Resumen del episodio: "Qué sabemos del síndrome de Gilles de la Tourette"
Podcast: Más de uno
Host: Carlos Alsina (Onda Cero)
Fecha: 17 de marzo de 2026
Tema principal del episodio
El episodio está dedicado a comprender a fondo el síndrome de Gilles de la Tourette aprovechando el estreno próximo de la película "Incontrolable", basada en la vida de John Davison, activista diagnosticado con Tourette. La conversación, conducida por Carlos Alsina con la colaboración de expertos, pacientes y familiares, busca desmontar mitos, visibilizar la realidad cotidiana de quienes viven con el síndrome y explorar avances médicos recientes.
Participantes destacados
- Carlos Alsina: Presentador principal
- Bárbara Morera: Directora de investigación de Neopulse, experta en Tourette
- Alicia González: Divulgadora y paciente con síndrome de Tourette
- Verónica: Madre de Mario, un niño con Tourette
- Mario: Adolescente con Tourette, participando junto a su madre
Estructura y puntos clave
1. El contexto mediático: Cine y visibilidad
[00:00 - 02:59]
- El episodio parte de un incidente durante la última gala de los BAFTA en Londres, donde un insulto proferido por John Davison, activista con Tourette, suscitó la disculpa de la BBC.
- La película "Incontrolable" retrata su vida y el desafío de convivir con el síndrome.
- Se escucha un fragmento del tráiler para ilustrar los tics verbales y las dificultades sociales.
- Reflexión sobre el desconocimiento y los estereotipos que rodean al Tourette.
Cita destacada:
"No creo que el Tourette sea el problema. El problema es que no sabemos nada del Tourette. Edúcalos."
— Tommy, personaje de la película, [02:03]
2. ¿Qué es el síndrome de Tourette? Características y prevalencia
[02:59 - 05:54]
- El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico que afecta aproximadamente al 1% de la población (2% en niños).
- Se manifiesta de forma muy variable: "No hay un solo Tourette, la enfermedad no es igual para todas las personas." — Carlos Alsina, [04:48]
- A menudo viene acompañado de otros trastornos: ansiedad, TDAH, TOC.
- Los tics suelen aparecer a edad temprana y se intensifican en la adolescencia.
Cita destacada:
"Cada persona lo sufre de manera individual. Cada persona es un mundo."
— Bárbara Morera, [05:00]
3. Orígenes neurológicos y tipos de síntomas
[05:54 – 08:17]
- Hay una hiperactividad en el estriado y la corteza sensorimotora cerebral, lo que genera la necesidad de realizar tics.
- Los tics verbales (“palabrotas” o coprolalia) sólo se presentan en un 10% de personas con Tourette.
- El fenómeno de decir lo “socialmente prohibido” tiene que ver con la inhibición de impulsos cerebrales, no con una voluntad autodestructiva.
Cita destacada:
"Solo un 10% de la gente con Tourette va a decir palabrotas como tics involuntarios."
— Bárbara Morera, [08:01]
4. Diagnóstico: Retos y experiencias personales
[08:17 – 09:49]
- El diagnóstico clínico depende mucho de la experiencia y atención del médico.
- Alicia relata que fue diagnosticada con apenas 5 años gracias a la insistencia y preocupación de su familia.
- Es común una demora larga en el diagnóstico.
Cita destacada:
"Cuando no entiendes algo es lo peor del mundo… te ves muy perdido."
— Alicia González, [08:46]
5. Impacto social: Estigma, acoso y dificultades cotidianas
[09:49 – 11:59]
- La falta de información en escuelas, sanidad y cuerpos policiales puede conducir a situaciones de discriminación.
- Alicia relata episodios de bullying en varios colegios.
- Sufrió incomprensión incluso de profesores: "Para mí el Tourette fue como llevar una diana en la cabeza." — Alicia González, [11:03]
6. Manejo, tratamientos y avances científicos
[12:04 – 13:56]
- Alicia comenta los efectos de dejar la nicotina, una sustancia que a la mitad de personas con Tourette podría disminuir tics, aunque no se recomienda por cuestiones de salud.
