentido tenemos que normalizar la enfermedad, ¿Sabes? De bueno, esta persona está así y que mira, que te den un comentario compasivo y tal, es que te destroza, ¿Sabes? Como cuidador. Entonces normalicemos un poco las enfermedades en ese sentido de. Porque la otra persona ya tiene suficiente con lo que tiene para que tú vengas aquí con tu pena y se la restregues por la cara, ¿Sabes? Así que recuerdo que era jodido, ¿Sabes? Ir a pasear con mi madre y que la típica vecina te venga y te mire, pobrecita, con lo que ella era. Cállate, cojones, ¿Sabes? Cállate, Ya lo sé, porque esto lo haces para ti, no lo haces para mí.

[Interviewer]

Claro, y de hecho también, y lo muestra muy bien la película, los amigos se alejan.

[Marta Matute]

Sí, sí, sí, eso es verdad, Sí, incluso nosotros también, porque hay una vergüenza que también te atraviesa como familiar y como cuidador y en el momento en el que dejas de poder comunicarte, de expresarte, y que también es muy doloroso ver a una persona que has querido durante muchos años, que ya no está ahí, que va perdiendo capacidades. Sí, sí, sí. Hay gente que se queda, pero hay mucha gente que desaparece y gente que está muy cercana a la familia por

[Interviewer]

miedo, por vergüenza, porque no sabe cómo actuar.

[Marta Matute]

Yo creo que sí, cobardía muchas veces, que no sabes que también es muy doloroso para esas personas. Yo creo que es una mezcla de varias cosas.

[Interviewer]

Es difícil estar ahí también, porque es difícil incluso para los cuidadores, las cuidadoras, que a veces eso como tú muy bien muestras en la película, se acaban aislando unos de otros, como cada uno en su propia película. Y supongo que también desde fuera es más difícil todavía saber cómo acercarse ahí.

[Marta Matute]

Sí, sí, yo lo entiendo, ¿Sabes? Hay personas que se han separado que no entiendo, porque además era familia, pero sí que entiendo la gente que le da mucha pena y que luego la gente también le atraviesa otras cosas y que tiene sus propios problemas y tal. Pero sí, por eso yo creo que. ¿Que hay que hacer? No sé, hay que hablar de la enfermedad, hay que hacer películas que hablen de la enfermedad de una manera realista, no dulcificando ni romantizando nada, porque hay que normalizar que la gente enferma y que la gente pierde capacidades y que sigue perteneciendo a la sociedad, esas personas.

[Interviewer]

Hay que hacer películas como esta, que se estrenó en cines este pasado fin de semana, después de llevarse en Málaga la Biznaga de Oro a la mejor película y dos Biznagas de Plata para Julia Mascourt, mejor actriz por su papel de Claudia, la protagonista, y Tomás del Estal, mejor actor secundario como padre. Están todos increíbles. Por supuesto, también la otra hermana y Sonia Almarcha, que hace de esa mujer que empieza a perder la memoria. Es tu historia, pero no es tu historia.

[Marta Matute]

Sí, está muy ficcionada. Claro. Yo lo que trasladé fueron sensaciones que tuve yo en esa época, porque como te digo, recuerdo muy poquito, pero yo tengo una biblioteca emocional como muy clara, muy concreta de por dónde pasé. Y aparte de que cuando empecé a escribir el guión sí que bebía más de mis propias experiencias, pero ya fue entrando poco a poco la ficción y eso también fue muy gustoso a la hora de relacionarme con esta historia, porque cada vez me iba separando yo más de mi vivencia concreta, digamos.

[Interviewer]

¿Cuando lo estabas viviendo, tú ya pensabas que harías algo con ello? Sí, pero hubo algo que creo que fue el detonante. ¿Tu madre agarrándote del brazo, No?

[Marta Matute]

Exactamente, no, o sea, fue. No, yo durante eso fue. ¿Yo creo que como el título, cómo surgió el título, pero yo sí, yo tuve la intuición de que haría algo con la historia, porque como yo que sé, es que nadie de mi alrededor, de mi edad, estaba pasando por algo así, digo, y esto yo creo que en algún momento lo tendré que contar, no sé de qué manera, porque por

[Interviewer]

cierto, tú se lo contabas a tus amigos en la película? Claudia no lo cuenta mucho, siempre que le pregunta y bien, ahí va.

[Marta Matute]

Yo lo contaba a poco lo sabían mis amigos más cercanos, pero todos no, porque tú no querías que sintieran pena por ti y dejar la enfermedad en casa, ¿Sabes? Lo que querías como que empañara lo menos posible tu vida.

[Interviewer]

¿Y aquello del título que me ibas a contar?

[Marta Matute]

El título, Pues el título es porque un día fui a ver a mi madre a residencia, los dos últimos años lo pasé en una residencia y estuve con ella y en ese momento ya pues no queda más que estar ahí, cogerle de la mano y estar juntas. Y recuerdo que me atravesó como una emoción muy fuerte, que era una mezcla entre amor y dolor y tal, recuerdo que no lloré, pero como que me invadió algo muy potente y al salir de la residencia pues pensé, uy, yo ya no voy a morir de amor, como un amor romántico, yo no voy a sentir algo más potente que esto. Entonces digo, bueno, pues ya está, tendré mis relaciones, me dejarán, dejaré, lo pasaré mal, pero yo ya no voy a morir más de amor. Y se quedó con ese título desde

[Interviewer]

el principio, un título muy poderoso, es una película muy poderosa, muy poderosa. Las relaciones que hay entre esos miembros de la familia, al principio muy aislados y al final en realidad reunidos, porque para cada uno de ellos, incluso aunque se impliquen, el cuidado puede ser doloroso, ingrato, desagradecido.

[Carmen la Griega]

Ay, a ver esa mano

[Marta Matute]

qué pelos tiene. No la acabo de peinar.

[Carmen la Griega]

Qué guapo.

[Interviewer]

¿Cómo se supera ese sentimiento de culpabilidad constante? ¿No soy suficiente? ¿No lo estoy haciendo bien?

