Podcast
La Ciencia de lo Singular
Hosted by Hospital Sant Joan de Déu · ES
Podcast sobre investigación en enfermedades raras creado por Share4Rare, una iniciativa de la Institut de Recerca Sant Joan de Déu que promueve la investigación colaborativa y conecta a pacientes y familias con enfermedades raras de todo el mundo, y por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, CIBERER. En cada capítulo trataremos diversos temas relacionados con los avances en la investigación de las enfermedades poco frecuentes de la mano de personas expertas, pacientes y familias. Acompáñanos en este viaje por la ciencia de lo singular.
Si tienes una enfermedad rara o cuidas de una persona afectada, regístrate en Share4Rare: https://www.share4rare.org/es/registration/s4r
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Los pacientes como motor de la investigación | La Ciencia de lo Singular
Mar 1, 202400:28:17Tap to summarizePacientes y familiares realizan una labor irremplazable a la hora de investigar las enfermedades raras. En este último capítulo de la temporada, que coincide con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, hemos querido rendir homenaje y dar voz a pacientes, personas cuidadoras y representantes de pacientes que contribuyen de diversas formas a que la investigación sobre su enfermedad sea posible. Si tienes una enfermedad rara o cuidas de una persona afectada, regístrate en Share4Rare: https://www.share4rare.org/es/registration/s4r
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Navegando en el mar de información sobre las enfermedades raras | La Ciencia de lo Singular
Jan 30, 202400:27:14Tap to summarizeEncontrar información sobre enfermedades raras es complejo: hay una falta de información médica fiable y actualizada, los bulos y noticias falsas sobre salud abundan e interpretar la información que sí está disponible resulta difícil por ser demasiado técnica. En este capítulo, hablamos con profesionales médicos, representantes de pacientes y familiares para conocer en profundidad esta realidad y aprender cuáles son las fuentes y los recursos más relevantes, rigurosos y accesibles. Si tienes una enfermedad rara o cuidas de una persona afectada, regístrate en Share4Rare: https://www.share4rare.org/es/registration/s4r
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