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Faut-il permettre l’euthanasie aux personnes atteintes de démence ?
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Le Comité de bioéthique a rendu un avis consultatif proposant d'ouvrir la voie à l'euthanasie pour les personnes touchées par une démence irréversible via une demande anticipée. Virginie Pirard, présidente du Comité consultatif de bioéthique nous explique pourquoi....
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A
J'ai plus envie de souffrir. J'ai eu ma dose. Je considère que j'ai eu ma dose moralement, physiquement, basta. 80 ans, c'est bon. Je veux bien prolonger pour du bon, pas pour du mauvais. Et donc, j'ai rempli les papiers, j'étais en ordre pour non acharnement dans les soins et aussi pour euthanasie éventuelle.
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B
Ce témoignage d'Annette, il est issu d'un magnifique et touchant reportage réalisé en 2021 par Françoise Wallmach et Ariane Dufran. On y découvrait aussi les mots de Catherine Rombutz, dont la maman, Christiane, a choisi l'euthanasie parce qu'elle souffrait de la maladie de Charcot, une maladie neurodégénérative qui progressivement détruit les neurones moteurs.
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C
Dans un premier temps, on ne s'est pas bien rendu compte de la gravité de cette maladie et c'est par palier. Elle a commencé à avoir des problèmes au niveau de la déglutition. Manger devenait très compliqué, boire aussi. Et c'est à ce moment-là probablement que moi j'ai réellement pris conscience qu'on allait rapidement vers une échéance qui serait douloureuse et en tout cas la perspective d'une mort par étouffement était quand même quelque chose qui nous faisait peur. Donc c'est moi qui un jour suis retournée chez elle en lui disant maman je pense que j'avais toujours envie en tout cas de vouloir mourir en n'étant pas une charge pour nous, en étant d'une manière digne, en restant la personne que tu étais. On va devoir maintenant penser à des alternatives, entre autres le gavage. Est-ce que tu veux poursuivre, pas poursuivre ? Est-ce que tu veux qu'on en parle ? Et sa première réaction a été un peu... Mais non, c'est pas ça que j'ai envie de parler maintenant. Et puis au moment où je suis partie, elle a dit oui, on téléphone au médecin. Et puis voilà, on a pris rendez-vous chez le médecin et puis il s'en est suivi de nombreuses visites, une visite chez un autre médecin pour valider que la maladie était en effet une maladie incurable. Et alors très curieusement, c'est vrai que son état de santé s'est fort détérioré et alors à certains moments, elle avait envie d'accélérer le processus parce que c'est vrai que je pense que rester dans cette période de latence est parfois peut-être un peu compliqué aussi. Et un jour, une date a été fixée, donc c'était le 13 février et là, il nous restait un des comptes de.
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B
15 jours. C'est l'occasion de rappeler quelles sont les conditions pour accéder à l'euthanasie chez nous en Belgique. Il faut que la personne se trouve dans une situation médicale sans issue suite à une ou plusieurs infections graves causées par la maladie ou par.
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C
Un accident. Elle est descendue, elle s'est assise dans son fauteuil. Un backstair a été posé. Le médecin lui a demandé si elle était toujours d'accord. Elle a dit oui. Et il y a eu une première injection suivie d'une deuxième. Elle s'est endormie et puis elle est décédée. Est-ce qu'elle a dit quelque.
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D
Chose juste avant de partir ? À tout le monde, je.
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C
Veux dire. Non. Elle a juste demandé au médecin s'il avait remarqué qu'elle s'était.
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B
Faite toute jolie. Dans ce cas-là, La demande a donc été formulée alors que Christiane était, bien que physiquement très diminuée, toujours parfaitement consciente de son choix. Mais il est aussi possible dans la loi belge de faire ce que l'on appelle une demande anticipée. Une personne peut rédiger un document officiel à l'avance pour le cas où elle ne serait plus capable de s'exprimer parce qu'elle est dans le coma ou dans un état végétatif persistant. Dans ce cas-là alors, l'euthanasie pourra être appliquée conformément à cette demande si les médecins jugent bien que la situation médicale du patient ou de la patiente est irréversible. Mais voilà, dans l'état actuel de la loi, le cas de la démence dans un état de démence avancée qui ne lui permet plus d'exprimer valablement une volonté, eh bien cette personne ne peut pas être euthanasiée. Ce que certains et certaines regrettent aujourd'hui et voudraient voir évoluer. C'est pour cela que le comité consultatif de bioéthique s'est penché sur la question et on va prendre le temps d'explorer maintenant l'avis que ce comité vient de rendre sur le sujet.
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D
Bonjour Virginie Pirard.
