B (2:53)

Alors c'est vrai que c'est un terme qu'on entend de plus en plus dans les médias, notamment en lien avec les débats sur les lois qui ont trait à l'organisation de la fin de vie, mais cette catégorie de fin de vie, elle est très liée en fait à la médicalisation de la fin de vie. Elle apparaît en fait dans les années 70, à un moment donné où on vit un basculement majeur, la majorité des décès du fait de la démocratisation du système de soins, du développement d'une médecine de pointe, de réanimation, du développement d'une médecine d'urgence va entraîner un bousculement, le déplacement de la majorité des décès qui avaient lieu à domicile dans la sphère médicale.

A (3:34)

C'est-à-dire qu'on ne meurt plus chez soi, entouré de sa famille, mais on meurt entouré d'un personnel médical, le plus souvent à l'hôpital.

B (3:42)

Exactement. Et il faut se remettre dans le contexte. À cette époque-là, les familles n'ont pas spécialement de droits de visite, comme on peut les connaître aujourd'hui. C'est tout nouveau. Les services d'urgence sont aussi très récents. Et du coup, l'hôpital n'est absolument pas préparé à recueillir plus de 53% des décès nationaux. Ça peut monter jusqu'à 80% dans certaines villes. Donc c'est un changement... sociologique énorme qui n'a pas tellement bougé depuis puisque jusqu'à maintenant on compte encore 53% de décès en moyenne dans les hôpitaux. Et donc ce grand bouleversement va avoir un impact, il va entraîner des conflits dans l'hôpital qui n'est pas préparé à accueillir ses fins de vie. Les médecins sont aussi très peu formés à accompagner la mort à cette époque. Donc très souvent, soit les mourants sont ignorés dans l'hôpital, soit on utilise des méthodes de sédation qui sont très peu maîtrisées à l'époque et qui entraînent ce qu'on a appelé des euthanasies clandestines. Dès le début des années 70 apparaissent des premiers procès pour euthanasie clandestine qui sont traités dans la sphère judiciaire. et à tout un ensemble de mouvements sociaux qui émergent dans la société pour contester l'autorité médicale, pour revendiquer aussi le droit des familles à pouvoir être présentes aux entours des personnes qui meurent dans l'hôpital. Face à la montée en puissance de ces débats, qui rejoignent aussi d'autres débats sur la contestation de l'autorité médicale dans les années 68-70, la médecine va réagir et un faible nombre de médecins qui est au courant du fait qu'une médecine de la fin de vie se développe à l'étranger va chercher à importer cette médecine en France et va définir la fin de vie comme un territoire spécifique d'intervention. depuis le développement de cette médecine de la fin de vie, qu'on parle beaucoup de la catégorie fin de vie. Mais il faut savoir qu'on ne vit pas tous des fins de vie. Pour ça, il faut que la mort soit anticipée. Très souvent, ça concerne des morts assez lentes et progressives de maladies chroniques. Et nous ne vivons pas tous donc une fin de vie médicalisée.

A (5:54)

Oui, parce qu'il y a plein de cas, on en a un petit peu parlé dans l'épisode avec Nathalie Bajos et Aurélien Cintra, de mort violente, dans le cas par exemple d'accident du travail, de suicide, d'overdose, enfin voilà. Donc là, dans ce cas-là, on ne parle pas de fin de vie. Par contre, la fin de vie, j'imagine que ça touche aussi en majorité des personnes plus âgées aussi et qui donc, soit ont une pathologie, soit viennent à une mort naturelle, mais qui arrivent après une longue vie, Et donc ça, évidemment, c'est assez marqué socialement, on y reviendra. Mais avant ça, ce que vous avez décrit comme les premiers pas de la médicalisation de la fin de vie, donc la prise en charge par le corps médical de la fin de vie, vous avez dit que dans les premiers moments, on ne savait pas trop comment bien le faire et que du coup, il y avait des mauvaises fins de vie. Est-ce que vous pouvez revenir sur ce que vous faites comme distinction dans votre thèse entre une bonne mort et une mauvaise mort? Qu'est-ce que ça veut dire une mauvaise mort?

B (6:52)

Alors, si on prend vraiment la médicalisation de la fin de vie, les débuts de la médicalisation de la fin de vie, ça remonte même au XIXe siècle, au moment où les médecins investissent les hospices et les hôpitaux et se voient confier la responsabilité des soins, dont l'accompagnement de la fin de vie, qu'on nomme pas de cette façon à cette époque. Comme ça remonte à cette époque-là, on voit quand même émerger dans la médecine des débats sur, par exemple, l'usage de la morphine pour accompagner les migrants, dès le début du XXe siècle. L'émergence de cette médecine de la fin de vie va avec, effectivement, des débats de plus en plus importants sur ce qu'on appelle la bonne mort ou la mauvaise mort, sur ce qui peut être considéré et reconnu dans notre société, via les lois qu'on partage, comme une mort acceptable et digne.

A (7:44)

Sans souffrance aussi, par exemple?

B (7:46)

Alors, le caractère sans souffrance est extrêmement lié à la médicalisation de la faim de vie parce que ce que va apporter essentiellement la médicalisation de la faim de vie, ce sont des techniques pour soulager les douleurs physiques et physiologiques. Néanmoins, la bonne mort peut correspondre pour plein de personnes à quelque chose de beaucoup plus large. Ça peut être le fait d'être entouré de ses proches, de mourir chez soi. Et donc il y a un peu un resserrement des débats sur cette bonne mort comme une bonne mort qui serait médicalisée, mais la bonne mort peut correspondre à bien d'autres choses, à bien d'autres désirs.