[Marta Matute]

Yo creo que hasta que no se termina todo esto, hasta que no se termina la enfermedad, yo lo sentí así. Es verdad que luego cuando ya mi madre falleció, yo tenía la sensación, y yo creo que mis hermanas también, hemos hecho todo lo que hemos podido, ¿Sabes? Es decir, hasta la extenuación, ¿Sabes? Que bueno, no debería ser así, o sea que ahí faltan medios, no puede

[Interviewer]

recaer un sistema de salud.

[Marta Matute]

Sí, sí, sí. Y una ley de dependencia que llegue

[Interviewer]

a las personas antes de que se mueran.

[Marta Matute]

Sí. Y con los recursos suficientes, con las prestaciones suficientes para hacer hacerse cargo de cuidar una persona para que tu familia siga en casa el mayor tiempo posible, o que las residencias tengan. Bueno, que se auditen las residencias, que haya inspecciones, eso también lo cuentas muy

[Interviewer]

bien en la película.

[Marta Matute]

Sí, es verdad que la película sobre todo siempre ha querido denunciar esto desde lo íntimo y mostrando cómo es el desgaste físico y emocional de las familias que atraviesan esto, pero sí que hay unos detalles más concretos, me refiero a asuntos sociales o a las residencias. Y ahora en la promo sí que me estoy extendiendo y estoy hablando cómo

[Interviewer]

fue vuestro caso, no llegó la ayuda, ¿Tuvisteis que esperar muchísimo?

[Marta Matute]

A mi madre sí que nos dieron ayuda, venían asuntos, venían por la mañana a levantarla, la duchaban, creo que eran como tres días a la semana. Luego teníamos una persona en casa que venía y ayudaba, pero no era interna para nada, sino que echan unas horas.

[Interviewer]

Vosotros, como en la película, hacíais un horario y me toca a mí este día que tengo que volver de aquí a esta hora

[Marta Matute]

te toca te acostar a mamá, Ya lo levanto a mamá. Y ya luego cuando pedimos solicitemos la residencia pública, se la dieron a los meses, pero a tomar por saco, ¿Sabes? Entonces no podíamos, porque mi padre tampoco era una persona que pudiera coger un coche e irse a. No sé, y yo tampoco tengo coche. Entonces, pues por suerte mi familia en ese momento podía, con la pensión de mi padre y con una herencia de mi madre que teníamos ahí, pagar la residencia, una residencia concertada, que luego pedimos el cheque. Es que no sé si. Ya no me acuerdo, pero no sé si recibimos la prestación tras mi madre fallecida, ¿Sabes? Bueno, eso ocurre muchas veces, pero fue una guerra, fue una guerra en lo de residencias, porque si no ibas todos los días, te encontrabas a tu madre meada y cagada, postrada en una sala con 50 personas más, viendo la tele, la comida no era de la calidad que tenía que ser, o de repente, pero dando comida que está triturada a personas que pueden comer, pero porque es más rápido que coman así, porque no hay personal suficiente. Entonces es verdad que nosotras que éramos bastante jóvenes y éramos combativas y tenemos a lo mejor la energía para poder combatir, sí que recogimos firmas una vez en la resi, fuimos a la Comunidad de Madrid para que inspeccionaran y nos sí, sí, está todo bien. Hacen las trampas con los ratios. Hacen las trampas porque dicen sí, sí, se cumplen los ratios, pero no están a lo mejor con jornadas de 40 horas. Y también creo que lo que hacen es que el trateo de trabajadores es el cómputo total de trabajadores, no de sanitarios. Entonces, bueno, dimos mucho por saco, ¿Sabes? Y cambiaron la directora de residencia varias veces y poníamos reclamaciones, como pasa en la película.

[Interviewer]

Claudia pone una reclamación cada vez que encuentra a su madre meada o cagada en la residencia. ¿Vosotras cuántas hermanas sois?

[Marta Matute]

Somos tres.

[Interviewer]

¿Tus hermanas han visto la película?

[Marta Matute]

Sí, sí, claro. Bien, muy bien. Pues mira, la iban a ver por primera vez en Málaga y dos días antes dije no, no, no, vedla en casa, por favor.

[Interviewer]

¿Mucha llorera?

[Marta Matute]

No mucha, no mucha. Bien, o sea, sí, lo que pasa que somos un poco. Como en la peli.

[Interviewer]

Como en la peli. Una familia en la que no hay

[Marta Matute]

mucha comunicación, Somos un poco castellanos, somos medio segovianos.

[Interviewer]

El padre, por ejemplo, no puede ser más para adentro ese hombre.

[Marta Matute]

Sí, sí, sí. El padre es el que más se parece en la realidad. Mi padre es muy así.

[Interviewer]

¿Y tu padre con esto no ha podido hablar? Sal.

[Marta Matute]

Pues mi padre es que también es una persona dependiente ahora, entonces no ha podido ver la peli. Si es que yo sigo con el tema. Este tema de la dependencia y de los cuidados me lleva atravesando 20 años.

[Interviewer]

Entonces hay una cosa preciosa de la película, hablando de la cinematografía, y es como al principio el personaje de Claudia está más desdibujado y según va avanzando el punto de vista cada vez está más en ella y cada vez la vemos más a ella. Supongo que es la misma sensación que tú tuviste de los 18 a los 27, cómo te fuiste también haciendo una mujer y madurando.

[Marta Matute]

Claro, sí, sí, trabajamos mucho el personaje de Claudia desde la mirada, porque la película la concibo como una cápsula de tiempo en la que los personajes tampoco cambian nada, la madre, el padre, sí que un poquito más para señalar, para llevar a cabo ese concepto de que tu vida se detiene de alguna manera, aunque tú sigues tomando decisiones y tal, de alguna manera no estás en tu vida al 100%. Entonces sí trabajamos eso, la mirada con Claudia, cómo esa mirada es mucho más dispersa al principio y cada vez poco a poco va fijándose más en su familia y teniendo empatía por ellos, iba cogiendo más el centro.

[Interviewer]

Es una película con la que uno empatiza muchísimo. Yo lo pasé mal.

[Marta Matute]

Ya, ya. La gente sale.

[Interviewer]

Es desgarradora, porque además te da mucho miedo. Tienes a tu padre ya con cierta edad, afortunadamente está muy bien, pero claro, te da miedo vivirlo como cuidador y también vivirlo en carne propia. Me pasa a mí.