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B
Bonjour Arnaud Rossel. Vous êtes la présidente du comité consultatif belge de bioéthique qui vient justement de rendre cet avis. Vous êtes vous-même juriste et philosophe. Alors, on trouvait que c'était important de commencer par expliquer ce que c'est l'euthanasie en Belgique, dans quelles conditions elle peut aujourd'hui s'appliquer, avant de se pencher sur la façon d'expliquer ce que c'est l'euthanasie en Belgique, dans quelles conditions elle peut aujourd'hui s'appliquer, avant de se pencher.
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D
Sur la façon... Dès qu'il soit indépendant, pour réfléchir à des questions qui mettent aux prises finalement toute une série de considérations différentes sur ce qu'est une vie bonne, sans que les pouvoirs publics n'aient à clarifier ça avant d'avoir fait un travail de réflexion approfondie. Et ce qui est intéressant aussi dans les comités d'éthique, c'est qu'ils sont pluridisciplinaires. Donc ce ne sont pas que des médecins, mais ce sont des médecins, des juristes, des philosophes, des infirmiers. des représentants des sciences sociales. Et chacun vient là en son nom propre, parle en son nom propre, donc on ne représente pas des intérêts, même si par ailleurs on peut intégrer ou militer dans une association, mais on vient là pour parler en son nom propre. Et c'est de cette discussion où chacun est obligé finalement de se décentrer quelque peu, que l'on produit un type de savoir particulier. qui n'est pas destiné à être un dogme. Donc il peut varier selon les situations, il peut varier selon les pays. Mais en tout cas, il vise à répondre au mieux à cette interrogation. Que faire dans ce.
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B
Type de situation très compliquée ? Donc.
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D
On comprend que... Est-ce qu'elle est restée homogène dans son appréciation de la situation ou pas ? On ne peut pas le savoir. Donc comment faire par rapport à ça ? En tout cas, ce qui a décidé le comité à se saisir de cette question, c'est qu'il a été alerté par toute une série de patients et de personnes qui travaillent avec les patients qui souffrent de ces pathologies, qui sont donc assez diversifiées, mais qui ont comme point commun de les priver petit à petit ou brutalement de la capacité à décider pour elles-mêmes, quand elles ne souhaitaient pas continuer à vivre avec la maladie, elles étaient obligées d'avancer cette demande d'euthanasie pour en faire une demande actuelle. Et donc, comme ce sont des maladies, quand elles sont évolutives, assez imprévisible sur la durée des paliers. Quelqu'un va se dégrader très vite, quelqu'un d'autre va par contre avoir de longs paliers. Et donc pour ne pas manquer ce moment où finalement elles ne seraient plus en capacité de confirmer leurs demandes et donc où elles ne seraient plus dans les conditions requises par la loi pour la demande actuelle, elles avancent l'euthanasie. Et ça, ça crée une véritable souffrance dans les familles. Et puis c'est aussi un facteur d'inéquité, parce que par exemple, entre les patients, je veux dire, parce que quelqu'un qui s'ouvrirait d'un cancer très délabrant, mais peut-être que jusqu'à très loin dans l'avancée de la maladie, pourra dire « voilà, moi maintenant je veux activer l'euthanasie ». Mais ces personnes-là, elles ne peuvent pas. Donc c'est vraiment le type de maladie qui vient les priver d'une possibilité qui existe pour d'autres patients. Et c'est vraiment ce type d'inéquité qui a convaincu le comité.
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B
Qu'Il fallait qu'il se saisisse de cette question. Et donc vous avez travaillé, j'imagine, en auditionnant des personnes qui sont spécialistes de ces maladies-là, qui essayent d'interpréter le plus loin que ne le permet la science, dans quelle situation se trouvent ces personnes, jusqu'à quel point elles peuvent encore ressentir les choses, comprendre ce qui leur arrive. Il y a eu tout ce travail qui a été fait par le comité pour essayer de comprendre au.
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D
Mieux les personnes qui sont dans ces situations-là. Le comité procède toujours en faisant des auditions et ces auditions concernent à la fois des gens qui sont experts de par leur profession mais aussi des gens qui ont une expérience et une expertise liées à ce qu'ils vivent. Donc on a rencontré des patients ou des proches de patients qui ont été dans ces situations et ça a été très éclairant. Après, dans le comité, on a aussi des ressources. On a des neurologues très pointus, on a des infirmiers. Et donc tout cet échange sur comment les soins se passent, comment est-ce qu'on fait, il a permis de nourrir la vie de façon très expérientielle en fait. Donc c'est pas une position théorique parce qu'on a tendance parfois à penser que l'éthique c'est quelque chose qui vole dans des cieux très élevée, mais ce n'est pas vrai en fait. L'éthique, ça vise à répondre à des questions de fond et des questions qui se posent.
