← Más de uno
Más de uno
Alsina visita el área de oncología pediátrica del Hospital La Paz: "No hay manera bonita de explicarle a un niño que tiene cáncer"
00:34:52
Alsina visita el área de oncología pediátrica del Hospital La Paz: "No hay manera bonita de explicarle a un niño que tiene cáncer"
Loading summary
Transcript193 lines
- [00:01]
A
Onda cero, carlos alsina.
- [00:09]
B
Son las 9 y 4 minutos de la mañana de este día anterior al día de la Nochebuena. Les conté que veníamos a La Paz y en La Paz estamos y ya hemos entrado a La Paz y estoy en compañía de Teresa Álvarez, que ha tenido la amabilidad de recibirme. Buenos días, Teresa.
- [00:22]
A
Buenos días, Carlos.
- [00:23]
B
¿Tú eres la jefa aquí?
- [00:25]
A
Yo soy la supervisora de enfermería del Hospital Infantil La Paz, del servicio de.
- [00:30]
B
Hematoncología Pediátrica, o sea que sí que eres bastante. Tienes muchas responsabilidades.
- [00:35]
A
Un poco, sí.
- [00:37]
B
Bueno, ¿Qué tal las Navidades para ti?
- [00:42]
A
Bien.
- [00:44]
B
¿Cómo es el día de Nochebuena? Hoy estamos en la víspera, mañana es Nochebuena, el día siguiente Navidad en el hospital con los chavalitos.
- [00:51]
A
Pues las preparamos, adornamos todas las plantas, les hacemos sentir un poco que vivan la Navidad, viene Papá Noel, se le dan los regalos, participan a veces en la decoración de las plantas, hacemos concursos de belenes, concurso de decoración de las plantas y entonces participan con nosotros, o sea que muy bien.
- [01:13]
B
¿Cuántas enfermeras estáis en el servicio de Oncología pediátrica?
- [01:16]
A
Pues somos como 41 enfermeras de plantilla, más las TKs, que son las auxiliares de enfermería, que son como unas 23.
- [01:29]
B
Bueno, yo vengo buscando a un doctor que se llama Pérez Martínez, que no sé si tú. ¿Te suena el nombre?
- [01:34]
A
Sí, es el jefe médico del servicio.
- [01:37]
B
Es el que más sabe. ¿Y sabes dónde está ahora? Sí, sí, yo te acompaño a Tú me acompañas, Vale. Y mientras me vas contando cosas. Por ejemplo, ¿Qué diferencia hay entre tratar a adultos que tienen cáncer y tratar a niños que tienen cáncer? ¿Qué diferencia hay para vosotras que estáis con ellos todo el tiempo?
- [01:59]
A
Nosotras aparte somos especialistas, enfermeras pediátricas, pero aparte los cánceres en los adultos son totalmente diferentes a los cánceres pediátricos. No son los mismos cánceres, entonces se tratan de manera diferente.
- [02:14]
B
Y en el trato no de la enfermedad, sino del paciente, ¿Cómo te relacionas? ¿Cómo de diferente es la relación con un adulto y con un niño? Los niños son muy espabilados, se enteran de todo.
- [02:28]
A
Los niños te lo ponen todo mucho más fácil que los adultos.
- [02:31]
B
¿Más fácil?
- [02:32]
A
Fácil porque congenian mucho con el personal de enfermería. Nosotros siempre somos la puerta de entrada y somos los que pasamos 24 horas con los pacientes. Nosotros tratamos al niño y a la familia. Y el niño, generalmente el niño y el adolescente, porque nosotros tratamos niños desde bien pequeñitos hasta 21 años también. Entonces los niños juegan mucho con ellos, mediante el juego y te vas ganando su confianza. Y los adolescentes, pues la verdad, nos gusta mucho trabajar también con ellos y hablar. Aquí hay una plantilla de enfermeras también muy jóvenes y que se relacionan muy bien con los adolescentes, o sea que.
- [03:13]
B
Los peores somos los adultos.
- [03:16]
A
Bueno, más que los adultos, los padres de los niños también.
- [03:19]
B
Oye, ¿Dónde estamos ahora mismo? ¿Cuéntame por dónde vamos avanzando? Porque tú te lo sabes, pero yo no.
- [03:23]
A
Baja del hospital infantil y vamos por el pasillo para ir al hospital de día de oncología, que está en la planta baja, lo que eran los antiguos intensivos. Vamos a entrar por la puerta del trasplante.
- [03:37]
B
Esta es la puerta. Vamos con la mascarilla puesta. Se lo voy a contar a los oyentes. Vamos con la mascarilla puesta para que lo sepan. Aquí hay personas que están esperando.
- [03:49]
A
Esta es la sala espera de la unidad de esta parte del trasplante. Y aquí tenemos varios pacientes esperando que van a pasar consulta. Buenos días.
- [04:02]
B
Pues no les molestamos, vamos a pasar.