[Marta Matute]

No, no, claro, es lo que más el miedo que tenemos mis hermanas y yo tengo. Seguro que lo que más nos aterra es tener esta enfermedad.

[Interviewer]

Sí, porque son muchas las personas y familias afectadas por esta forma de demencia senil. La más común, la enfermedad descubierta por Emil Kreppelin y Alois Alzheimer en 1906 en España afecta a unas 800.000 personas y cada año se detectan 40.000 casos más, aunque se estima que la mitad de los enfermos leves no tienen diagnóstico y que suelen tardar más de dos años en conseguirlo. Al infradiagnóstico se unen el desconocimiento, el tabú y el miedo a una enfermedad que no para de crecer por el envejecimiento de la población, pero que algunos y algunas transforman en una nueva forma de relación con sus seres queridos, como ha hecho Marta en su grandísima película y como hizo Carmen a través del arte con los 5 años de enfermedad de su padre.

[Carmen la Griega]

Este sería la cueva de Carmen Lagari de Gala. La cueva es como el lugar de la abuela que yo recordaba. Sitio mágico, tiene muchos teatros, muchos objetos, pero estos objetos tienen un punto gótico que no son bonitos, que ese es uno de los objetivos que yo hago con los niños. Este taller es del año 2002. Mis padres eran churreros, mis abuelos también, y tenían justo el sitio al lado mío del taller. Era una tradición de churreros del barrio de toda la vida. Mi padre me llama por teléfono a Grecia y me carmen, he comprado un local para que hagas un negocio, vente y dejas Grecia. Entonces empecé el taller aquí y algo más renacentista, que realmente un taller típico de arte, era invitar a los niños a trabajar con un artista. Entonces un día a la semana viene un grupo de niños. Desde el año 2002. Ahora, por ejemplo, después del Alzheimer de mi padre, me di cuenta de que yo no tenía que enseñar nada. Otros años yo intentaba enseñarles técnicas, pero con mi padre me di cuenta de que no, que realmente tenía que trabajar, era el juego, que se lo pasaran bien y que compartieran.

[Marta Matute]

¿Qué más haces? Porque los niños son un día a la semana.

[Carmen la Griega]

Pero cuéntame un poco, explícame un poco lo que estamos viendo. Estos objetos tan raros, estos objetos que ves aquí, ¿Que son? Cuando los niños los ven dicen ay, qué miedo. Pero luego cuando los ven en movimiento les toman cariño. Este es un poco el objetivo. Y esto es quizás, y ahí es bonito que me preguntes porque con mi padre pasó eso realmente era la vejez, era la enfermedad, era la no belleza, verle en movimiento y sacarle la belleza, que en mi caso fue con la cámara, con los dibujos, con el baile, todo esto. Yo creo que tenía mucho de este trabajo, el teatro de objetos.

[Marta Matute]

¿Me quieres enseñar algo de lo que estés haciendo ahora?

[Carmen la Griega]

Sí, el último, último. Cuando muere. Yo cogí el Play Color, que fue el material que él estuvo pintando, o sea, él le hizo pintar mucho porque fluía con ese material, es un material de niños. Entonces lo que hice fue comenzar a pintar en este material yo y comienzo a hacer un trabajo quizás más abstracto en el que empiezan a salir formas geométricas, colores muy vivos.

[Marta Matute]

También oscuros.

[Carmen la Griega]

También colores vivos y también oscuros. Pero sí, era un trabajo que ya mi padre era donde me estaba llevando. Él hizo toda una serie enorme de pinturas con este material. Cambió tu obra también. Totalmente, cambió mi obra, me llevó a otro lugar.

[Marta Matute]

Pues si quieres, como estamos al lado del estudio de Carne Cruda, si quieres vamos para allá y nos sigues contando.

[Carmen la Griega]

Ya vamos.

[Interviewer]

Sí. Aquí está. ¿Cómo estás Carmen?

[Carmen la Griega]

Muy bien.

[Interviewer]

La magia de la radio. ¿Cómo ha llegado desde el taller en el que estuvo Irene Valiente hasta aquí? Porque es que es verdad que Carmen es vecina, Carmen García Bartolomé, la artista conocida como Carmen la Griega, tiene un estudio aquí al lado de esta república. De hecho un día llamó a nuestra puerta y vosotros tenéis una radio. Sí, sí, sí. Pues mira, es que tengo yo este libro, que es un libro arte, un libro artístico que he hecho sobre Alzheimer, sobre la enfermedad de mi padre y no sé, por si os interesa algún día hablar de este tema. Y justo además pensamos en la película de Marta que había salido y pues claro que sí, esto hay que hacer un programa, Fíjate. Gracias por llamar a la puerta.

[Carmen la Griega]

No, gracias a vosotros por acogerme, por. Porque fue como muy azaroso, pero muy bonito.

[Interviewer]

Cuántas cosas pasan en tu taller, ¿No? Los niños. Yo quiero ver los objetos esos que describís en el reportaje y vamos a describir todo ese proceso que tú has vivido con tu padre. En 2019 empezaste la documentación del Alzheimer de Paco a través de acuarelas, de cuadernos y de un precioso corto que es una carta.

[Carmen la Griega]

¿Y cuál es el mensaje?

[Marta Matute]

Mensaje

[Carmen la Griega]

que hay que vivir cómo alegre todos los días.

[Interviewer]

Alegre hay que estar todos los días

[Marta Matute]

porque si no está uno perdido.

[Carmen la Griega]

Llévame donde haya vida. Carta a mi padre Eso, un proceso

[Interviewer]

de cinco años que titulaste así Llévame donde haya vida. ¿Por qué querías enfocar el Alzheimer desde ahí, desde la alegría, desde la vida, no tanto desde la pérdida y el dolor?

[Carmen la Griega]

Yo creo que no fui consciente al principio. Estoy en el taller y viene un psiquiatra que quería comprar obra porque coleccionaba arte bruto, y como mi obra tiene mucho que ver con lo extra radio, le pregunté una vez que él estaba viendo mis dibujos, le ¿Y qué es el Alzheimer? Porque le acaban de diagnosticar a mi padre con Alzheimer, y me olvídate de, o sea, tendrás que empezar a olvidar de tu padre, se va a convertir en un trozo de carne, se olvidará de ti y se volverá violento. Yo creo que estas tres palabras, conociendo a mi padre, que era muy de la farándula y muy alegre, incluso los primeros ejercicios que hice con él, vi que él no quería representar eso que estaba diciendo este hombre, sino que él quería vivir. El trozo de tiempo que tenía de enfermedad le llevó a una vida diferente. Ella hablaba de transformación, Marta hablaba de transformación, viví eso, mi padre se convierte en otro padre y yo quiero vivir con ese padre. Un nuevo proceso creativo.