- Presentación de la pulsera “New Pulse” desarrollada por Neopulse:
"Es una pulsera que aplica estimulación eléctrica en la cara interna de la muñeca […] resulta en una reducción de la necesidad de hacer tics, la frecuencia de los tics y la gravedad de los tics."
— Bárbara Morera, [13:24] - Actualmente en proceso de aprobación; disponible primero en Reino Unido, luego en España.
7. El diagnóstico en la infancia: La experiencia de Mario y su madre
[15:09 – 17:19]
- Verónica cuenta lo difícil que fue identificar el síndrome en Mario; atribuyeron los tics a “llamadas de atención” hasta que fue el propio Mario quien pidió ayuda.
- Tras pasar por varios especialistas, reciben el diagnóstico de Tourette.
- Destacan el desconocimiento: “Nos quisimos morir, dijimos ‘¡Esto qué es!’, es imposible, porque Mario no dice palabrotas.” — Verónica, [16:06]
8. La adolescencia y las necesidades específicas
[17:01 – 19:16]
- Los tics aumentan en la adolescencia debido a los cambios hormonales.
- Mario relata sus dificultades en el colegio, la incomprensión de algunos profesores y un episodio especialmente duro de humillación frente a la clase.
- Es crucial la formación y empatía entre el profesorado y compañeros.
9. Trucos, rutinas y estrategias para vivir mejor
[20:02 – 22:03]
- Alicia y Verónica destacan la importancia de las rutinas, el deporte, el buen descanso y adaptar actividades a cada niño: pintar, puzles o deporte.
- El sueño es un momento delicado: Los tics suelen intensificarse en la noche.
Cita destacada:
"Por la noche suele ser más grave… porque nos da miedo irnos a dormir… y te obsesionas."
— Alicia González, [22:10]
10. Tratamientos médicos y la importancia del apoyo escolar y social
[23:06 – 24:18]
- Mario está medicado para los tics y para mejorar la concentración escolar.
- Se subraya la necesidad de mayor formación y empatía entre los docentes: “El mérito de un buen docente es ayudar a los que tienen más complicaciones…” — Verónica, [23:57]
- El cambio al instituto fue un reto social para Mario, pero ha ido bien adaptándose.
Momentos memorables y citas representativas
- [02:03] "No creo que el Tourette sea el problema. El problema es que no sabemos nada del Tourette. Edúcalos."
— Tommy, tráiler de "Incontrolable" - [05:00] "Cada persona lo sufre de manera individual. Cada persona es un mundo."
— Bárbara Morera - [08:01] "Solo un 10% de la gente con Tourette va a decir palabrotas como tics involuntarios."
— Bárbara Morera - [11:03] "Para mí el Tourette fue como llevar una diana en la cabeza."
— Alicia González - [13:24] "Es una pulsera que aplica estimulación eléctrica... resulta en una reducción de la necesidad de hacer tics..."
— Bárbara Morera - [22:10] "Por la noche suele ser más grave… porque nos da miedo irnos a dormir… y te obsesionas."
— Alicia González - [25:07] "Y no pidas perdón gracias a la película incontrolable que tenemos que ver todos… que haya mucha más empatía en la sociedad por una enfermedad como la vuestra."
— Carlos Alsina
Recursos y contacto
- Alicia González divulga en redes como Alicia Gonma, centrada en información sobre Tourette y prevención del acoso escolar.
- Próximamente se lanzará la pulsera New Pulse en Reino Unido.
Conclusiones
El episodio aprovecha el tirón mediático de la película "Incontrolable" para ofrecer una perspectiva real y empática sobre el síndrome de Tourette. Desmitifica la coprolalia, aborda el sufrimiento causado por el estigma y el bullying, y destaca avances científicos prometedores como la pulsera New Pulse. La conversación enfatiza la necesidad de más educación social, empatía y sistemas de apoyo tanto en el entorno escolar como en la sociedad.