- [04:08]
A
Al pasillo de lo que es la unidad. Y tenemos aquí a nuestra amiga Abby.
- [04:16]
B
¿Quién es Abby?
- [04:18]
A
Abby. Abby es una paciente nuestra. ¿Qué estás haciendo, Abby?
- [04:23]
B
Espera, Abby, que llego yo con el micrófono. Cuéntame. Hola, buenos días.
- [04:26]
C
Hola. Pues estoy mirando el belén y el árbol y diciéndole a mi madre su figura favorita. ¿Cuál es su animal favorito, cuál es su planta favorita, cuál es su objeto inanimado favorito, qué figura del belén le gusta más? Y del árbol ¿Cuál es su figura favorita?
- [04:46]
B
¿Tu madre dónde está? ¿Quién es tu madre? ¿Te ha contestado a todo eso que le has preguntado?
- [04:51]
A
Sí.
- [04:52]
B
¿Y cuál es su figura favorita del belén?
- [04:55]
C
Su figura favorita del belén es el caracol.
- [05:00]
B
El caracol. Enséñame el belén, que es que no lo he visto.
- [05:05]
D
No sabía yo que había caracoles en el Belén.
- [05:08]
B
¿Pero.
- [05:11]
A
Qué es este belén?
- [05:12]
C
El parque de. El jardín de las setas.
- [05:16]
A
De las setas del Hospital La Paz.
- [05:19]
B
Y la figura que le gusta a tu madre es la del. ¿Cuál es? El caracol. Ahí está.
- [05:22]
E
No.
- [05:22]
B
Ah, este que es más grande. Es que ahí hay otro más pequeñajo. Oye, ¿Y qué llevas ahí en la mano? Una carta. ¿Para quién?
- [05:31]
C
Papá. Papá Noel.
- [05:33]
B
¿Está Papá Noel aquí en el hospital, no? ¿Y dónde se deja la carta?
- [05:39]
C
En ese buzón.
- [05:40]
B
¿En ese buzón? ¿La vas a echar ahora? Pues te acompaño, si no te importa. ¿Y cuándo viene Papá Noel a recoger las cartas? ¿Cuando viene Papá Noel, Teresa?
- [05:49]
A
Pues yo creo que mañana. Lo recoge por la noche.
- [05:53]
B
¿Mañana por la noche? ¿Ya has echado la carta?
- [05:56]
A
Sí.
- [05:57]
C
Y viene el cartero a recogerlas y las lleva al Polo Norte.
- [06:00]
D
¿Qué dices?
- [06:01]
B
¿En serio? Pero el cartero como viene, ¿En moto o en caballo?
- [06:08]
C
No, qué sé.
- [06:09]
B
¿Y cómo se va luego al Polo Norte? Está lejísimo. Es el Polo Norte.
- [06:12]
C
¿En tren o yo que sé qué?
- [06:14]
B
En tren. ¿Y tú le vas a ver cuando llegue al cartero o no? No, porque no, Porque no quiere. Eso, porque no vas a estar aquí.
- [06:21]
C
¿Por qué no voy a estar aquí?
- [06:22]
B
¿Por qué no vas a estar aquí? Bueno, habrás pedido muchas cosas. Pues que te las traigan.
- [06:27]
A
Todo.
- [06:28]
B
Sí, ¿No? Sí. Oye, adiós. Está muy bonito el belén. El belén de las setas.
- [06:39]
A
Este es el despacho.
- [06:40]
B
Aquí está el.
- [06:41]
A
Aquí está Antonio Pérez. ¿Donde me pides que te traiga? Buenos días, Laura.
- [06:47]
B
Hola, Laura.
- [06:48]
A
Buenos días, secretaria.
- [06:51]
B
¿Qué tal? Encantados. Estamos colando en directo aquí en la radio, en el despacho del doctor. ¿Cómo estás, doctor? Muy bien, ¿Y tú cómo te va?
- [07:02]
A
Bien, muy bien.
- [07:03]
D
Aquí de Navidad.
- [07:04]
B
¿Cómo pasas las Navidades?
- [07:06]
D
Bueno, pues trabajando lo que podemos. Y cuidando a nuestros pacientes.
- [07:10]
B
Claro. Bueno, voy a contar a la audiencia, porque es que aún no se lo he explicado, que nos hemos venido hoy al Hospital de La Paz porque teníamos una visita pendiente desde el mes de octubre que al final, por razones distintas, no habíamos podido hacer. Y hemos pensado, antes de que termine el año tenemos que ir a ver a Antonio. Porque contamos en octubre una noticia, los oyentes seguramente se acordarán ellos, salió en todas partes, que era la historia de ocho pacientes con cáncer, niños menores de edad, para los que había llegado la sanación o la curación gracias a un. Que es lo que quiero que me expliques tú. Bien esta mañana. Gracias a una cosa que se llama CART o CAR T. No sé cómo lo decís. Ahora me lo explicas tú. 19 y 19 22. 19 22.