[Interviewer]

Un proceso increíble, porque además tu padre con la pintura encontró un vehículo de expresión, no dejaste de bailar con él, y ese movimiento tanto de las manos sobre el lienzo y de él frente al espejo también, que hay muchas imágenes muy bonitas, como del cuerpo entero con la música. Le llevaron a un sitio o llevaron

[Carmen la Griega]

a un sitio, Sí, sí, o sea, yo no era nada consciente, Es un poco como Marta, o sea, vives tanto el presente cuando vives una enfermedad que no eres capaz de visualizar qué estás haciendo. Pero sí había algo innato en mí y en él que él quería, o sea, él vive en Ronda de Atocha, vivía en Ronda de Atocha, iba al centro de Alzheimer al principio de la calle Madalena, o sea, este barrio para

[Interviewer]

la gente que no es de Madrid, no está lejos una cosa de la

[Carmen la Griega]

otra, y entonces él quería venir corriendo a mi taller, que está entre medias. Que está entre medias, entonces había una cuidadora que iba con él y él la tiraba, o sea, la llevaba al taller, entonces había como algo que y yo qué hago con este hombre ahora, o sea, es que yo no había, yo nunca había trabajado con nadie, siempre pinto sola y hago mis talleres con los niños, pero están claros, vienen y se van. No es que yo tenga hijos ni nada. Entonces aparece un padre que quiere venir al taller todos los días y ahí me encuentro en una colaboración que él busca.

[Interviewer]

Claro, que en parte se parece a lo que haces con los niños, algo del trabajo que estabas haciendo de taller con los niños, lo que pasa que a tiempo completo y con tu padre, que en parte se convierte en un

[Carmen la Griega]

niño, aunque no solo también. Lo que pasa es que él nunca había pintado. Él no era artista plástico, era churrero. Yo esto lo digo mucho porque me parece muy interesante. Es la primera espiral que yo veo en mi vida. Él haciendo porras, mi madre dando vueltas.

[Interviewer]

Espirales que hay mucho en tu obra.

[Carmen la Griega]

Esto, espirales que hay mucho en mi obra. Y espirales que él empieza a hacer

[Interviewer]

también, es verdad, los cuadros que.

[Carmen la Griega]

Lo que yo encuentro en este proceso del Alzheimer es que puedo documentar la enfermedad. Lo que hago es un diario, empiezo a documentar todo y al final me doy cuenta de que todo esto es un proceso de principio a fin.

[Interviewer]

Ese diario de acuarelas que da lugar a ese libro maravilloso que tenemos aquí encima de la mesa, está recogido en esta obra de Artec de edición limitada. ¿Cuántas piezas hay? Cien. Que organiza todas esas acuarelas en cuatro momentos, según evolucionaba la enfermedad de tu padre. El primero es un diario de dibujos sobre el principio de la enfermedad y el segundo, que es el más largo, recoge las preguntas que le hacías sobre la muerte, la alegría y la tristeza. ¿Qué respuestas buscabas?

[Carmen la Griega]

Pues yo, claro, yo fui a Grecia, de ahí que me llamen Carmen la Griega. Yo soy súper de Madrid, pero me llamaron Carmen la Griega porque había vivido en Grecia. Entonces yo en Grecia empecé una tesis que era la vuelta a la narratividad en el arte contemporáneo. Y ahí yo leí mucho acerca del sí mismo como otro, El yo que no eres tú, que la obra funcione sola, que había un trabajo muy de la mitología, del cuento de Vladimir Prop, de muchos autores y muchos orientales que hablaban de. De ese círculo casi de la espiral de la vida desde el personaje. Entonces, cuando llego y empiezo este proyecto, de repente me encuentro con una relación casi como de maestro oriental, de lo que yo busqué mucho y leí mucho, siempre con otros. Y de repente yo empecé a preguntarle. Voy a coger el libro y algunas preguntas. Esto era porque es verdad, cuando has hablado de los diferentes momentos. El primer momento fue el verano que yo me voy a la sierra, que tienen una casa en la sierra, y empiezo a documentar el principio, que pasa mucho lo que le pasa a Marta Mierda de cabeza. Se va, mira, por allí vienen dos la alucinación. Y entonces yo empiezo a documentar todo con dibujos, casi como si fuera un personaje en rotulador de punta fina. Y le hago personaje y aparece un círculo en su frente, como si fuera un amanecer. Pero ahí aparece todo el principio de la enfermedad. Un verano con mi otro padre serí pierde el dinero, da dinero más de la cuenta, pierden las llaves, se cae de la moto, le quitan el carnet de conducir, le quitan el dinero, le quitan las llaves, le quitan todo. Pero él encima se da cuenta. Yo creo que la etapa más Para mí fue la más dura al principio, cuando todavía es consciente, cuando ve a mi hermana hacerse cargo del dinero, es muy duro, porque él era como muy negociante, muy vividor, muy de Madrid, y verle así, tan vulnerable, es como que te daba mucha tristeza al principio, sobre todo. Después de esa etapa aparece esta que dices de las preguntas. Se convierte. Para mí es un niño de 4 años, pero adulto, y le empiezo a preguntar cosas y ahí empiezo el documento, porque ni gurús ni nada, es mi padre que ha venido aquí a enseñarme algo. Empieza con estos dibujos tipo ¿Eres mi madre, mi hija o mi mujer? Ese sería el principio, estos momentos de. Y aquí sería la otra parte, que es cuando tiene como cuatro años y qué te dice, por ejemplo, por papá, ¿Crees en Dios? Yo a él no le conozco, pero a ti sí. Y comienza Es que tiene respuestas buenísimas.

[Interviewer]

Sí, por favor, léenos alguna más.

[Carmen la Griega]

Sí, por ejemplo, él se está mirando en el espejo. Él siempre decía en el espejo que el que estaba ahí era el amigo más fiel, que venía siempre a verle. Entonces le pregunté papá, ¿Qué es el amor? Las mujeres y los amigos Mira, este es un buen amigo.

