Du rejet des malades au remède miracle, controverses autour du VIH/sida

Summary

Podcast Summary: Le Cours de l'histoire

Episode: Du rejet des malades au remède miracle, controverses autour du VIH/sida
Host: Laurence Millet (France Culture)
Air Date: October 17, 2025
Guests:

• Marion Abaléa (Historian, University of Strasbourg, author of Une histoire mondiale du SIDA)
• Éric Favreau (Journalist, formerly at Libération, author of Nos années SIDA)
• Professeur Gérard Semaux (Hospital Claude Bernard, Paris)
• Dr. Philippe Ewen (Necker Hospital)
• Archival audio: Luc Montagnier (Institut Pasteur)

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Main Theme

This episode examines the social, scientific, and political history of HIV/AIDS, from initial rejection and stigmatization of sick individuals to the race for a medical "miracle" and the sweeping controversies that shaped public perceptions and medical responses. Special focus is given to the intertwined temporalities of science, media, activism, and the intimate lives of those affected.

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Key Discussion Points & Insights

1. The Early Days: Stigma and Incomprehension

• Social & Medical Context:

  • Early 1980s—HIV/AIDS first surfaces in the U.S. among young homosexual men, heroin users, Haitians, and haemophiliacs.
  • Deep uncertainty and fear; initial framing as a “gay cancer” or “cancer gai.”
    • “La maladie des homosexuels, des héroïnomanes, des haïtiens, des hémophiles. Tant d'incertitudes...” — Laurence Millet ([00:09])
  • Media and scientific communities scramble to explain new, opportunistic diseases (e.g., rare pneumonias, Kaposi's sarcoma).

• Timeline:

  • Origins of HIV traced to early 20th century Central Africa, virus jumping from simians to humans (Marion Abaléa, [02:01]).
  • First medical alerts: Los Angeles/New York, 1981.

2. Media, Science, and Timing

• Temporalities in Tension:

  • Scientific discovery, media attention, political response, and the personal progression of the disease all move at different speeds.
  • Delay between discovery (virus isolated in 1983) and public awareness or governmental action.

• Journalism’s Blind Spot:

  • In early ‘80s France, media mostly ignores AIDS, despite anecdotal reports and personal tragedies inside newsrooms.
    • “Tout le monde s'en moquait du sida. On n'en parlait pas, ça n'avait pas du tout atterri dans la sphère publique.” — Éric Favreau ([05:58])
  • Stigma within affected communities, denial, and reluctance to face a new, unknown threat.

3. Scapegoating, Social Division, and Stereotyping

• Pathologizing Lifestyles:

  • Immediate attempts to link AIDS to specific behaviors—homosexuality, drug use, popper consumption.
  • Medical authorities draw premature conclusions, e.g., about the role of poppers; media reinforce stereotypes.
    • “On va rechercher autour de ce qu'on appelle dans les médias à l'époque le mode de vie homosexuel les causes de ce qui pourrait être cette nouvelle maladie.” — Marion Abaléa ([08:56])

• Impact on Marginalized Groups:

  • Stigmatization of Haitians, leading to severe tourism collapse and broader discrimination ([35:15]).
  • Later, as African origins identified, new prejudice falls on African immigrants.

4. Scientific Societies: Rivalries and Race for Discovery

• French-American Battle:

  • Major controversy between Luc Montagnier’s team at Pasteur (France) and Robert Gallo’s group (USA) over discovery credit and associated royalties for testing and future vaccines.
    • “La grande controverse de l'époque, c'est la controverse franco-américaine... autour de la paternité de la découverte.” — Marion Abaléa ([18:30])
    • Luc Montagnier describes transatlantic legal and political maneuvering ([20:03]).
  • 1987: Agreement signed between Reagan and Chirac splits royalties and attempts to quell quarrel ([29:32]).

• Science as a Collaborative and Sometimes ‘Amateur’ Pursuit:

  • The serendipitous, multidisciplinary nature of the French discovery, as doors were closed to “official” researchers ([25:49] Favreau).