- [07:57]
D
Ahora te lo explico, Carlos.
- [07:59]
B
¿Y que consiste en qué? Porque lo que contamos en su momento es que es un tratamiento que permite que niños con leucemia, que es el cáncer más frecuente entre los niños, niños con leucemia, con los que no habían funcionado los tratamientos habituales o convencionales, habían llegado a este, que es la inmunoterapia, el Carte 19-20. Y eso les había permitido tener una vida nueva, una vida distinta. Entonces, ¿Esto en qué consiste? Primero, ¿Cómo se dice? Cart, carte. Carte. ¿Y cómo se hace? ¿Que yo lo entienda?
- [08:35]
D
Sí, es complejo, es complejo de explicar. Pues mira, es un símil. Vamos a intentar hablar en inglés un poquito. Car es coche, es una palabra que casi todos conocemos como coche. El car es como si fuese un coche de un volante. Es un volante que nos lleva y nos redirige hacia un lugar en concreto, que es la salida 19, por así decirlo, de la autovía. Vamos en la autovía y salimos por la autovía 19. Quiere decir que ese coche claramente dirige exclusivamente a esa salida y no a otra. Eso es muy importante porque hace que nuestro tratamiento se dirija exactamente hacia la leucemia, que tiene ese marcador que es específico de ella. No hay otro marcador. El problema que tenemos que este es el cárte convencional, es el cárte que se compra y que comercializa la industria farmacéutica y que tiene un precio muy elevado, aunque el sistema público financia el año 2021. El problema que tiene es que la mitad de los niños que reciben este car t de un solo volante responden inicialmente el 90 %, pero la respuesta no se mantiene en el tiempo. En menos del 40% a los dos años han recaído el 60% de los enfermos. Y una recaída a un CAR T es incurable a día de hoy. Entonces, lo que nosotros hemos hecho es simplemente tratar de coger el mismo vehículo, pero darle dos volantes o darle la posibilidad de que si la leucemia o la salida 19 está cerrada, está obstruida, está de obras o hay un atasco, que en Madrid hay muchos, pues tener la posibilidad de salir por la salida 22. El receptor 22 es otro receptor exclusivo de la célula B. De manera que enganchamos o tenemos dos opciones de reconocer la célula B por la salida 19, por la salida 22. De eso hemos garantizado que incluso niños que habían recibido el car T-19 y habían recaído al car T, los hemos rescatado con el car tándem. Y lo bueno de esto, Carlos, es que lo hemos hecho aquí, lo hemos hecho en fabricación casera, un hospital público y con un precio sostenible, que es algo muy importante en nuestro sistema.
- [10:40]
B
Sanitario. Y si esto funciona, ¿Por qué no se aplica desde el primer momento? ¿Por qué los médicos que tratáis a críos con leucemias o con cánceres empezáis por los otros tratamientos y este digamos, es el que queda para cuando los otros tratamientos no han tenido respuesta, no han dado la respuesta que se espera de ellos? ¿Por qué no se empieza directamente por este.
- [11:02]
D
Último? A ver, hay que ir poco a poco. Ahora estamos efectivamente en el último eslabón de la cadena. Cuando todo ha fracasado, la idea de toda la comunidad científica y los investigadores y médicos que nos dedicamos a esto es tratar de ponerlo en fases más tempranas. Lo que ocurre que para eso hay que investigar, hay que hacer ensayos clínicos, hay que demostrar que esto es tan efectivo en estas fases tempranas como el tratamiento estándar. Que recordemos que con el tratamiento estándar curamos a muchos niños sin necesidad de ir al cartera. Esto al final nuestra obsesión es curarlos a todos. Entonces no quedarnos con esa botella medio llena o medio.
- [11:38]
B
Vacía. La curación de cánceres en críos que está en el.
- [11:41]
D
80%. Claro, hablamos de cáncer en singular, Carlos, pero los cánceres son no solamente la leucemia linfoblástica, es muy heterogéneo. Hay cánceres, es una polaridad. Hay cánceres como la leucemia linfoblástica, que estamos muy cerquita, 80-85%, pero hay otros cánceres como los tumores difusos de tronco, los ATRT o desmoplásicos, que estamos como cuando yo empecé, era residente, no hemos avanzado nada. Entonces tenemos muchos retos, muchos escenarios abiertos. La inmunoterapia celular y los cartón están llevando mucho los cánceres de la sangre y no todos, en algunos de ellos. Y nuestra idea es que las células, convertirlos en potentes medicamentos, tan potentes como la medida.
- [12:22]
B
Farmacología. Esto se trata de conseguir que nuestro propio organismo esté dotado de instrumentos o de herramientas para poder defenderse de lo que le está.