[Interviewer]

Y se presentaba a sí mismo, él

[Carmen la Griega]

mismo en el espejo.

[Interviewer]

De hecho en el corte aparece mucho mirándose a sí mismo, incluso pintando.

[Carmen la Griega]

Pintando o por ejemplo. ¿Y los niños? Los niños son muy majos, la mayoría no depende de ellos o papá, ¿Nos vamos a la luna? No, a la luna no, mejor aquí a la vuelta. He de reconocer que yo vengo del arte, que me interesa el surrealismo, me interesa el dadaísmo, me interesan los niños, me interesa el arte bruto, todo. Mi padre era la representación de todos estos movimientos. Para mí fue como un proceso muy

[Interviewer]

bonito en ese sentido, un proceso precioso, como decimos, que también reflejas en ese corto maravilloso, que por cierto recibió dos

[Carmen la Griega]

premios de cine de Alzheimer por la Fundación Reina sofía y fundación 100. ¿Quién es? Tengo señora muy buena, gente buena.

[Interviewer]

Aquí le tiene.

[Carmen la Griega]

Para mí es muy sabio que no nos reconozcas como imagen ¿Qué quieres, que le salude?

[Interviewer]

Claro.

[Carmen la Griega]

Pero en cambio sí el afecto, tus ojos, como bien decía Bomé, son estrellitas ardientes capaces de sentir que mi mano es tu mano, que mi falda es tu falda. Ese ver más allá para mí no es un delirio, es de una persona iluminada.

[Interviewer]

Mucha luz han encontrado estas dos mujeres en esa oscuridad que a menudo es el Alzheimer. ¿Ese momento en el que no reconocen, que no recuerdan vuestro nombre, es el más difícil o es muy difícil?

[Marta Matute]

Yo no recuerdo ese momento, ¿Sabes?

[Interviewer]

Porque la película sí está. Ese momento de ¿Cómo se llama ella?

[Marta Matute]

Sí eso está creado en ficción, con la ficción. Yo no recuerdo ese momento. Yo creo que claro, eso estaría. Eso seguro que ocurrió, pero yo ya lo borré.

[Carmen la Griega]

¿Para mí el punto clave, porque me encanta que no me reconozca de repente que me eres mi madre, mi hija o mi mujer? Ya me dice mucho, porque es el afecto realmente lo que está mirando está hablando de sentimientos y no de físico. ¿Es verdad que yo tenía ya 50 años cuando vivo esto, no? Tengo 18. También yo creo que la forma de afrontar esta enfermedad es también diferente por la edad.

[Interviewer]

Hay una cosa que une también las dos historias. Por lo menos en la película la madre pinta mucho figuritas de Belén y el padre de Carmen. Pintar sin parar, además maravillas. Son cuadros que tú empiezas y que él va coloreando. Son también figuras que tú le dejas para que él rellene.

[Carmen la Griega]

Es que al principio, o sea, lo hago rápido porque no quiero ser. En el centro de día les dan mandalas para tenerlos sentaditos como a los niños. Y mi hermana me enseñó mira lo que está haciendo papá, se está entreteniendo mucho coloreando. Y cuando yo vi los mandalas dije ay, qué aburrimiento, o sea, todo bien. Y entonces dije no, no, yo me voy a hacer una serie de dibujos que él coloree. Y cuando vi que los colores que él utilizaba eran colores muy vivos. Ahí empiezo a tener esa parte de pedagoga que tengo que bueno, pues ahora mi objetivo va a ser que pinte solo, es decir, que cuando él pierda, cuando no tenga dibujos, cuando no necesite, porque el miedo a la pintura es cuando tienes el papel en blanco, pero si no tienes miedo como un niño, pintas directamente, no te da igual que haya una forma o no. Mi objetivo era eso, yo no quería ver a la gente con Alzheimer y en el centro de día sentados, quería que tuvieran la energía vital que tiene una persona con dignidad, o sea, que no les sienten que estén activos. Al final el movimiento es vida.

[Interviewer]

¿Tu madre hacía algo de pintura?

[Marta Matute]

No, mi madre no. Sí que recuerdo que ella compraba las figuritas de Del Belén, pero la llevaba a pintar. Y lo de pintar entró en la peli porque lo construí, pero sí que en el centro de día de repente pintaba no sé qué, pero sí que era de sentarles, estar sentaditos.

[Interviewer]

Y eso es muy importante, esa diferencia que ha dicho Carmen de edad. No es lo mismo que esto te pille con 18 años, que te pille ya con una vida formada, con una cabeza ya hecha y con un proyecto, por ejemplo artístico, que ha permitido que tu padre pues navegue en otras direcciones, nunca mejor dicho, porque en la portada aparecéis los dos en una barquita y una de esas trayectorias, de esos caminos es que tu padre más que transformarse en el bebé que te habían dicho Carmen, se transforma en un animal, en un gato. A ver, cuéntanos esto.

[Carmen la Griega]

Bueno, porque al final todo este proyecto tiene mucho que ver con la imaginación. Yo he intentado ver todo esto como una poesía visual y cada vez que él me decía algo, o por ejemplo cuando yo le preguntaba ¿Cómo has dicho, o sea, él me daba la respuesta interesante, era el momento que yo estaba muy pendiente, le hacía una foto, él se quedaba pintando y yo mis acuarelas, de tal forma que teníamos como una relación de acompañamiento sin nervio, que yo creo que era lo que yo buscaba, ¿No? Tener el nervio, la huida estaba siempre presente. ¿Quieres irte? Pero buscar una estrategia para que los dos estuviéramos, para quedaros. Lo mío era un proyecto creativo, era un proyecto en el que yo sabía que estaba haciendo un documento y él estaba ahí porque estaba pintando, porque transformaba su energía. Al final era una energía, la energía del niño, la transformación de mi padre en gata es ese momento en el que el padre deja de andar, agarra y muerde, no te reconoce, te come, coge el brazo y te quiere comer. Claro, es la parte que ya no queda, no hay una relación con el ser humano normal, sino que está sentado mucho tiempo, le tienes que dar de comer, o sea, ya es la parte como más, para mí la más animal, ¿No? Como un trozo de carne, como decía el psiquiatra. Esto yo creo que es lo que es mi reivindicación. Me regalan una gatita que lleva una espiral en su lomo. Esa relación de la espiral lo veo como algo mágico, como casi ostras, tengo que coger esta gatita. Y estoy en el campo viviendo con él y con un cuidador vivíamos los tres y él está todo el rato sentado en un sillón y la gata se ponía siempre a su lado. Entonces esa relación de la gata y él, cada día yo empiezo a hacer dibujos de ellos dos y es muy interesante esa observación de cómo se parecen. Y ahí le transformo en gata. Ese es el proceso anterior a la residencia.