A (8:21)

Une mauvaise mort, du coup, qu'est-ce que ce serait?

B (8:23)

Alors inversement, la mauvaise mort, elle apparaît dans une société qui a confié aux médecins la charge et la responsabilité d'accompagner les souffrances physiques et psychologiques en fin de vie, comme tout d'abord les morts qui ne sont pas accompagnés médicalement. On en parlait à l'instant. C'est tous ceux qui meurent justement sans avoir pu bénéficier d'une assistance médicale au moment de mourir. Beaucoup de personnes encore aujourd'hui n'ont pas accès ou ont des difficultés à accéder à cette médecine de la fin de vie. Que ce soit les personnes âgées, que ce soit les personnes atteintes d'un handicap, que ce soit les personnes à la rue. ou les personnes qui meurent aussi du fait d'un parcours migratoire en mer. Tout un ensemble de fins de vie ne sont pas accompagnées et donc correspondent à des mauvaises morts dans une société qui aspire quand même à accompagner la souffrance de ceux qui meurent. Après, ça renvoie aussi à l'expérience que nous faisons justement dans la sphère médicale de ces morts accompagnés par les soignants et les médecins. et qui peuvent parfois ne pas se passer comme on l'avait anticipé, aussi bien du côté des équipes médicales que du côté des familles et des patients, et donc qui mettent à l'épreuve la confiance que l'on a dans cette délégation médicale de la fin de vie, et qui aujourd'hui sont à l'origine de ces débats nationaux que l'on connaît.

A (9:38)

et même avec des questions d'engorgement des services médicaux. Là, j'ai vu passer il y a quelques semaines un nouveau cas d'une femme qui est décédée en attendant d'être prise en charge dans les services d'urgence à Saint-Nazaire. Je vous mettrai la référence dans la description de l'épisode. Ça, c'est des cas qui arrivent encore et qui sont vraiment liés à la façon dont on construit et détruit le système de santé actuel. Mais j'aimerais qu'on en revienne au profil de ces personnes qui arrivent, qui peuvent arriver jusqu'à cette étape de la fin de vie. Est-ce qu'on sait le pourcentage de femmes et d'hommes qui arrivent jusqu'à ce moment de la fin de vie?

B (10:18)

D'abord, il y a des grandes tendances. On l'a dit à l'épisode précédent, les femmes vivent plus longtemps, mais elles vivent leurs dernières années de vie dans des états plus dégradés et parfois dans des états de santé plus complexes. Elles sont plus souvent atteintes aussi de maladies chroniques et dégénératives. et elles meurent plus souvent en EHPAD et au domicile du fait de ce prolongement de la vie au moment de la vieillesse. A l'inverse, les hommes sont plus sujets à des morts prématurées, ce qui fait qu'ils meurent plus souvent à l'hôpital et dans des services d'aiguë où la prise en charge de la douleur et justement des soins palliatifs est parfois moins présente ou plus difficile à mettre en place. ce qui fait qu'ils sont souvent moins accompagnés sur le plan de la douleur. On constate d'ailleurs que les femmes sont plus informées de leurs droits concernant la fin de vie et l'accès aux soins palliatifs et qu'elles sont plus nombreuses à en bénéficier. Donc on pourrait là aussi quand même penser que les femmes ont un avantage structurel dans ce domaine qui serait un peu une exception. Mais par contre, il faut quand même avoir en tête que comme la fin de vie des femmes est plutôt marquée par des formes de dégénérescence lentes, Elles sont aussi sujettes à d'autres formes de vulnérabilité au moment de leur fin de vie. La moindre prise en charge de leur douleur et la moindre prise en charge aussi de leur consentement. Le veuvage aussi qui est plus fréquent chez les femmes et l'isolement social au moment de la mort. Comme les femmes accumulent plus fréquemment tout au long de leur trajectoire de vie des inégalités économiques et qu'elles ont des moindres revenus. elles ont aussi des fins de vie plus précaires qui les éloignent parfois des soins de fin de vie et qui les amènent plus fréquemment à renoncer à des soins.

A (12:05)

Donc ça veut dire que les hommes qui arrivent à ce moment de la fin de vie meurent plus entourés, pas forcément de façon aussi suivie sur la prise en charge des soins palliatifs, mais en tout cas ils meurent dans d'autres circonstances et j'imagine aussi que par exemple ils sont moins nombreux à être veufs ou isolées à ce moment-là, puisque statistiquement ce sont les femmes qui leur survivent. Ça, qu'est-ce que ça change dans leur façon d'aborder ce moment spécifique de la fin de vie à ces hommes-là?

B (12:36)