- [12:33]
D
Pasando. Reeducar a nuestro sistema inmune, el sistema inmune que es el que nos defiende del escenario de todos los días y que hace que la mayoría de las personas a día de hoy estemos sanas y superemos enfermedades, es reeducarlo o educarle o darle herramientas para que reconozcan de una forma singular, sencilla y personal a esa célula. Recordar que una leucemia no deja de ser una célula sana, propia, nuestra, que en algún momento adquiere una alteración que la hace convertirse en nuestro propio enemigo. Pero es una célula nuestra. ¿Cómo podemos reconocerla y cómo podemos eliminarla con nuestras propias herramientas sin ninguna ayuda.
- [13:12]
B
Exógena? La aplicación del tratamiento al paciente. Perdona mi absoluta ignorancia, estoy aprendiendo mucho gracias a ti. La aplicación del tratamiento. El paciente, el chaval, el crío, se tiene que tomar algo, hay que extraerle sangre para modificar la sangre y luego volvérsela. ¿Cómo funciona.
- [13:29]
D
Eso? A ver, esto funciona sacándole sangre, una parte de todos vemos sangre y la vemos como roja. Pues nosotros lo que queremos es lo que llamamos como parte blanca de la sangre. Hay unas células de la sangre que se llaman leucocitos o glóbulos blancos y dentro de estos glóbulos blancos hay unos linfocitos que llamamos. Esa es la palabra CAR T. Es decir, es a un linfocito T, que es un glóbulo blanco de esa sangre roja, le ponemos un CAR, le ponemos un volante. Le ponemos. CAR significa en inglés Chemical Antigen receptor o receptor antigénico quimérico. Es decir, le ponemos un volante al linfocito T o dos volantes. Por eso nosotros hablamos de un CART tándem o dual o biespecífico. De manera que sacamos sangre al paciente, cogemos la serie blanca, cogemos el linfocito T. Todo eso es una ingeniería, como yo llamo, es una cirugía celular. Nosotros no operamos en quirófano, pero si operamos a nivel de células. Hacemos una modificación en laboratorio mediante un vector que le metemos la información genética para que exprese esa proteína y transformamos un linfocito T del paciente que es incapaz de ir por la autovía y no sabe por dónde salir. Le decimos tienes que salir por la 19 y salir por la 22. Cuando damos esa información, reseteamos al sistema inmune. Convertimos un sistema inmune ineficiente, ineficaz y un sistema inmune del propio paciente ineficaz, de manera que va a respetar nuestro cuerpo como nuestro y lo reconoce como propio y no lo ataca. Y solamente atacaría las células que nosotros le hemos dicho que son anómalas o que son en este caso.
- [15:00]
B
Leucémicas. Cuando tú empiezas a aplicar el tratamiento a un niño o una niña que tiene cáncer, están sus padres, supongo, pues esperanzados, tú les transmites, bog, la esperanza de que este tratamiento sí pueda funcionar. Una vez que hemos visto que los anteriores no, Pero hay que probarlo, hay que verlo, Hay que verlo. ¿En qué momento decides que ya le puedes decir al paciente y a los padres ha funcionado? Porque no debe ser fácil elegir ese momento, por el riesgo de que luego pueda pasar lo que sea, haya una recaída. Una vez que tú les dices ha funcionado para ellos, es como ¿Ha cambiado? Ya ha cambiado todo. ¿Qué tiene que pasar para que tú tengas la seguridad de que puedes transmitir esa información a la.
- [15:48]
D
Familia? Tiempo, Carlos, tiempo. Desgraciadamente tenemos una espada de Damocles, tanto los pacientes como los profesionales que nos dedicamos a esta profesión, que hay días de alegría, pero también hay días de tristeza. Y eso, la espada de Damocles con la que convivimos. Pero hace falta tiempo. No hay una fecha exacta para decir estamos curados. Es una palabra compleja, pero sí nos gusta decir que cada día que va pasando hay menos probabilidades de que la enfermedad vuelva a.
- [16:22]
B
Aparecer. Es que antes, cuando he dicho que en octubre dimos la noticia de que ocho pacientes, ocho niños, niñas, bueno, algunos ya no tan niños, porque van creciendo, claro, se habían curado. He visto que tú ponías una cara como de bueno, bueno, claro, os cuesta decir se ha curado por esto que hemos hablado hasta este momento. ¿Pero se puede llegar a decir en algún momento este crío está sano, ha sanado ya de la enfermedad que tenía? ¿Del todo o nunca? ¿Se puede afirmar de manera.
- [16:51]
D
Concluyente? Bueno, yo creo que sí. Yo creo que ya verás ahora algunos de nuestros niños que hacen.
- [16:56]
B
Vida. Ah, que están.