5. Medical Breakthroughs and False Hopes

• The Quest for Treatment:

  • A race for miracle cures, including missteps like the cyclosporine A episode in 1985—publicly announced with just two trial patients, quickly resulting in tragedy ([31:06] Dr. Philippe Ewen).
    • “Annonce pour le moins prématurée...les patients en question...sont décédés quelques jours après l'annonce de ce prétendu remède miracle.” — Marion Abaléa ([31:32])
  • Media critical, noting the dangers of premature political and scientific announcement ([33:09] Favreau).

• Breakthroughs:

  • Early antiretroviral AZT available in 1987—limited efficacy, high toxicity.
  • 1996: Tritherapy revolutionizes care, provides hope and transformed prognosis in the global north (Marion Abaléa, [49:38]).

6. Societal Impact: Private Virus, Public Disease

• Transforming Intimacy and Activism:

  • The virus bridges the intimate (sex, relationships) and the public (media, law, policy).
    • “Virus privé et maladie publique.” — Éric Favreau ([16:57])
  • Consequences: new public debates, shifting attitudes on homosexuality, legal reforms (PACS, marriage equality).

• Empowerment of Patients:

  • Birth of activism (AIDES, Act Up); patients as “réformateurs sociaux”—providers and experts in their own care.
  • Care work and political action intertwined; differing tactics between AIDES (“discussion et négociation”) and Act Up (“confrontation”) ([41:13], [43:13]).

7. Major Controversies: The Tainted Blood Scandal

• French-Specific, Global Phenomenon:
  • France sees massive scandal as state delayed screening for contaminated blood products, legal battles ensue ([45:46] Abaléa).
  • Media drives visibility and judicial follow-up ([47:36] Favreau).
  • Shakes trust in medical elite—“from triumphant medicine to medicine à scandale.”

8. Global Dimensions & Memory

• Africa and Global South:
  • Slow recognition and cooperation, reluctance from some authorities, but by 1986 Uganda admits epidemic ([38:49]).
  • After breakthrough medications, activists raise concerns about access for countries in the global south ([51:59] Favreau).
• Legacy and Memory:
  • How does one commemorate those lost and the activism that changed the world?
  • Recognition of Françoise Barré-Sinoussi for lasting scientific and social impact ([52:25]).

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Notable Quotes & Memorable Moments

• On Initial Ignorance and Denial:

  • “Tout le monde s'en moquait du sida. On n'en parlait pas, ça n'avait pas du tout atterri dans la sphère publique.”
    — Éric Favreau, [05:58]

• On Science’s Temporalities:

  • “Il y a le temps de la médecine, il y a le temps des médias, il y a le temps de la prise de conscience. Et tout ça se chevauche, mais pas du tout à la même vitesse.”
    — Laurence Millet, [11:54]

• On the Unique Role of Activism:

  • “Le malade allait être un réformateur social.”
    — Citation de Daniel Defert, rapportée par Éric Favreau [39:02]

• On Social Stigma and Marginality:

  • “Cette carignification va être purement épidémiologique au départ... Elle va être reprise de manière extrêmement médiatique, politique, sociale, comme les groupes responsables, les groupes d'origine.”
    — Marion Abaléa, [35:15]

• On Medical Scandal:

  • “Maintenant, c'est devenu la médecine à scandale... La chose qui a été finalement très positive... la justice s'est penchée, et qu'on a une chronologie, un décryptage des décisions politiques qui a été extrêmement fine, et qui a été, à mon avis, très utile pour la suite.”
    — Éric Favreau, [47:36]

• On Tritherapy’s Arrival:

  • “La révolution, et c'est vraiment une révolution, elle intervient au milieu des années 90-96, conférence de Vancouver... on arrive non pas à vaincre le virus, non pas guérir la maladie, mais à le neutraliser de manière, pour le coup, spectaculaire.”
    — Marion Abaléa, [49:38]

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Timestamps for Key Segments

• Early Stigma and Discovery (00:09–05:43)
• Scientific Rivalries & Timeline (18:30–21:59, 29:32–30:10)
• Announcement and Fallout of Cyclosporine A (31:06–33:09)
• Activism and Patients’ Movement (39:02–43:52)
• Blood Contamination Scandal (45:46–48:57)
• Tritherapy and the Spread of Hope (49:38–51:59)
• Legacy, Memory, and Inclusion (52:25–53:29)

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Conclusion

This episode offers a sweeping and intimate chronicle of AIDS from its shadowy, stigmatized beginnings to the dawn of effective therapies and enduring controversies. It foregrounds the intersection of medical uncertainty, media representation, and activist innovation, all against a backdrop of grief, hope, and relentless controversy. The guests’ firsthand experiences and historical research bring into sharp relief the bitter struggles—as well as the solidarity—that have shaped the ongoing story of HIV/AIDS.