[Interviewer]

¿En tu caso, qué estrategias utilizaste? Imagino que no se te ocurrió convertir a tu madre en gata, pero de alguna forma se iba cambiando tu relación. Igual que ella se transforma, tú te transformas.

[Marta Matute]

¿Sí, también empecé a mirar a mi madre de una manera diferente, sabes? Yo Recuerdo que con 18 años no me sentía unida a mi familia, de hecho me veía muy diferente, digo, no tengo nada en común, yo no me parezco nada a mi padre, no me parezco nada a mi, a mi madre ni a mis hermanas. Además yo era la única que se dedicaba a las artes, pensábamos algunas cosas diferentes, de política también. Entonces, bueno, de repente, a raíz de la enfermedad fue cuando empecé a empatizar con mi madre y con mis hermanas y mi padre como nunca antes, compartir los mismos sentimientos y verte reflejado en ellos.

[Interviewer]

¿Y cuando tu madre se va transformando y va perdiendo eso, cada vez más capacidades para no convertirla en un trozo de carne, cómo la mente se va adaptando a eso? Lo que decías tú es mucho el

[Marta Matute]

tacto, en el momento que desaparece la palabra, pues está ahí, el tacto y la piel. Y yo recuerdo comunicarme con ella a través de eso o poner mucha atención también. La pregunta que te haces constantemente ¿Qué está pasando dentro de esa cabeza, sabes qué hay ahí, entonces intentas conectar con eso de alguna manera?

[Interviewer]

¿Una vez que la mente se hunde en una especie de pozo, de ahí se ve algún momento de lucidez? ¿Hay algún momento en el que puede volver a salir a la luz, algún momento que uno vuelve a reconocer a la persona, que fue?

[Carmen la Griega]

La degeneración del cerebro, es decir, el Alzheimer, lo que hace es que come el cerebro lo come desde el principio, desde el frente, y va dejando la parte más final, o sea, la final, la posterior, que sería la memoria del niño, la memoria del pasado, es lo último que va a perder. Si salen esos momentos. Si salen. El Soy minero, que cada vez que oía la canción de Soy minero y se ponía a bailar, pero incluso parado, movía las manos y sonreía, la madre, todas las mujeres son madres, eso es muy bonito de ver. Y esa relación de él con los amigos, cada vez que veía mucha gente se alegraba, entonces claro que hay una relación, hay un recuerdo de ese hombre que era antes, pero muy desde la esencia. Yo luché mucho por esto, entendí mucho a mi padre, porque se acercó mucho a mí, desde algo mucho más esencial, ya no era ese padre que tenía que buscar trabajo, dinero, irse con los amigos, fumar, beber y todo esto, sino que era algo como mucho más conectado, más sensible con la música, con la comida, todo era mucho más sensitivo, vulnerable, lloraba, él nunca lloró conmigo. Es decir, aparece un padre que pues me gusta este padre también.

[Interviewer]

Bueno, es abrazar algo que parece muy difícil de abrazar, y sin embargo lo abrazas de una forma preciosa.

[Marta Matute]

Sí, estoy de acuerdo con ella. Aparece mucho lo sensitivo, lo sensorial, el tocarse, el estar, ¿Sabes?

[Interviewer]

¿Bailaba tu madre o algo?

[Marta Matute]

No, es que mi madre también. La demencia lo que hace es que el cuerpo cada vez se te vuelve más rígido. Claro, claro. Entonces mi madre lo primero que perdió fue la palabra, entonces la manera de comunicarme con ella se perdió, o sea, verbalmente se perdió bastante rápido.

[Interviewer]

¿Había algún momento que tú vieras alegría en ella?

[Marta Matute]

Sí, sí, sí. De hecho mi madre que era un toro, de repente se convirtió en una mujer como súper dócil, y como que afloró como una manera de ser suya, porque mi madre también era una persona muy buena, pues se quedó con esa parte, y mi madre era como súper dócil. ¿Siempre te sonreía? Sí, sí, eso siempre estaba ahí.

[Interviewer]

Luego tu padre se transforma en jefe indio,

[Carmen la Griega]

que lo tuve que cambiar, porque luego cuando he hecho. Como lo he hecho en inglés y en español. En inglés no se puede decir. Entonces tuve que poner nativo americano. Bueno, ahí hay una cosa que también es interesante. Sí. Me dieron una ayuda para irme a hacer un taller con nativos en Minnesota, y era con nativos con Alzheimer. Y entonces pues empecé a leer mucho mientras estos dos últimos meses que estuvo en la residencia. En la residencia, este libro es importante porque también cada etapa depende, cada etapa me lleva a un material diferente. Y en la residencia yo no me puedo llevar acuarelas ni nada, me llevo lápices de colores con un cuaderno. Y voy allí, me pongo esta relación que os he dicho con el Oriente, me pongo el libro tibetano de la vida y la muerte, como un audio de fondo. Continuamente mi padre está mirando para arriba, ya tiene que ir a la residencia porque le tienen que entubar. Atraganta. Hay escaras. Las escaras son muy complejas, porque son. La escara es una. No sé cómo sería.

[Interviewer]

Como una escarificación, ¿No?

[Carmen la Griega]

Es como una especie de. Es una herida que se va pudriendo, casi que se va poniendo negra y se crea un túnel hacia el coxis que tienes que curar.

[Interviewer]

Y tiene que ver con la hemorragia.

[Carmen la Griega]

Y entonces este puede. Se puede infectar y se pueden morir de infección, pero no lo puede curar todo el mundo. Entonces ya en el caso de mi padre, llegaron muchos aspectos que tenía que estar ya en residencia sí o sí.