Alors ça fait qu'ils peuvent effectivement davantage compter sur la présence des dentes, essentiellement des femmes, que ce soit dans la sphère domestique ou dans la sphère médicale, où là aussi ce sont majoritairement des femmes, des infirmières, des aides-soignantes et des médecins femmes aussi en soins palliatifs qui accompagnent ce moment de la vie. Néanmoins, on sait que du fait des modes de vie stéréotypés entre hommes et femmes, les hommes sont moins éduqués à la santé, on en parlait, et ils sont aussi sujets à des stéréotypes quant à l'expression de leur douleur qui peuvent aussi se rejouer au moment de leur fin de vie. et être pour eux une forme de désavantage. Comme je le disais, moi ce que j'ai pu observer aussi, c'est qu'ils sont souvent plus écoutés dans leur consentement et dans leur choix, mais par contre ils sont moins éduqués à la façon dont ils pourraient avoir accès à telle ou telle thérapeutique ou à la manière dont ils pourraient être transférés dans des services de soins palliatifs et pris en charge dans leur douleur psychologique, ce que l'on pense moins aussi pour les hommes au moment de leur mort. Là j'ai un exemple qui me vient tout de suite à l'esprit d'un homme blanc intellectuel qui avait plus de 60 ans et qui était pris en charge dans le service de soins palliatifs où je faisais mes observations. Et il mettait en avant justement qu'il ne voulait absolument pas être endormi au moment de sa fin de vie et qu'il voulait vivre pleinement ce moment, ce qui est assez rare malgré tout dans les trajectoires de fin de vie. Et donc le médecin chef qui avait la charge de cet homme-là était très à l'écoute de ça. Mais justement, il l'a en quelque sorte moins préparé à ce qu'on peut vivre dans une toute fin de vie. Il faut savoir que très concrètement, la fin de vie c'est la dégradation des organes internes et tout un ensemble de douleurs physiques qui peuvent aller avec cette dégradation et qu'on est sujet aussi au moment de la toute fin de vie de l'agonie à des douleurs qui peuvent être vraiment conséquentes. Et donc cette prise en charge elle s'est entre guillemets mal finie parce que le médecin a dû sédater cet homme en urgence au moment où il a été sujet à des dyspnées respiratoires très fortes et très douloureuses. Ce qui a posé conscience en tout cas au médecin qui l'accompagnait, comme le fait d'avoir dû contredire cet homme alors qu'en fait peut-être qu'il avait moins préparé aussi à ce qui est une fin de vie et à toutes les soins qu'on peut mettre en place pour les hommes aussi à ce moment-là.

A (15:13)

Et ça pour vous, le choix de cet homme de ne pas vouloir être endormi, c'était vraiment quelque chose de genré?

B (15:19)

Alors je sais pas si c'est que lié à son genre, parce qu'en fait c'était aussi un homme éduqué, issu des milieux intellectuels, donc qui maintenait une forme d'habitus dans ce fait d'être pleinement actif dans sa fin de vie, dans le contrôle de sa fin de vie. Donc c'est pas uniquement un biais de genre, mais disons que le fait que ce soit un homme a renforcé le fait qu'on ait écouté son point de vue dans la situation. C'est pas une situation, par exemple, que j'ai pu observer pour des femmes vers lesquelles on va plus systématiquement proposer des soins de confort, des soins psychologiques aussi.

A (15:59)

Dans l'idée qu'elles vont moins bien supporter ces douleurs-là, quoi?

B (16:04)

dans l'idée qu'elles doivent être plus spontanément accompagnées psychologiquement dans leur fin de vie, qu'elles vont aussi davantage... C'est vraiment, ça se joue un peu dans l'implicite de la relation soignante et médicale, dans le fait que c'est peut-être moins problématique aussi qu'elles soient endormies ou semi-endormies. dans leur fin de vie et moins dans la maîtrise.

A (16:30)

Oui, il y a cette idée de maîtrise qui est quand même très liée à une idée de contrôle et qui est très liée à la construction de la masculinité. Vous avez parlé d'autres biais qui pèsent sur la façon dont est prise en charge la fin de vie, notamment la classe sociale, le bagage culturel. Est-ce que vous pouvez m'en dire plus sur Est-ce que ça change, par exemple, quand on vient d'un milieu social privilégié par rapport à quelqu'un qui vient d'un milieu très précaire, voire isolé, voire qui vit à la rue, par exemple? Pourquoi ça impacte la façon dont on est pris en charge ou dont on perçoit cette fin de vie?

B (17:06)

Alors, ça a l'impact de plein de manières parce que quand on a des ressources et quand on est plus privilégié, on a la capacité au moment de sa vieillesse et de sa fin de vie, par exemple, de mieux maintenir ses relations sociales. On sait que les groupes de père, les groupes familiaux se distendent avec l'âge, avec aussi l'arrivée à la retraite et la perte du travail. Donc maintenir ses liens sociaux au grand âge, ça demande déjà tout un ensemble de ressources. qui fait que dans l'hôpital déjà on va être plus ou moins entouré d'un certain nombre de ses proches qui vont pouvoir soutenir sa prise en charge et soutenir la prise en compte de la manifestation de nos symptômes physiques et psychologiques. J'ai cet exemple d'un écrivain aussi, encore un homme qui était pris en charge dans le service, vis-à-vis duquel les soignants étaient plus attentifs dans le fait de le maintenir dans sa condition sociale préexistante à sa fin de vie. C'est-à-dire que l'idée qu'un homme bland, qui a été dans la maîtrise de sa profession, de son capital économique, ce dégrade est plus insupportable que dans le cas d'hommes qui viendraient des classes populaires ou même qui cumuleraient des propriétés telles qu'issues des classes populaires et issues d'un parcours migratoire, par exemple. On n'en a pas encore parlé, mais c'est vrai que c'est aussi un élément qui joue dans la prise en charge des fins de vie. Et j'ai pu assister à des prises en charge où un homme racisé, jeune, particulièrement affaibli par la fin de son cancer, devait, par exemple, à son arrivée en service de soins palliatifs, discuter avec l'infirmière, ce qui est le cas pour l'ensemble des patients, parce qu'il s'agit de créer un lien de confiance aussi dans ces derniers jours de vie. mais maladroitement et avec un implicite raciste, l'infirmière lui demande de quelle origine il est comme première question dans laquelle elle l'aborde et elle tente de connaître son histoire. Et cet homme qui était particulièrement affaibli doit mobiliser ses quelques forces qui lui restent à ce moment-là pour sanctionner cette infirmière et lui faire comprendre que c'était peut-être pas la bonne question à lui poser. On voit qu'il y a les différentes propriétés sociales qui marquent nos existences, que ce soit la classe sociale, le genre, le parcours migratoire, peuvent jouer jusque dans nos derniers moments d'existence.