Listen for a deeper appreciation of how science, society, and activism collide—and sometimes align—in the face of crisis.

Transcript

[Marion Abaléa]

Du rejet.

[Laurence Millet]

Des malades au remède miracle. Controverse autour du sida. Que n'a-t-on pas dit sur le sida au moment où cette maladie est apparue ? La maladie des homosexuels, des héroïnomanes, des haïtiens, des hémophiles. Tant d'incertitudes, tant de discussions face à la douleur, à la souffrance. Et pour les malades, une quête d'espoir.

[Professeur Gérard Semaux]

À quoi séduire et pourquoi les homosexuels ? Et bien sûr, c'est la protection des homosexuels d'abord, mais c'est aussi une meilleure connaissance de ce que sont les cancers liés peut-être à certains virus.

[Docteur Philippe Ewen]

On est en droit de penser qu'il y a une voie intéressante à explorer.

[Professeur Gérard Semaux]

On veut absolument mourir un responsable d'une situation qui a été créée uniquement par.

[Emmanuele Arioli]

Le pouvoir.

[Laurence Millet]

Avec un petit clin d'œil au film 120 battements par minute, ce film de Robin Campilo avec en 2017 le sud-arc qui est remis ici à l'honneur avec ce regard historique. Bonjour Marion Abaléa. Marion Abalea, vous êtes historienne, maîtresse de conférences à l'Institut d'études politiques à l'université de Strasbourg. Vous êtes l'autrice d'une histoire mondiale du sida. Avec nous aujourd'hui Eric Favreau. Bonjour.

[Éric Favreau]

Bonjour.

[Laurence Millet]

Grand reporter à Libération. Vous êtes l'ancien responsable des questions de santé et vous avez suivi sur le temps long cette épidémie. Marion Abaléa, justement le temps long. Votre histoire mondiale du Sida que vous faites paraître aux éditions du CNRS commence en 1981, je le dis parce que c'est écrit sur la couverture. Où en sommes-nous aujourd'hui pour les origines lointaines du Sida ? Est-ce qu'il y a des informations nouvelles où on arrive à tracer la généalogie du virus ?

[Marion Abaléa]

La généalogie du virus, telle que les scientifiques de sciences « dures » l'ont datée, elle remonte probablement au premier quart du XXe siècle, en Afrique centrale, du côté du Cameroun, avec la probable transmission d'un virus de certaines espèces de singes pour la première fois à l'espèce humaine. Mais il faut attendre les années 60 et 70 pour que vraiment Dans certaines grandes villes de la région, notamment Kinshasa, l'épidémie commence probablement à se diffuser. 1981, pourquoi alors ? Parce que c'est le moment où, pour la première fois, des scientifiques remarquent une maladie incompréhensible, inconnue, et qui va devenir le début de cette histoire.

[Laurence Millet]

Où nous trouvons-nous en 1981 quand ces scientifiques remarquent cette maladie ?

[Marion Abaléa]

Les premiers cas, la première alerte est lancée par un médecin de Los Angeles et très peu de temps, quelques semaines plus tard, à New York où dans les deux cas, ce sont des malades homosexuels qui sont, alors dans le cas de Los Angeles, ce sont des pneumonies étranges qui sont détectées et à New York, des cancers de la peau, ces fameux sarcomes de Kaposi qui vont devenir ensuite une des marques les plus visibles, entre guillemets, de la maladie.

[Laurence Millet]

Éric Favreau, c'est vrai qu'il y a dans cette histoire-là ce temps précédent 1981, mais ça c'est le temps des scientifiques, des historiennes, des historiens aussi pour essayer de retrouver l'origine 1981. C'est une date, mais c'est pas la date exacte où l'on se met à parler du sida, notamment en France. Faut encore attendre un petit peu, pas si longtemps que ça en réalité.