[Interviewer]

Eso suele ser el final también. Marta La mayoría acaban ahí.

[Marta Matute]

Sí, la residencia. A mí me ha pasado los dos últimos años una resi.

[Carmen la Griega]

Entonces la residencia, lo que yo me di cuenta era que mi padre llegaba relajado por el cuidado que había tenido con nosotros de alguna forma. Y en la residencia, al estar con gente de todo tipo, en el comedor, hay mucha gente que grita, hay mucha gente que se quiere ir, hay mucha gente que te insulta. En el libro lo pongo en uno de los dibujos, le papá, un compañero tuyo de la residencia me ha llamado puta y después se ha olvidado. Te llaman puta. De todo hay.

[Interviewer]

Lo bueno es que después se ha olvidado.

[Carmen la Griega]

Hay de todo. Entonces él en el comedor empieza como a tener un cuerpo tenso. Y entonces yo les pedí en la residencia, que reconozco que es residencia, les cuidó en lo que pudieron, porque es verdad que es un tema. Y entonces les pedí que se quedara ya en la habitación, que no era necesario compartir con otros, que no era necesario estar con los demás, ya no era necesario, ya se iba a morir.

[Interviewer]

Y entonces ahí es cuando se convierte en jefe nativo americano.

[Carmen la Griega]

Y entonces ahí empiezo a hacer los dibujos y traigo un pájaro de trueno y traigo no sé qué, empiezo como a estar influenciada por lo que estoy leyendo y ahí aparece, yo no soy consciente, le hago esos dibujos de principio a fin y cuando un amigo mío vio estos cuadernos y casualmente se transforma en un jefe indio y es real, o sea que parece un jefe indio más que alguien que se está muriendo. ¿Qué estás dibujando? ¿Qué estás pintando? ¿Quién es ese quién es?

[Interviewer]

¿Qué os dicen otras familias que han pasado por esto y ven vuestros proyectos? ¿Qué te dice a ti la gente sobre la película?

[Marta Matute]

Pues la gente que ha atravesado esto, o por lo menos la que me lo ha compartido, muchas de ellas me dan las gracias por reflejar una realidad que viven muchas familias. Y te quedas con ciertos comentarios que tú mira, ya después de este feedback, para mí merece la pena haber hecho ya la película. Una mujer me decía en un coloquio gracias a tu película creo que se me ha quitado un sentimiento de culpa que tenía yo con el cuidado de mi madre, ¿Sabes? Entonces es a diario los mensajes que me llegan de gente compartiéndome sus vivencias con esto y diciéndome me he sentido muy identificada, aunque es una película que es muy rigurosa por lo que se pasa o se puede pasar con esta enfermedad, no dulcifica nada. La gente conecta mucho con eso y yo creo que la peli se les queda. Hay gente que no, y como todas las películas, pero la gente que le llega sí que parece que les transforma de alguna manera o les ayuda de alguna manera.

[Interviewer]

Le llegó a mucha gente en Málaga, que fue todo un éxito, que por cierto, es que esto es treno cinematográfico, llegar y besar el santo.

[Marta Matute]

No me puedo quejar.

[Interviewer]

En el cine hay ejemplos anteriores como siempre, Alice, La película de 2014 protagonizada por Julianne Moore, Arrugas, la peli de animación basada en el libro de Paco Roca del mismo nombre, o el documental La memoria infinita. Pero aún con tantos referentes, cuesta mover películas sobre un tema como el Alzheimer.

[Marta Matute]

Sí, la palabra Alzheimer da mucho miedo en la industria, ¿Sabes? Recuerdo que cuando estaba con este proyecto, aunque interesaba mucho, mucho el guión, sobre

[Interviewer]

todo

[Marta Matute]

querían que tuviera bueno, no, que querían que tuviera un final feliz, porque este final feliz no tiene como tal, sino que les da un poco de reparo el tema, la enfermedad de esta enfermedad. Pero como al final la película no está centrada desde el punto de vista sobre el enfermo, sino sobre los cuidadores, yo creo que vieron el valor de la peli y aunque la financiación fue larga, pero a donde aplicamos entró y

[Interviewer]

ahora se está viendo, se está viendo mucho la película. ¿Y en tu caso, Carmen, ¿Alguien ha visto el proyecto que has hecho?

[Carmen la Griega]

En mi caso, claro, yo venía más del arte contemporáneo también me costó mucho al principio era muy difícil entrar en el arte contemporáneo desde la enfermedad. Hacer un proyecto que tiene que ver con el acompañamiento no gusta. Me pilló también la pandemia, esto que hablaba Marta al principio de que la gente te grita y no sé qué, esa relación con los demás también había mucho. Pues eso, no se entiende a un enfermo y él se quitaba la mascarilla y todo el mundo te gritaba Señor, póngase la mascarilla. Estas cosas que ya era como costó en el arte contemporáneo, pero al final se tuvo que morir. Yo que sé, tiene una parte que sale porque hay mucha verdad. También he de decir que todo este proyecto yo iba documentando pero lo iba subiendo en Instagram y entonces había mucho feedback de la gente qué te decían. Era muy bonito porque realmente yo estaba mirando desde otro lugar, estaba mirando no desde el drama, estaba mirando desde la poesía visual y desde la esperanza y desde encontrar un tiempo para esa persona enferma y no ver la enfermedad como algo tan de dejarlo, de abandonarlo, sino estar. Yo creo que la gente empezó a verlo de otra forma. Muchas personas tenían relación con alguien con Alzheimer, cambiaron su perspectiva. Yo creo que eso fue lo bonito.

[Interviewer]

Bueno, es que yo tengo una amiga, de hecho, que trabaja en esto. El arte como terapia para este tipo de procesos también el arte puede llevar hacia dónde hay vida a pesar de la muerte.

[Marta Matute]

Si nos hubiera comido esto nos mataría. Bueno, no está viendo ya, no digas eso.

[Interviewer]

¿Qué crees que pensaría tu madre si viera tu película? Pues no lo sé, si la estuviera viendo, pues.

[Marta Matute]

Si la estuviera viendo, pues bueno, yo creo que estaría muy orgullosa también, ¿Sabes? Bueno, hemos transformado esto. Sí.

[Interviewer]

Y en tu caso, ¿Qué crees que pensaría Paco?