A (19:31)

Et j'ai vu un fait important, intéressant, je trouve, quand j'ai travaillé sur cette émission, c'est que par exemple, on a dit que les femmes meurent souvent plus isolées que les hommes et aussi plus âgées. Et par contre, quand ce sont les hommes qui leur survivent dans les cas de couples hétérosexuels, il y a un taux particulièrement élevé de suicides chez les veufs. C'est une des modalités, on va dire, du suicide qu'on retrouve le plus chez les hommes. Je trouve ça incroyable. Pourquoi, à votre avis Alors ça, c'est

B (20:03)

une vieille question de la sociologie parce que les premiers travaux de sociologues ont traité de cette question du suicide.? Et dans les statistiques qu'avait analysée Émile Durkheim, qui est un des fondateurs de la sociologie en France, cette question du genre, qui est peu mise en avant alors que ça fait vraiment partie de ces statistiques, était assez prégnante. Et il montrait justement que le veuvage était un Une situation plus à risque pour les hommes que pour les femmes, parce que le mariage est pour eux protecteur, alors que le mariage ne l'était pas pour les femmes. Ce qui arrivait en plein débat sur la légalisation du divorce aussi. et qui avait amené Durkheim malheureusement à prendre des positions assez conservatrices sur le sujet, parce qu'il avait vu que le mariage était effectivement plus protecteur du fait des soins dont bénéficient les hommes dans les mariages hétéronormés, alors que l'inverse n'était pas vrai. Le mariage était plutôt suicidogène pour les femmes, ce qui allait plutôt dans le sens de leur donner droit de quitter cette sphère-là pour s'en émanciper.

A (21:18)

J'aimerais qu'on se concentre plus sur le côté des soignants. Est-ce qu'on peut établir un peu le profil des personnes qui s'occupent des hommes et des femmes en fin de vie? Qui c'est, en fait, ces gens-là?

B (21:31)

Alors ce sont énormément de femmes qui travaillent dans les services de soins palliatifs, mais pas seulement, de gériatrie, même dans les services d'urgence et de réanimation, essentiellement les infirmières et les aides-soignantes. C'est un des domaines où quand même on peut souligner que les compétences des femmes ont été particulièrement mises en avant dans la sphère médicale, dans l'accompagnement de la fin de vie. mais toujours sous un trait stéréotypé, puisqu'il s'agissait de leurs compétences de care, leurs compétences relationnelles, de sollicitude à l'égard des mourants.

A (22:03)

L'idée que ce serait naturel, devenant des femmes, c'est parce que c'est des femmes qu'elles sauraient mieux prendre en charge les mourants, quoi.

B (22:10)

Exactement. Ce qu'on a appelé leur dévotion, leur capacité à être à l'écoute, à aussi être dans le soin du corps, puisque par exemple en soins palliatifs, l'accent est beaucoup mis sur les soins de confort qu'on peut apporter au mourant pour le soulager, donc très concrètement des bains, des massages, des sorties quand c'est possible, et des moments de relaxation, de kinésithérapie par exemple. Tout ça a été considéré comme des compétences à la fois infirmières et de soignantes, mais aussi féminine. C'est un héritage assez ancien du fait qu'avant les infirmières et les aides-soignants, c'était des sœurs religieuses à qui l'on confiait la fin de vie et on sait que les infirmières ont beaucoup de mal à sortir de ces stéréotypes féminins pour faire valoir aussi des compétences plus techniques, plus théoriques aussi en médecine. pour prendre en charge aussi la famille. Mais ce sont donc beaucoup de femmes qui sont assignées à ces tâches dans les EHPAD également.

A (23:13)

Et on en a un petit peu parlé déjà, mais est-ce qu'il y a des formes de stéréotypes de genre dont sont pétries ces aides-soignantes, ces infirmières, ces médecins, qui se retrouvent dans la façon dont sont pris en charge les mourants. Est-ce que vous avez d'autres choses à nous raconter sur comment la masculinité, la construction de la masculinité, impacte la façon dont ils abordent leurs patients, tes patients?

B (23:39)

Alors, je dirais que ça se joue aussi dans la triade patients-proches-soignants, où en fait, là où les hommes vont pouvoir bénéficier du caire des femmes qui sont parfois à leur côté, y compris dans le fait de relayer leur souffrance et de relayer leurs symptômes.

A (24:00)

Des femmes de leur famille, leurs compagnes, leur entourage.

B (24:02)

Des femmes de leur famille, leur mère parfois, leur fille. A l'inverse, les femmes peuvent parfois être encore entravées par leurs relations aux hommes dans ces moments-là. Je vous donne un exemple que j'ai en tête. C'est une femme assez jeune, qui avait 36 ans, deux enfants, qui était en fin de vie dans un service de cancérologie. dont le mari ne voulait absolument pas qu'elle soit au courant de sa fin de vie, du fait qu'elle était mère de famille, qu'elle avait deux enfants, qu'il fallait absolument préserver la sphère familiale de cette réalité tragique. Ce qui donnait lieu à beaucoup de discussions en coulisses entre la médecin de soins palliatifs qui essayait de convaincre cet homme-là de dire la vérité à cette femme et cette femme qui luttait contre la maladie jusqu'au bout. Et c'était un exemple parmi d'autres de la façon dont le consentement des femmes peut être, disons, minimisé ou en tout cas médié par d'autres personnes présentes et donc un peu relativisé, en fait, finalement.