- [16:57]
D
Aquí. Si, iban a venir a visitarnos hoy. Están por aquí. Algunos de nuestros pacientes hacen vida prácticamente normal. Por ejemplo, un estereotipo que vemos en la calle siempre presenta un niño con cáncer. Es el niño sin pelito, el niño agarrado a un gotero. Bueno, pues ya verás que son adolescentes con pelo, con ganas, que tienen sus planes, que nos ayudan, ellos, familiares, nos ayudan a transmitir esa esperanza. La importancia de la investigación como herramienta de cambio, como herramienta disruptiva. Y en un país como el nuestro, donde los científicos y los médicos investigadores somos una especie de especie extinguir de animales que no sabemos muy bien dónde ubicarnos, pero efectivamente ellos son los primeros que son nuestros altavoces los que los han sufrido y gracias también a que han confiado en los equipos y que han confiado en fundaciones que nos apoyan. Yo tengo, tengo que decir que esto ha sido clave en nuestro hospital, la Fundación Cris contra el cáncer, que ha apostado por esta unidad de terapias avanzadas que está transformando el ecosistema de nuestro.
- [18:00]
B
País. Eso es algo crítico, es que poder decir a unos padres y al propio paciente ahora sí, ahora sí ha funcionado, eso debe ser lo más importante que le puede pasar a alguien que se dedica como tú a esto. Igual es el hito en tu carrera profesional después de tantos años llegar a ese.
- [18:19]
D
Punto. A ver, a mí lo que me gustaría en los próximos diez, quince años, que yo creo que quedan todavía de vida profesional, participar en la curación de los cánceres en los niños. Esto es una gotita en ese mar. Y la verdad es que ha tenido mucha repercusión mediática, premios y publicaciones científicas y demás. Forma parte de nuestro. Como Carlos, con la audiencia hay que a veces mejor y más premios y tal. Sí, pero el premio nuestro es curarlos a todos y para eso estamos. Es decir, no puede ser que En el siglo XXI los niños sigan muriendo por enfermedad como ésta, en un siglo XXI que somos capaces de cosas inimaginables, que todavía en algunos tipos de cáncer estemos como en el siglo pasado, o que sigamos tratando a la mayoría de nuestros niños con fármacos tremendamente intensos, agresivos, venenos que de alguna manera todavía y que generan segundos cáncer. Es decir, estamos en un momento crítico de la investigación donde nos está demostrando que podemos curar de otra manera mucho mejor, con mejor calidad de curación y tenemos que aprovechar este empuje ahora mismo para modificar realmente cosas tan importantes en nuestro país como la atención sanitaria, enfermedades ultra raras como son todos los cánceres infantiles, que apenas hay mil, mil quinientos casos todos los años en nuestro país, Hay más de 40 centros en España que atienden esos niños, lo cual genera una gran dispersión, una falta de talento de excelencia, una inequidad al final en el acceso a tratamientos y esto nos penaliza. La política, la territorialidad, todas estas cosas que se hablan en otro escenario, aquí tenemos que dejarlas aparte, tener un debate profundamente técnico, poner al paciente en el centro y pensar que estos centros excelentes de cáncer infantil que desde Europa nos están diciendo cómo hay que hacerlo. Que España sea capaz de poder hacerlo. Hacer cuatro o cinco centros, que los demás orbiten en el proceso oncológico y de esa manera el gap que actualmente existe en curación con estos niños conseguiremos estar al nivel que nos.
- [20:17]
B
Merecen. Concentrar talento y concentrar la investigación y concentrar a las personas, las que más saben, en un mismo lugar para que puedan avanzar más, avanzar mejor. Yo estoy encantado de hablar contigo, doctor, pero es que me has dicho que están aquí algunos de los niños y perdóname, pero me interesan más ellos. Yo con todo el respeto al doctor, se lo digo, pero si están los pacientes, a lo mejor podemos ir a. A verlos. Voy a seguir a Teresa. Bueno, ¿A qué hora tenemos? ¿A Dani y a.
- [20:58]
A
Santi, que son niños que han recibido esta terapia Carti en tándem? Él es Dani y él es.
- [21:06]
B
Santi. Hola Santi, ¿Cómo estás? Muy bien. Hola Dani, ¿Cómo estás? A ver cómo me pongo para poder hablar con los dos a la vez. Nos ponemos de venga. ¿Tú eras Dani o Dusán? Santi y Dani. ¿Tú cuántos años.
- [21:24]
F
Tienes? Dieciocho.
- [21:25]
B
Ya. Dieciocho ya. ¿Qué tal llevas? Ya eres mayor de edad. ¿Y que? Tal vez has notado un cambio, pasar de 17 a 18. ¿Se te han venido encima las responsabilidades? ¿Te pesan un.
- [21:38]
F
Poco?
- [21:38]
B
Sí. Tienes que hacer cosas que con 17 no tenías que hacer. ¿Te han puesto obligaciones por tener.
- [21:44]
F
18? Pero sí hay cosas que Sí, muchas cosas nuevas, la.
- [21:50]
B
Verdad. ¿Tú cuántos.