[Carmen la Griega]

Estaría feliz, Me encantaría porque sí, porque se ve como un artista y al final era lo que él quería. Yo creo que feliz.

[Interviewer]

Después de lo que habéis pasado, ¿Qué le diríais vosotras a la Marta de 18 años, a la Carmen de 50? ¿Cuando empieza el Alzheimer en la familia?

[Carmen la Griega]

Jo, que lo hizo muy bien. Yo me sorprendí. Apareció una guerrera que yo no conocía, la de ahora, no conocía la de 50, porque salió mucha fuerza de guerrera, de lucha. Muchas veces también pasaba enfrentamientos con la familia, pero había ahí una base muy potente que era luchar por el ser dependiente.

[Interviewer]

¿Enfrentamientos por qué? ¿Porque no veían bien lo que tú estabas haciendo?

[Carmen la Griega]

No, porque le pasaba un poco como a Marta. Al final no son artistas. Yo tuve la posibilidad de irme con él a la sierra, ellos trabajaban. Al final se entiende todo. A veces mi madre tenía miedo, había miedo. Le contaban unas cosas terribles todo el rato, desde el principio. Le van a tener que medicar con jeringuilla, no vas a poder con él, te va a pegar. Pasan cosas violentas porque al final no te reconocen. Y como me dijo una vez la neuróloga, si es una persona que es ajena, que viene a cambiarte de ropa, oye, perdona, no me toques. Le das un puñetazo y da igual. Entonces esto pasa y entonces a veces luchar por. Aparece una luchadora que yo no conocía tanto, me encantó verla.

[Marta Matute]

Y yo no lo sé, o sea, me han hecho esta pregunta y tampoco sé responder muy bien. Tengo este tatuaje que me lo hice con unas amigas que pone Vamos, tía. Creo que le diría eso. Vamos, tía, vamos para adelante. Si, cada uno hace lo que puede en su momento y ya está.

[Interviewer]

Pues bien que habéis ido para adelante con una maravillosa película y un maravilloso libro. Por cierto, no dejéis de ir a las salas de cine de toda España a ver Yo no moriré de amor. Y no dejéis de ir a la presentación de Llévame donde haya vida, el miércoles 20 de mayo a las 6.30 en la Biblioteca José Luis San Pedro de Madrid. Marta Matute, Carmen la Griega. Muchísimas gracias por haber visto.

[Carmen la Griega]

Muchísimas gracias.

[Interviewer]

Cuando me aprietas mientras suena el pasodoble, recuerdos invaden mi razón. Mis ojos reconocen tu sonrisa y un nervio me da un vuelco al corazón. ¿Qué dirán al vernos tan viejos, viejos? Que digan lo que tengan que decir. Yo me muero por tus pellejos y tú sigues lo que por mí. Llévame a bailar, Sácame a bailar una vez más, que solo me hace recordar el paso doble. Sácame a bailar y párteme en la boca con un beso cuando suene el redoble. En su último disco, Manual de belleza, que lo es un manual de belleza, el grandísimo Rodrigo Cuevas dedica este pasodoble Sácame a bailar, a una pareja de vecinos, vecinos suyos que son ancianos, en la que uno de ellos tiene demencia, pero recupera momentos de memoria cuando bailan juntos.

[Marta Matute]

Cuando me sacas a bailar el pasodoble,

[Carmen la Griega]

vuelvo a reconocerte por tu olor. Tú fuiste el compañero de mi vida,

[Marta Matute]

tú me despertaste a la pasión. Cuando me abrazas mientras suena el paso doble, revivo el día en que te conocí.

[Carmen la Griega]

La casa que arreglamos en el pueblo,

[Marta Matute]

las rosas que plantaste en el jardín. En qué momento nos hicimos viejos.

[Carmen la Griega]

Qué rabia que no lo vi venir. Malaya sea el paso del tiempo,

[Interviewer]

no

[Carmen la Griega]

quiero olvidarme de ti.

[Interviewer]

Llévame a bailar, Sácame a bailar una vez más, que solo me hace recordar el pasodoble. Rodrigo ha sacado a bailar a Ana Belén en este precioso pasodoble. Un beso cuando suene redoble. Llévame a bailar, sácame a bailar una vez más, que solo me hace recordar el paso doble. Y a nosotros nos sacáis a bailar cada día. No dejéis de hacerlo, por favor. No os olvidéis de bailar con nosotros, con nosotras, ni de compartir, comentar, producir este baile para que se sumen más bailarines a estas fiestas de pueblo. Por ejemplo, hoy se han acercado aquí a bailar unos amigos de jaca, en Huesca. ¿Qué tal? ¿Cómo estás?

[Marta Matute]

Muy bien, emocionada de veros.

[Interviewer]

Pues lo mismo te digo. Creo que nos habéis traído un regalo.

[Marta Matute]

Sí, un dulce de Jaca. Hay dos dulces típicos en los lacitos y las coronitas. Por lo que se ha pensado que era mejor traer lacitos que coronitas.

[Interviewer]

Sí, mucho mejor, lacitos. Además, le ponemos un lacito perfecto a este programa. Os abuso mucho.

[Marta Matute]

Sí. Me ha parecido muy bonito, muy emocionante

[Carmen la Griega]

lo que habéis contado.

[Marta Matute]

La forma de transformar una experiencia tan

[Carmen la Griega]

dura en algo tan bonito, en arte.

[Interviewer]

Pues para eso estamos aquí, para dar voz a gente que tiene cosas que contar, para sacarlas a bailar para sacaros a bailar como hacéis vosotros y vosotras cada día con nosotros. Muchísimas gracias por esos regalos, por ese lacito.

[Marta Matute]

A vosotros por informarnos también. Si es que te vas primero, Espérame

[Carmen la Griega]

que pronto yo me iré para empezar de nuevo.

[Interviewer]

No nos olvidé. Salud y república y que la radio os acompañe. Carmen, léeme alguna última frase de tu padre, por favor. OK, Venga, venga, la última para cerrar un momento de esas respuestas suyas de sabio tan increíbles. A ver, a ver, un momentito. ¿Estás buscando una en concreto? Sí.

[Carmen la Griega]

Venga. Tú sobre todo, hija, haz lo que te dé la gana.