A (25:15)

Ça veut dire que ça, sans l'accord du mari, le corps médical ne peut pas faire le choix de décider ce qu'il faut dire ou non à la patiente. Je trouve ça dingue.

B (25:24)

Alors, il peut le faire, mais c'est vrai que la médicalisation de la fin de vie favorise l'individualisation de l'accompagnement de la fin de vie. C'est-à-dire que celui vers qui les soins sont guidés, c'est le mourant et ce n'est pas sa famille, ou le mourant et sa famille. Néanmoins, dans les situations, la fin de vie reste un moment collectif. peut-être qu'on a tendance un peu à oublier. Et donc, ce qui se présente aux soignants, c'est jamais un patient seul. Enfin, ça peut l'être, hein, mais dans beaucoup de situations, c'est un patient avec ses proches. Et ils doivent, en fait, négocier autant avec la réaction émotionnelle du patient qu'avec celle de leurs proches. Et ils essayent de composer avec les réactions des uns et des autres parce qu'ils savent que ça joue sur la relation entre le patient et ses proches. Mais en principe, le patient a le droit de savoir et il doit savoir et c'est à lui que doit être communiquée l'information.

A (26:24)

C'est des questions vraiment passionnantes, je trouve, parce que ça montre que c'est aussi vraiment des compétences humaines qu'il faut développer, de négociations, de diplomatie, non seulement avec les patients, mais aussi avec leur entourage. Après la mort, une fois que ces personnes sont décédées, qu'est-ce qu'on remarque du point de vue de leur prise en charge, différenciée, est-ce qu'on est traité différemment? Notre cadavre est traité différemment par le corps médical, par l'entourage. Qu'est-ce qui se passe d'intéressant à ce moment-là?

B (26:56)

Alors, à ce moment-là, là encore, ce sont beaucoup de femmes qui prennent en charge les corps morts. C'est un changement assez récent parce que pendant très longtemps dans la sphère médicale, le corps mort a été considéré comme un objet technique qui n'avait pas nécessairement de valeur et qui ne faisait pas l'objet de soin. Et à ce moment-là, c'était beaucoup des hommes ouvriers qui prenaient en charge les corps morts de façon très manutentionnaire. C'était aussi eux qui s'occupaient de tout ce qu'on appelait les autopsies de vérification, quand elles avaient lieu en cas de non-compréhension des causes de la mort ou pour vérifier les diagnostics qui avaient été posés sur ces causes-là. à partir du moment où les familles ont réussi à faire entendre que ces corps avaient de la valeur, et on parle notamment des corps des classes populaires en réalité, parce que qui a les capacités de rapatrier le corps de son proche de l'hôpital? Là aussi, ça demande des ressources, et c'est très souvent des familles privilégiées. Donc c'était souvent les classes populaires dont les corps restaient à l'hôpital. Donc pendant très longtemps, la médecine avait même la propriété. Il a fallu des luttes sociales pour que ces corps populaires soient reconnus comme des corps de patients et comme des corps ayant des droits. Et donc le droit d'être traité avec soin et dignité jusqu'après la mort, ça a entraîné la féminisation notamment des métiers de soignants en chambre mortuaire et donc l'arrivée d'infirmières et des soignantes dans ces services-là. Et c'est très important parce que ça a vraiment changé le type de geste qui est apposé sur le corps mort. Et notamment le type de geste qui peut être apposé sur le corps des femmes et des hommes. Ce que moi j'ai pu observer dans les différences un peu genrées de prise en charge du corps mort, c'est que Quand le corps mort circule dans ces espaces-là, il doit être mis en bière et pour être mis en bière, il doit être habillé. Et le corps des femmes faisait l'objet d'un soin plus spécifique. Néanmoins, il suscitait un trouble plus important, notamment parce qu'il faut déshabiller ses corps ou qu'ils sont déjà nus. et que le corps féminin continue d'être sexualisé, en fait, même après la mort. Et donc, il suscite un trouble, notamment chez les hommes qui sont dans ces services-là, qui entrave un petit peu la prise en charge de ces corps morts. À l'inverse, les corps des hommes peuvent être parfois traités plus brutalement. Mais on sait aussi que, malheureusement, du fait d'affaires publiques qui sont sorties en France et en Angleterre, les corps morts féminins sont encore sujets à des formes de violences sexuelles, parfois même après la mort, ce qui est une condition que seules les femmes vivent. Ce qui est très marquant aussi quand on fait des observations dans ces services, c'est que ce qu'on appelle nous en sociologie l'habitus, c'est-à-dire la manière dont on a incorporé dans nos manières de faire, d'être et de se mouvoir nos avantages sociaux et nos trajectoires sociales, la précarité, etc., qui informe nos chairs et nos corps, jusque dans la mort, la façon dont les corps étaient présentés, les récits aussi qui peuvent circuler sur sa personne et qui font que ce corps prend de la valeur est très situé socialement. Donc il y a des corps qui partent seuls, très concrètement, qui partent de façon complètement isolée sans que l'histoire même du patient circule avec ce corps. ce qui tend à le dépersonnaliser, alors que des familles qui ont beaucoup plus de capital social vont avoir la capacité d'entourer ce corps, de l'habiller, ça peut aller très très loin parce que c'est dans beaucoup de détails corporels que la façon dont on va magnifier ce corps mort. Par exemple, certaines familles coiffent leurs morts comme ils avaient l'habitude de les coiffer, leur remettent les bijoux pour qu'ils conservent cette image sociale et ce rang social au moment de la mort. Donc ça crée des trajectoires au moment de la mort qui sont très différentes et qui sont très situées socialement. Et concernant donc le fait que certains morts bénéficient parce qu'ils appartiennent à des communautés qui considèrent encore la mort, plus fréquemment en tout cas, comme un événement extrêmement collectif. C'était assez intéressant de voir que ça provoquait une forme de discrimination un peu invisible, dans le sens où Les soignants, là je reviens un peu au moment de la fin de vie, étaient à la fois très contents de la présence de ces larges familles et communautés aux entours de ces mourants-là, très souvent racisés, mais en même temps, ça suscitait aussi des frictions parce qu'en fait ça entraînait pour eux tout un ensemble de tâches supplémentaires parce que les espaces médicaux ne sont pas du tout adaptés à la présence de familles élargies et à la possibilité de mettre en place des rites mortuaires plus collectifs qui ne sont pas recentrés sur la famille nucléaire ou sur la présence de proches ou d'amis en faible nombre. Et donc, c'est un sentiment plutôt d'ambivalence qui pouvait ressortir de la part des soignants vis-à-vis de ces familles, en soulignant à la fois la chance que ces mourants ont d'être entourés, mais en même temps, ce qui se passait aussi, c'est que ça amoindrissait le degré d'individualisation de la prise en charge de ces patients. C'est-à-dire que du fait qu'il y ait un collectif autour d'eux, c'était un peu plus le collectif qui retenait l'attention parfois des soignants et des médecins que le mourant lui-même. et on rattachait ces patients-là très vite à ces collectifs d'appartenance plutôt que de se dire qu'il faut qu'on soit d'autant plus attentifs à recueillir la parole individuelle, les symptômes individuels, les choix individuels de ces personnes-là.