- [21:52]
E
Tienes?
- [21:52]
B
13. 13. ¿Te gustaría tener 18? ¿Por qué.
- [21:57]
E
No? Más responsabilidades.
- [21:59]
B
También. Más responsabilidades. Bueno, contadme vuestra vida. Resumidamente, ¿A ti cuando te.
- [22:07]
F
Diagnosticaron? En el 7 de septiembre del.
- [22:10]
B
2017. 2017. ¿Qué te contaron? ¿Qué te dijeron que te.
- [22:14]
F
Pasaba? Pues que me lo dijeron así, o sea, sin compasión y sin nada. Pues que tenía cáncer.
- [22:21]
B
Prácticamente. ¿Y te acuerdas de cómo lo recibiste tú, o sea, ¿Cómo te sentiste en ese.
- [22:28]
F
Momento? Pues en ese momento yo no sabía qué era, pero ya después por la misma curiosidad que a mí me dio, pues yo mismo investigué qué era y pues no, no me lo tomé de la mejor.
- [22:38]
B
Manera. Normal.
- [22:40]
F
¿No? Con 11.
- [22:43]
B
Años. Con 11 años. ¿Y desde los 11 años hasta los 18 has estado de hospitales todo el tiempo?
- [22:51]
F
Supongo. ¿Como tal, hasta los 15? 16 ya, porque ya como después de la terapia todo. Pues todo súper bien, gracias a.
- [23:00]
B
Dios. Seríais bueno. ¿Me tiene que contar ahora su vida, el de 13 años que es a ti cuántos años tenías cuando te dijeron? A los cinco años, a las.
- [23:12]
E
Cinco me dijeron que tenía un.
- [23:14]
B
Sarcoma. ¿Y tú entendiste lo que te.
- [23:16]
E
Pasaba? No, porque se lo contaron a mis padres y mis padres pues me lo dijeron de la manera sutil, por decirlo.
- [23:24]
G
Así.
- [23:24]
B
Sí. ¿Están aquí tus padres? ¿Quiénes? ¿A tu padre o tu madre? El padre, esa oligo decía a.
- [23:31]
E
Los 6 me detectaron leucemia y luego tuve una recaída y me dijeron que no sobrevivía en Venezuela, así que nos mandaron para.
- [23:41]
B
Acá. Te dijeron que no sobrevivirías ¿Y tú eras capaz de ponerte en esa situación, de pensar que igual no ibas a seguir viviendo mucho tiempo En ese momento no? ¿No eras capaz? No, era casi mejor. Le puedo preguntar a tu padre, Oliver, tiene cinco años tu chaval. Le diagnostican el cáncer, Luego a los seis la leucemia, me ha dicho. ¿Cómo se le explica a un niño de cinco años lo que le.
- [24:07]
G
Pasa? No, bueno, no hay manera de explicarlo, No hay manera bonita como explicarlo. Solo se le llevaba a los hospitales, se le comentaba que iba a recibir un tratamiento. Luego con la caída del cabello tuvimos que ser más profundos, Se le explicó que es una enfermedad que tenía solución y que en nombre de Dios íbamos a salir. Luego nos dijeron que ya no tenía ningún tipo de tratamiento, que todos los tratamientos le estaban haciendo en vez solucionar el problema lo estaban dañando más, lo estaban deteriorando poco a poco. Emprendimos el viaje a España y aquí cuando llegamos al Hospital La Paz nos plantearon lo de las células CAR. Nos comentaron de que quería agradecer a Cris contra el cáncer porque ellos financian ese tratamiento. Recibió hace dos años las células CAR y a los dos meses el trasplante de médula Y bueno, ahí está, con 13 años, sano y gracias a.
- [25:13]
B
Dios. Voy a intentar que Dani explique a los oyentes que te están escuchando en toda España cómo es el tratamiento de las células CAR, qué es lo que te han hecho para que tu cuerpo haya sido capaz de defenderse de lo que le estaba.
- [25:28]
E
Pasando. Modificado las células e implantaron unas nuevas para que se limpiara la.
- [25:38]
B
Médula. Las nuevas más listas, más fuertes.
- [25:42]
E
Para que se pudieran defender y salir.
- [25:45]
B
Sanas. Y luego viene el trasplante, me.
- [25:48]
E
Ha dicho tu padre, el trasplante de médula, que pues con un donante externo me pusieron la médula de él y pues con el tiempo se fue.
- [26:01]
B
Curando. ¿Y ahora cómo estás? ¿Estás bien? ¿Haces vida normal? Veo que tienes un montón de pelos, y si tuvieras. Aquí ahora no está el médico con nosotros, pero supongo que habrás hablado con él muchas veces, con el doctor Pérez Martínez. ¿Y qué significa él para.
- [26:23]
E
Ti? Un salvador, un tipo de héroe, porque me salvó, me salvó la vida, ya.