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B
Tous les jours dans les chambres des patients. On comprend donc que la nécessité de rendre cet avis est née d'une préoccupation de terrain, à la fois de familles qui regrettaient que leurs proches en situation aujourd'hui de démence ne puissent voir exécuter leur déclaration anticipée d'euthanasie. Elle est venue aussi du cas de personnes atteintes de maladies neurodégénératives, maladies qui risquaient d'entraîner une perte de capacité un jour à décider pour soi-même. Du coup, ces personnes se retrouvaient à précipiter une décision d'euthanasie par crainte sinon de ne plus être dans les conditions pour pouvoir en bénéficier plus tard. Et puis, en faisant ce travail, les membres du comité de bioéthique ont aussi constaté que beaucoup de gens aujourd'hui pensaient déjà qu'il était possible de faire une demande.
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D
D'Euthanasie qui s'appliquerait précisément en cas de démence. En fait, on s'est rendu compte que très peu de gens, même parmi des publics assez spécialisés, comme les soignants, connaissaient les conditions exactes de l'utilisation de la déclaration anticipée. Et donc, beaucoup de gens remplissent cette déclaration en se disant que le jour venu où ils ne pourront pas confirmer leur volonté de la mettre en œuvre, eh bien, on pourra se baser sur cette déclaration. Et en fait, la réalité, c'est que La réalité de la loi, c'est qu'elle ne pourrait être actuellement mise en œuvre que si la personne est dans une.
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B
Situation d'inconscience irréversible, ce qui est extrêmement restreint. Tout cela a donc amené le comité à une décision de justice aux Pays-Bas, qui a conduit à faire bouger les lignes chez nos voisins. Une décision que l'on va.
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E
Prendre le temps de détailler avec Sarah Poussey. Les Pays-Bas sont le premier pays à avoir autorisé l'euthanasie. Dès le départ, la notion de déclaration anticipée fait partie de la loi. En revanche, les contours de son application ont été précisés, suite notamment à un procès qui a fait grand bruit dans le pays en 2020. C'est l'affaire qu'on a appelée Café Euthanasie. Une médecin a été poursuivie pour avoir euthanasié une personne atteinte d'Alzheimer en 2016. Cette patiente avait formulé à plusieurs reprises son souhait concernant sa fin de vie et notamment par un document écrit au début de sa maladie. Vu l'état de dégradation de la malade, la médecin a finalement décidé de passer à l'acte. dans sa fin de vie et notamment par un document écrit au début de sa maladie. Vu l'état de dégradation de la malade, la médecin a finalement décidé de passer à l'acte. Mais sur le moment, malgré la présence de la famille et le sédatif versé dans son café, la patiente s'agite et se débat durant la mise sous intraveineuse. Le parquet reprochait donc à la médecin de ne pas avoir suffisamment redemandé le consentement de cette dame âgée, en rediscutant par exemple avec elle. Mais la juge néerlandaise a, elle, estimé que la patiente en question n'était plus cohérente et n'aurait plus pu exprimer son avis clairement, que la médecin avait donc eu raison de se baser sur sa déclaration écrite anticipée. Elle l'a donc acquittée. L'affaire a ensuite été examinée par la Cour suprême qui a permis d'éclaircir les contours de la loi néerlandaise. La Cour a désormais confirmé que cette déclaration anticipée était aussi valable pour les personnes qui ne parviennent pas à exprimer leur volonté à cause d'une démence et que dans ce cas, le médecin.
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N'Était pas tenu d'obtenir une confirmation du patient avant... s'estime concernée et plutôt en faveur d'un assouplissement de la loi et donc de la possibilité de recourir à la déclaration anticipée comme véhicule de la volonté de la personne une fois qu'elle a perdu la possibilité de confirmer cette volonté. Le problème c'est évidemment tous ces cas où on a pensé que c'était ce que la personne voulait et puis ont donc insupportable. Or la souffrance, elle est extrêmement difficile à déterminer parce que la souffrance est un concept plus large que la douleur. La douleur, ça passe avec des antidouleurs éventuellement. Mais la souffrance, c'est quelque chose de plus complexe qui concerne plusieurs circuits à l'intérieur de vous-même, y compris des circuits psychologiques, des circuits existentiels, la façon dont vous concevez votre vie, etc. Et donc nous avons constaté que sur base de cette loi hollandaise, les médecins se sentent peu outillés pour répondre à cette demande, même quand ils n'ont pas de problème idéologique avec cette demande. Mais comment examiner cette volonté dont on n'arrive pas à déterminer la confirmation ? Et donc le comité belge a fait preuve de créativité et il propose que la déclaration anticipée soit considérée comme le document qui va faire foi, donc c'est une présomption de ce que la personne veut une euthanasie, de ce qu'elle décrit comme étant des souffrances insupportables, le document qui va faire foi, donc c'est une présomption de ce que la personne veut une euthanasie, de ce qu'elle décrit comme étant des souffrances insupportables, puisqu'elle.