A (33:19)

Oui, c'est une forme de réassignation à une appartenance raciale ou ethnique ou culturelle qui se joue.

B (33:26)

Exactement. Et le contraste était très fort vis-à-vis de certains hommes blancs qui concentraient justement toute une attention individualisée. Je pensais à l'exemple de cet écrivain dont la mort était très suivie et parce que c'était quelqu'un de connu et donc les récits sur cette personne circulaient énormément dans le service. Mais ce qui était frappant, c'était que toute sa prise en charge était tournée vers son propre prestige à lui. Et donc l'attention était extrêmement concentrée sur sa personne, son histoire, sa volonté personnelle. Alors que dans le cas de ces patients-là, effectivement, il y avait une réassignation au collectif qui amoindrissait finalement la valeur de l'individualité de ses fins de vie.

A (34:18)

Avant de clore cet épisode bonus, j'aimerais qu'on revienne sur l'actualité de ce sujet puisqu'en ce moment il y a deux propositions de loi sur la fin de vie qui sont discutées au niveau parlementaire. La première, qui est assez consensuelle, porte sur le développement des soins palliatifs. Et la deuxième est beaucoup plus sujette à débat et concerne la possibilité de demander une aide à mourir pour les personnes atteintes de maladies incurables dont le pronostic vital est engagé et qui sont en grande souffrance psychique par rapport à ça. Ces deux propositions, ces deux textes que j'ai cités, ont été adoptés en deuxième lecture à l'Assemblée nationale fin février 2026. Ils vont ensuite passer par le Sénat. J'aimerais que vous nous expliquiez qu'est-ce que ces débats autour de cette loi nous racontent sur les inégalités devant la mort?

B (35:07)

C'est une loi, déjà, dont il faut rappeler, je crois, l'histoire. Ce n'est pas une loi qui surgit de nulle part dans le contexte médiatique et politique. Les débats sur la fin de vie sont extrêmement anciens. Ils naissent même avec la médicalisation de la fin de vie dès le XIXe siècle et après, ils ont cessé de prendre de l'ampleur du fait de l'accroissement de ce nombre de situations dans les hôpitaux et du développement d'une médecine de la fin de vie. Aujourd'hui, on a une série de textes qui sont venus, depuis les années 70, réguler cet accompagnement médical de la fin de vie, affiner le cadre législatif dans lequel il est possible d'informer et d'accompagner médicalement les personnes dont le pronostic vital est irréversiblement engagé. Et donc, cette dernière proposition de loi, elle s'inscrit quand même dans cet historique. du fait qu'elle s'appuie quand même sur cet héritage-là. On est toujours quand même dans l'idée de confier à la médecine l'accompagnement des mourants. On n'est pas dans l'idée de dé-médicaliser, ce qui aurait pu être une autre solution politique portée. Et on est dans l'idée, par contre, d'aller un peu plus loin dans l'écoute du consentement du malade et la prise en charge de ses souffrances, parce que si ce projet de loi aujourd'hui, il est toujours porté, parce qu'il a rencontré un certain nombre d'obstacles qui auraient pu conduire à ce qu'il soit entièrement abandonné, s'il est toujours porté, c'est non seulement parce qu'une grande majorité de la population est favorable à des transformations sur cet accompagnement, et qu'un certain nombre de situations prouvent que le consentement et la souffrance des malades ne sont pas encore assez entendus et que malgré tout ce qu'apporte la médecine de la fin de vie aujourd'hui en France, certaines situations ne sont pas encore accompagnées d'une façon dont les patients et leurs proches jugent qu'ils sont dignes et sans souffrance.

A (37:11)

Et qu'est-ce qui ressort autour de tout ça par rapport aux inégalités justement devant la mort? Moi j'ai été assez marquée par les positions des militantes anti-validistes qui se battent pour les droits des personnes en situation de handicap. Est-ce que vous pouvez un peu nous parler de ça?