- [26:34]
B
Sabes. ¿Qué vas a hacer con tu vida? ¿A qué te gustaría dedicar tu.
- [26:41]
E
Vida?
- [26:42]
B
Fútbol. ¿Al fútbol? ¿Eres.
- [26:45]
E
Bueno? Más o.
- [26:46]
B
Menos. Bueno, a ver. Santi. Hola doctor, ¿Qué tal? Ahora le toca a Santi explicar el kart 19 24. A él sí se lo sabe bien. Bueno, aquí Dani ha hecho una buena explicación. Tienes que explicar a los oyentes que nos están escuchando qué es el kart, ¿Qué les dice el.
- [27:07]
F
Kart? Una terapia nueva, innova aquí en España diría yo, por el Doctor Antonio y pues tuve la dicha de ser el primero aquí en Madrid y pues, o sea, la gente lo ve, pensará que es algo muy, muy, muy complejo, pero la verdad no, o sea, tus células prácticamente las limpian y aunque no me creas, eso pasa en menos de 5 minutos, o sea, es como una transfusión que te pasa en menos de 5 minutos y.
- [27:40]
B
Ya, y notas algo, te limpian las células, les ponen los volantes estos que nos decía el doctor antes a los leucocitos, entonces ya tus leucocitos saben ya por dónde pueden salir. ¿Tú eso lo notas pronto? ¿Notas un cambio o no al.
- [28:00]
F
Momento? ¿No al momento, pero ya después.
- [28:02]
B
Sí qué te sientes como mejor, te sientes más.
- [28:07]
F
Fuerte? Bueno, depende, porque como yo tuve un injerto contra huésped, pues lo pasé un poquito regular y ya después de eso pues optaron por el trasplante ya que es parte de la.
- [28:21]
B
Terapia. Bueno, ¿Y ahora qué tal? ¿Ahora estás.
- [28:24]
F
Bien? Ahora comida súper normal, trabajo, estudio y súper bien.
- [28:29]
B
Todo. ¿Estás trabajando ya? ¿En qué.
- [28:31]
F
Trabajas? Me dedico a la.
- [28:33]
B
Barbería. ¿A la barbería? ¿Sabes cortar el pelo? Yo necesito un corte de pelo urgente, no sé si me ve. ¿Y te va.
- [28:41]
F
Bien? Sí.
- [28:42]
B
Sí. Pues me alegro mucho y ya.
- [28:43]
F
Tienes caer súper bien, la.
- [28:46]
B
Verdad. ¿Qué vas a hacer ahora en Navidades? Ahora le pregunto aquí al doctor y a Teresa. ¿Qué van a hacer ellos? Mañana, por ejemplo, es Nochebuena. ¿Cómo lo.
- [28:54]
F
Celebráis? Con mi familia, en.
- [28:55]
A
Casa. ¿En.
- [28:56]
E
Casa?
- [28:56]
F
Sí. Y ya, pues si eso, pues algo en la noche con mis amigos o.
- [29:00]
B
Algo. ¿Hacer vida.
- [29:01]
F
Normal? Sí, diría.
- [29:04]
B
Yo. De joven, de 18 años. Saliendo de noche, o sea, pasarlo.
- [29:08]
H
Bien.
- [29:10]
B
Sí. ¿Y tú cómo lo vas a celebrar la Nochebuena.
- [29:14]
E
Dani? ¿Con la familia.
- [29:15]
B
También? Con la familia. ¿Te encargas tú de preparar la cena o no? No sabes. ¿Tú pones la mesa y la recoges luego? No, tampoco. ¿Y no sabes.
- [29:27]
E
Cocinar? Depende. Algunas.
- [29:29]
B
Cosas. Algunas cosas. ¿Se te da algo? Hay algo. Se te ve bien. Además del fútbol, digo, de la cocina. Veo que poco.
- [29:39]
E
Bocadillo.
- [29:43]
B
Estudiar. A estudiar. ¿Le puedo preguntar a tu madre a ver qué piensa? A tu padre, perdón. Así que la madre Es la madre de Santi. Espera, que con la madre no hablaba. Con Oliver ya he hablado antes. Ahora vuelvo. Hola, Desi, ¿Cómo.
- [29:56]
H
Estás? Buenos.
- [29:57]
B
Días. ¿Qué pasa? ¿Que? Tu hijo Bien.
- [29:59]
H
¿No? Muy bien, muy.
- [30:00]
B
Bien. Ya trabajando y.
- [30:01]
H
Todo. Sí, sí, ya. Un hombre hecho y.
- [30:03]
B
Derecho. ¿Cómo aprendió a cortar el pelo y la.
- [30:06]
H
Barbería? Un amigo de la familia, desde que empezó con el tratamiento lo cortaba. Lo motivó y siempre ha estado allí y lo ha enseñado bastante. Y él ha aprendido muy.
- [30:22]
B
Rápido. Lo motivaba diciéndole ya te saldrá el pelo otra.