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B
Les détaille, et que la demande est toujours actuelle. Et c'est là qu'on rentre vraiment un peu dans le détail de la vie et de ce que vous suggérez. C'est cette idée que, oui, il y aurait comme point cardinal, je dirais, en la matière, cette déclaration anticipée, mais que cette déclaration anticipée, ça ne peut pas être juste. Je veux que, en cas d'émence grave, par exemple, je puisse être euthanasié. Non, il faudrait définir, il faudrait que la personne qualifie ce que serait pour elle une souffrance insupportable de se retrouver dans cette situation de démence. Ça veut dire quoi ? Qu'elle pourrait dire si je ne parviens plus à reconnaître mes enfants, par exemple, si je ne parviens plus à être autonome, à manger tout simplement toute seule. On pourrait aller jusqu'à ce point-là de détail de la situation dans laquelle on ne voudrait pas se retrouver. pour qu'après, ceux qui vont devoir faire le choix, un peu à la place de la personne, puisqu'au moment donné, il faudra anticiper ce qu'elle aurait souhaité s'il était encore en capacité d'exprimer ce qu'elle veut, faire le choix.
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D
À sa place. C'est un peu ça que vous suggérez ? Tout à fait, et j'irai même plus loin dans l'exigence de détail entre guillemets, c'est qu'il ne suffit pas de dire je ne reconnaîtrai pas mes enfants le jour où je ne... Parce que qu'est-ce que ça veut dire reconnaître ? Vous pouvez tout simplement oublier leur nom, c'est une expérience qu'on fait tous fréquemment. Vous pouvez vous rappeler que c'est quelqu'un que vous connaissez et que vous aimez, ou alors c'est devenu une personne totalement étrangère qui vous fait peur. Ce sont trois niveaux, vous voyez, donc il faudrait apprendre à manipuler cet outil de la déclaration anticipée. comme étant vraiment une définition de la souffrance et des causes de cette souffrance de la façon la plus détaillée possible. Et on sera aidé par une modification législative qui a eu lieu en 2024 qui est l'advance care planning ou planification anticipée des soins. Donc c'est dans la loi sur les droits du patient. Et en fait ça prévoit la possibilité de dialoguer sur les souhaits de fin de vie, les souhaits en général en termes de soins, afin d'établir une connaissance, un terrain commun entre les soignants et la personne. La personne aura la possibilité d'être guidée, on pourra lui expliquer à tel stade d'évolution de la maladie, c'est plutôt ce point de vigilance. Néanmoins, le comité n'a pas recommandé que ce soit une condition formelle. Parce que parfois, lorsqu'on souffre d'un AVC brutal, on n'est pas dans le cas d'une maladie dégénérative et on ne voit pas le médecin très fréquemment. avant la survenue de l'événement. Et deuxièmement, les proches sont tout à fait associés à la démarche, mais seulement dans la mesure où le patient lui-même est d'accord avec ça. S'il dit non mais moi je ne m'entends pas du tout avec mes proches et je ne veux pas qu'ils soient intégrés.
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B
Ce sera respecté. Donc ces deux points-là doivent être entendus je pense. Et comment est-ce qu'on répond alors, dans votre avis, à cette difficulté qu'on évoquait un petit peu plus tôt, du fait que des personnes qui vivent, à un moment donné, soit un accident qui les installe dans cette situation, soit une démence qui s'installe plus progressivement, peuvent peut-être changer un peu de valeur, de regard sur la vie, et peut-être, puisque c'est très difficile à interpréter, se satisfont de cette situation dans laquelle elles sont, alors que par le passé, elles avaient pensé peut-être que ce serait insupportable pour elles. Comment est-ce qu'on arrive, d'une manière ou d'une autre.