B (37:32)

Oui, alors c'est une loi qui à la fois agrège, je dirais, un certain nombre de courants politiques et qui a créé des divisions qui ne sont pas les divisions politiques habituelles auxquelles on assis sur d'autres projets de loi. Donc pour résumer à grands traits, on a un consensus politique qui va donc de la gauche socialiste écologistes proches de LFI, jusque la droite centriste et parfois la droite conservatrice, sur l'idée qu'effectivement il faut faire progresser les libertés individuelles face au pouvoir médical et donc qu'il est extrêmement important de donner le choix aux patients sur la manière dont ils veulent mourir. À côté de ça, on a les parties les plus réactionnaires, comme l'extrême droite et certains représentants aussi religieux intégristes, qui sont extrêmement opposés à ce projet de loi, parce qu'eux font valoir les droits de la famille et des collectifs, notamment religieux, sur la mort des autres, dans le sens où l'individualisation de la mort est pour eux plutôt un recul qu'une avancée sociale. Et donc, eux sont plutôt opposés à ce projet de loi. avec des positions, et c'est intéressant, individuelles qui se sont détachées d'ailleurs des positions portées par ces parties, ce qui montre que quand même, même à l'extrême droite, on peut être attaché aux libertés individuelles. À côté de ça, on a une partie de la gauche qui débat sur est-ce que ce texte est vraiment un texte protecteur et est-ce qu'on a les conditions dans le système de soins, dans la façon dont on prend en charge les personnes qui sont soit touchées par des formes d'invalidité et de dégradation de leurs conditions physiques, est-ce qu'elles sont vraiment assez prises en charge pour qu'on puisse penser que ce nouveau droit soit protecteur. Et donc ça introduit une sorte de confusion parce que ces parties gauches et les associations que vous avez citées reprochent aux partis traditionnels de la gauche de ne pas se tenir compte de valeurs, que sont la protection des classes populaires et des populations les plus discriminées, qui sont pourtant les valeurs traditionnelles de la gauche. Et à l'inverse, on a des parties de droite et de gauche qui revendiquent plutôt d'être dans le progressisme. Donc, ça introduit un confusionnisme parce qu'on ne sait plus exactement où sont les clivages traditionnels. Et pour moi, c'est un effet de la façon dont les débats ont été conduits. et de la façon aussi dont le projet de loi a été amené à l'Assemblée nationale. Il faut se souvenir que ce projet de loi, c'était d'abord un projet de loi unique qui n'était pas détaché du projet de loi sur les soins palliatifs. Le fait d'avoir détaché ces deux propositions de loi, c'est un acte politique qui n'était pas du tout anodin, qui a été fait par François Bayrou dans un moment d'instabilité politique fort, et qui mettait non seulement en difficulté le texte sur l'aide médicale à mourir, parce que c'était séparé ces deux pans, alors que si on les tient ensemble, en fait, on garde l'idée que c'est un texte qui s'adresse avant tout aux patients qui sont en fin de vie, c'est-à-dire dont le pronostic vital est engagé à brève échéance, et qu'il s'agit vraiment de traiter des situations de décès les plus douloureux et les plus problématiques, alors qu'en les séparant, on a renforcé l'idée, y compris de la part de certains partis de gauche et de droite, qui se sont plutôt saisis de cette question sous cet angle-là, que l'aide médicale à mourir, c'est un choix intime. Donc une vision finalement très libérale, ça serait en fait une loi uniquement tournée vers des choix individuels et pas un projet de société pour émanciper les personnes de façon générale dans la façon dont elles sont prises en charge dans la sphère médicale. Si on considère que cette loi, c'est une loi en fait, qui vise à émanciper l'ensemble des malades, qui est fait pour les malades en fin de vie, pour qu'on l'a prise en compte de leurs souffrances dans leurs moments les plus terminaux, et que c'est une occasion aussi pour l'ensemble des patients d'acquérir de nouveaux droits pour être entendus dans leur souffrance, on est obligé de poser la question de comment cette loi s'applique dans un système de soins plus général, dans lequel l'ensemble des personnes accèdent ou non à des soins, Dans quelles conditions? Avec quelle chance? Et ça, ça demande une vraie réflexion sur l'état du système de soins, les budgets qu'on accorde au système de soins, l'état de l'hôpital public et surtout aussi de la médecine, de comment on régule aussi la médecine libérale parce que beaucoup de ces fins de vie, elles sont aussi gérées à domicile ou dans les EHPAD, pas nécessairement à l'hôpital. Et ce sont des infirmières libérales, ce sont des infirmières qui travaillent dans ces établissements de soins aussi, qui vont être confrontées à la gestion de ces fins de vie des médecins aussi généralistes.

A (42:47)

Oui, parce que je reclarifie un peu la posture de ces militantes antivalidistes, qui en gros, je le dis à grands traits, mais craignent que cette loi sur l'aide à mourir, ce soit un peu un pisalet qui permet de regarder ailleurs par rapport à la façon dont on traite ces personnes-là, qui sont soit dans des maladies chroniques incurables, qui sont dans des situations de handicap avec une dégradation qui est difficile à juguler, et en fait des façons dont on les prend en charge dans la vie qui n'est pas du tout satisfaisante aujourd'hui. Donc ces militantes-là, elles montrent qu'en fait, on s'en fout des personnes handicapées, qu'on les traite mal, qu'elles ne sont pas du tout bien accompagnées, qu'il y a des énormes disparités selon la classe sociale à laquelle on appartient, où est-ce qu'on habite et tout ça. Et donc en gros, ce qu'elles craignent, c'est que l'aide à mourir, ce soit un peu une façon d'abréger les problèmes des gens dont on ne prend pas suffisamment soin en amont de ces conditions de fin de vie là. Et donc c'est vraiment lié à cette question qu'on a traité dans cette émission et dans celle qu'on a enregistrée à Genève qui est celle des inégalités devant la mort qui sont finalement un processus qui suit toute la vie qui n'arrive pas juste au moment de la fin de vie Et donc ces militantes-là, ces groupes un peu dissidents par rapport à ces sujets-là, posent la question de comment on prend en compte aussi l'ensemble de la façon dont on prend soin des personnes et pas seulement cette question de moments très spécifiques de la fin de vie pour vraiment poser la question de comment on peut faire mieux en fait.