- [30:25]
H
Vez. Sí, sí, sí, claro. Siempre.
- [30:27]
B
Motivándolo. Bueno, ¿Y tú cómo has llevado estos años? Me ha contado Santiago, desde los once hasta ahora que tiene dieciocho, siete años, que te cambia toda. Claro. En el momento que diagnostican al chaval un cáncer, te cambia completamente la vida a ti también. La vida cotidiana, la vida diaria, dónde vives, cómo de cerca está el hospital, cuántas veces hay que ir a ver al médico, cómo han sido estos siete. Ahora que ya lo puedes ver con.
- [30:52]
H
Otros. Bueno, al principio, pues de verdad que fue una noticia inesperada. Claro, uno como madre, como padre, nunca quisiera pasar por estos momentos. Igual al pisar un oncológico, pues tú dices, o sea, esto no me puede estar pasando a mí. Se te vienen muchas cosas a la cabeza. Pero desde pequeño, lamentablemente, le tocó asumir mucha responsabilidad. El de una vez fue el que me mamá, ya sabes lo que tengo. Y le sí, vamos a tomarlo como una gripe, va a ser un proceso duro, pero sé que lo vas a lograr. Como lo fuerte que eres. Desde pequeño sé que lo vamos a lograr. Porque, o sea, esto es un equipo, no es solamente él como paciente, sino estamos todos, hermanos, padres, abuelos, Dios, todos. Y salió y aquí estamos.
- [31:52]
B
Contándolo. Oye, cuando aquí te explicaron por primera vez, aquí tengo al doctor y a Teresa, cuando te explicaron lo del CAR, de las células, bueno, tú ya a esas alturas sabrías mucho porque habrías tenido que aprender a la fuerza sobre cómo funciona. Y cuando te dijeron este podría ser el tratamiento que sí funcionara y que permitía ¿Que ¿Recuerdas lo que se te pasó por la cabeza? ¿Qué sentiste en ese momento? ¿La posibilidad de que hubiera una.
- [32:20]
H
Esperanza? Sí, bueno, principalmente para mí, y lo digo ahora que está acá presente el doctor Antonio, para mí el doctor Antonio es Dios. El doctor José Gregorio, niño que toca, niño que sana. De verdad que cuando yo lo vi a él le dije gracias doctor, ha vuelto. Que tanto mi hijo como otros mucho más, gracias a la investigación, hoy pueden estar acá. De verdad que es una esperanza, una tranquilidad al ver que estos niños hoy en día puedan tener esa expectativa de que con la terapia pueden.
- [32:56]
B
Lograrlo. Doctor, si quieres decir algo, si puedes decir algo después de esto. Niño que toca, niño que sana. Eso, hombre, ese siempre es el anhelo del.
- [33:10]
D
Médico. Así. Es emocionante escucharles. No puedo decir nada más que gracias a ellos por confiar en nosotros, porque además Santi fue el primero. Nunca es fácil ser el primero en nada, y menos en un tratamiento experimental donde no conocemos, por mucho que controlemos las variables médicas, hay cosas que desconocemos. Y como muy bien ha explicado Santiago, hay algunas complicaciones que todavía tenemos que depurar y mejorar para que Real funcione cada vez más y.
- [33:40]
B
Mejor. Bueno, que me ha gustado mucho conoceros a todos. Teresa, gracias por traernos hasta aquí. Teresa, al doctor por habernos ilustrado sobre el cartel consiste el tratamiento. Me ha gustado mucho la metáfora y sobre todo me ha gustado mucho conocer a Desi y a Oliver y a sus hijos, a Santiago y a Dani. Que te vaya muy bien en el fútbol.
- [34:03]
E
Dani.
- [34:04]
B
Gracias. Que aprendas a cocinar un poco algo en casa. Si. ¿El padre cocina o.
- [34:09]
G
No?
- [34:09]
B
Sí. ¿Y qué pasa, que el chaval no se.
- [34:11]
G
Anima? No, no se.
- [34:12]
B
Anima. Y eso no tiene talento.
- [34:15]
G
Para. Sí, tiene talento para cocinar, pero le.
- [34:18]
B
Cuesta. Gracias, Oliver. Dani, me alegro mucho de conocerte y que vaya muy bien. Y me alegro mucho también de conocer al primero que fue Santiago. Que te vaya muy bien en.
- [34:27]
F
Santiago igualmente, que tenga una feliz Navidad.
- [34:30]
B
Para todos y que soportes las responsabilidades estas que te han caído encima por tener 18 años. Muchas gracias, Desi, también a ti. Bueno, que nos tenemos que volver. Muchas gracias a todos. Gracias por recibirnos aquí en el Hospital de la Paz en la víspera de La Nochebuena. Menos 20, las 10 de la mañana. Sí, una hora menos en las Islas Canarias, un minuto y ahora mismo.