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D
À prendre en compte cet élément-là dans une euthanasie qui s'élargirait à ces personnes ? Alors c'est vraiment un point très intéressant et c'est aussi le point sur lequel le comité n'est pas totalement arrivé à un consensus. Donc tout le monde est d'accord pour dire qu'il faut changer la loi actuelle parce qu'elle est source d'inéquité pour les patients qui souffrent de ce type d'affection. Tout le monde est d'accord pour dire que la déclaration anticipée doit être le point d'ancrage qui exprime au mieux les pensées et les volontés de la personne au moment où elle est encore capable de le faire, où elle a la possibilité d'y réfléchir et où cette réflexion est enrichie par le dialogue avec les soignants. Mais une portion des membres du comité estiment que cette déclaration anticipée est vraiment l'outil final pour comprendre la volonté de la personne et qu'il faut donc la mettre en œuvre. même si apparemment la personne envoie des signaux contraires. Une autre partie du comité, qui est plus importante, estime par contre que la déclaration anticipée est la pièce majeure mais qu'il faut laisser cette porte ouverte à des signes divergents, éventuels, au cas où, de façon à ce que le médecin puisse s'appuyer sur une harmonie finalement entre ce que la personne exprime y compris après être passé dans la maladie de façon avancée et ce qu'il y a dans la déclaration anticipée. Donc il n'y a pas d'accord là-dessus et ce sera vraiment.
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B
Au gouvernement et avant ça au parlement de décider comment ils gèrent ça. Donc l'avis qui est rendu de votre part, c'est de dire qu'il y a une nécessité de faire évoluer le cadre légal. Ça, on l'a compris, même s'il y a des nuances dans l'avis que vous rendez. La question que je me pose encore, c'est jusqu'à quel point est-ce que si on va vers cela demain, ça ne fait pas reposer encore une charge plus lourde ? sur les acteurs de la santé, sur les médecins en particulier, qui vont avoir une marge d'interprétation qui va plus loin que ce n'est le cas aujourd'hui, alors qu'on.
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D
Sait que c'est déjà pas toujours évident pour certains et certaines à assumer aujourd'hui. Oui, c'est tout à fait vrai. Ouvrir cette possibilité revient évidemment à mettre les médecins dans une situation qui n'est pas évidente. Mais cela étant, le mécanisme que nous proposons, en dotant la déclaration anticipée d'une force de présomption, leur permet de s'appuyer de façon relativement assurée dessus. Et puis il y a tout ce mécanisme de l'advanced care planning, donc cette planification anticipée des soins qui permet vraiment de réitérer le dialogue avec le patient. Enfin, il existe aussi, dans ce que nous recommandons, une concertation avec l'ensemble de l'équipe soignante et éventuellement avec la famille.
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B
Donc évidemment, ça reste quelque chose de compliqué, mais nous pensons avoir abordé les choses d'une façon En situation de démence, parfois elles ne sont pas très bien traitées dans notre société. On va les parquer dans des institutions sans beaucoup d'accompagnement parce que ça coûte de l'argent, que la famille n'a pas forcément les moyens de faire ça. Est-ce qu'il n'y a pas un risque que les personnes remplissent des déclarations anticipées d'euthanasie ? parce qu'elles ne veulent pas vivre une situation de démence comme celle-là. Mais ce n'est pas lié à la démence elle-même, alors c'est plutôt lié à la façon dont notre société affronte justement ces.
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D
Questions-Là. Sur ce point-là, est-ce que vous avez intégré ça d'une manière ou d'une autre dans votre avis ? Mais absolument, et c'est un point super important pour le comité, d'abord parce que ça lui a permis de rappeler que du point de vue de l'éthique, toutes les vies se valent en dignité. Je veux dire, il n'y en a pas une qui est meilleure que l'autre. Bien sûr, il tient compte de comment les personnes perçoivent leur futur et donc ça c'est la valorisation de l'autonomie, de la volonté chez les individus. Mais la façon dont elles perçoivent ce futur est évidemment liée aussi à ce qui est proposé comme représentation dans la société. Et donc le comité a vraiment, au même titre que les autres propositions qu'il a fait, demandé à ce qu'il y ait une campagne d'information sur les différents vécus autour de ces maladies pour qu'on ait un meilleur cadrage.
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B
Quelque chose de plus fidèle à ce que constitue la variété des vécus dans ces situations. C'est donc un avis extrêmement construit et détaillé qu'a rendu le comité de bioéthique. Ce n'est pas une feuille de route que le législateur pourrait ou devrait appliquer comme telle, c'est plutôt une boussole éthique pour un débat de société visiblement nécessaire sur le sujet. Et si le sujet vous intéresse, je ne peux que vous conseiller d'aller lire les 85 pages de l'avis. Il se trouve sur le site du comité consultatif de bioéthique. Merci à Guillaume Desmet pour la réalisation sonore de cette émission. A la préparation, il y avait Sarah Poussey et Arnaud Reussen. Et si ce contenu vous.