B (44:23)

Oui, exactement, et je pense qu'elles ont complètement raison de se saisir de cette occasion-là, de ces débats-là, pour dire que cette loi, c'est aussi une occasion pour nous questionner en tant que société sur le système de soins que nous voulons et les soins que nous apportons à toutes les personnes qui sont affectées par une infection de longue durée et des handicaps physiques. On sait par exemple que l'ouverture de l'aide médicale à mourir en Belgique n'a pas entraîné, si vous voulez, une augmentation considérable de ces actes-là. Ça reste des actes qui sont quand même assez minoritaires sur l'ensemble des fins de vie. Par contre, c'est de plus en plus des personnes âgées qui se saisissent de ce droit-là. pour gérer et décider de l'accompagnement de leurs morts. Et effectivement, donc, ça pose la question. Moi, je pense que c'est une question tout à fait légitime de quel impact ça peut avoir sur les personnes qui sont soit âgées, soit en situation de handicap, pour considérer les choix qui leur sont offerts. Et donc, c'est vraiment deux questions qui doivent être pensées ensemble. Là où par contre, je me situe peut-être pas en désaccord mais il me semble que ce qui doit guider quand même malgré tous les débats et ce sur quoi j'espère ces associations sont d'accord et je pense qu'elles sont d'accord c'est l'écoute de la souffrance individuelle et le respect du consentement individuel c'est à dire que la prise en compte de la nécessité de protéger l'ensemble des personnes qui sont dans des situations de vulnérabilité ne doit jamais pour autant se faire à l'encontre du consentement des patients et des personnes qui vivent ces situations-là. Et c'est vrai que dans les moments de fin de vie, certains patients vivent des souffrances que les médecins appellent des souffrances réfractaires parce que c'est leur fameuse catégorie médicale pour dire qu'il y a des échecs dans l'accompagnement de la fin de vie à l'heure actuelle. qui ne sont pas non plus contradictoires. Et là aussi, la façon dont le débat a été organisé avec le fait de développer les soins palliatifs, de vraiment financer le développement de ces soins parce que les inégalités d'accès à ces soins sont extrêmement importantes, surtout pour les personnes en précarité et discriminées dans le système de soins. Donc ce ne sont vraiment pas, à mon avis, des textes qu'il faut opposer. Il faut vraiment les penser ensemble pour qu'elles soient émancipatrices pour chacun.

A (46:50)

Et pour tout le monde, quelle que soit sa place dans la société.

B (46:54)

Exactement.

A (46:54)

Merci beaucoup Marine Boisson.

B (46:56)

Merci à vous.

A (47:01)

C'est la fin de ce bonus des couilles sur la table autour de la fin de vie avec la sociologue Marine Boisson. Pour lire ses travaux, je vous donne rendez-vous dans la description de l'épisode. Vous y trouverez toutes les références qu'on a citées pendant notre échange et aussi d'autres ressources pour aller plus loin sur le sujet. Par exemple, des articles du collectif anti-féministes, les dévalideuses, ou encore une interview d'une de ses militantes, la philosophe Charlotte Puiseux au micro de Thomas Rozek dans le podcast Programme B. Victoire Tuaillon l'avait aussi reçue dans Les Couilles sur la Table en 2023, dans un épisode que je vous recommande chaudement, il s'appelle Dévalider la virilité. Si cet épisode vous a plu, n'hésitez pas à le partager autour de vous, à toutes les personnes avec qui vous avez débattu des lois sur la famille, par exemple. Vous pouvez aussi nous laisser 5 étoiles si votre applique podcast vous le permet et nous dire en commentaire ce qui vous a le plus surprise ou surpris dans cette conversation. Ce sont des gestes très simples mais ça nous aide énormément. C'est comme ça que notre travail circule et donc qu'on peut continuer à le faire avec toujours autant d'exigence et de soin pour qu'il vous arrive gratuitement aux oreilles. Pour nous écrire plus en longueur on est joignable à l'adresse mail suivante lescouillessurlatable.binge.audio Je ne parviens pas toujours à répondre à tout le monde, mais je vous lis très attentivement. Je suis toujours preneuse de vos remarques, de vos réflexions et de vos encouragements, j'avoue. Les Couilles sur la Table, c'est un podcast créé par Victoire Tuaillon et produit par Binge, une marque Urbania. Moi, c'est Naomi Titi. Je m'occupe de la supervision édito et de l'incarnation. C'est moi qui ai préparé, mené et monté cet épisode grâce au travail de toute une équipe. Paul Berthiaud à la prise de son et au mixage, Charlotte Becks à la production, l'édition et la mise en ligne et Thomas Rozek, c'est le rédac chef de Binge. Merci à toute cette équipe et merci à vous, chers auditeuristes, de nous avoir écoutés jusqu'au bout. Dans le prochain épisode, Thalma Desta recevra Héloïse Junier pour parler des fratries. Pensez bien à vous abonner au podcast et à activer les notifications pour être averti de la sortie. Allez, je vous laisse et je vous dis à très bientôt dans Les Couilles sur la Table.