[Éric Favreau]

Ah oui tout à fait, au début des années 80, en France personne n'en parle quoi. Et même lorsqu'il y a ce fameux article qui paraît en juin 81, où il y a les premiers cas non pas du sida mais de quelque chose d'un peu inattendu qui apparaît, cette maladie où il y a une consommation d'antibiotiques un peu bizarre qu'on ne voit pas d'ordinaire. Willy Rosenbaum, qui sera après un des acteurs un petit peu essentiels pour l'isolement du virus, tombe par hasard sur cet article. Et d'ailleurs, il raconte toujours que c'est très étonnant qu'il tombe sur cet article qui vient donc du journal des CDC. Il le lit, et le matin même, ou l'après-midi même, qu'est-ce qu'il voit ? Un Steve Warth. qui arrive avec une drôle de maladie qui a l'air de correspondre exactement à... Voilà, c'est le point de départ, mais en tout cas, quand on regarde dans la presse, dans les grands journaux, on n'en parle pas du tout. Il faudra attendre au moins un ou deux ans avant que n'apparaisse cette émergence de quelque chose de nouveau, d'inédit, de bizarre et puis de polémique surtout.

[Laurence Millet]

Le CDC, c'est le Centre de Contrôle des Maladies, Centers of Disease Control. Nous sommes donc aux Etats-Unis avec, on peut le dire, Marion Abalea, une surprise complète et une méconnaissance. Alors, les mots utilisés sont des mots de maladie que l'on connaît déjà pour essayer de saisir ce qui se passe à ce moment-là.

[Marion Abaléa]

Oui, en fait, ce qu'on repère, ce sont ce qu'on appellera les maladies et les infections opportunistes, c'est-à-dire le VIH détruisant le système immunitaire des patients. Il développe des maladies face auxquelles, normalement, on combat facilement et notamment parce qu'il s'agit d'hommes jeunes en bonne santé qui, normalement, ne devraient pas du tout avoir ce type d'infection. Donc, ce qu'on repère, ce sont ces infections. Et puis, très vite, on s'aperçoit que si ces jeunes hommes, notamment, développent ces infections, c'est parce que leur système immunitaire est complètement anéanti. d'où les premiers noms du SIDA qui vont être ceux de syndrome d'immunodéficience. Comme on les repère surtout chez les jeunes homosexuels masculins aux Etats-Unis, on parlera de GRID pour Gay Related Immunodeficiency, donc une immunodéficience qui touche les gays.

[Laurence Millet]

Éric Favre, vous êtes entré au quotidien Libération 1981. Est-ce que vous vous souvenez des conférences de rédaction au moment où l'on commence à évoquer ? Alors, qu'est-ce que l'on évoque justement ? C'est toute la question. Une maladie étrange, de loin, faut-il en parler ? Parce qu'on ne sait pas trop ce que c'est.

[Éric Favreau]

Alors, moi formellement, pour raconter ma petite histoire, ce n'est qu'en 1986 que je commence à travailler sur les questions de santé, et en particulier du sida. Donc, entre 1981 et 1986, j'ai pas beaucoup de souvenirs. J'ai des souvenirs sur le fait qu'il y a eu des polémiques assez fortes, et assez méchantes, parce qu'il y a eu à une ou deux reprises l'expression de cancer gai, qui était apparue au début des années 1980 pour essayer de décrire. Mais, Soyons honnêtes, au début des années 80, tout le monde s'en moquait du sida. On n'en parlait pas, ça n'avait pas du tout atterri dans la sphère publique. Ce n'est qu'à partir d'ailleurs de... Oui, de fête de 86, et d'une certaine façon, avec l'inénarrable Jean-Marie Le Pen qui lance l'expression des sidatoriums, etc., qui va, et l'arrivée, d'une femme ministre, Michèle Barzac, qui va donner un relief très fort, très, très... j'allais dire médiatique, non mais un visage, un visage à cette... Mais au début des années 80, y compris dans Libération, on n'en parlait pas et on en parlait. Et c'est d'ailleurs assez troublant parce qu'à l'époque, Dans le journal, il y avait des gens qui étaient atteints et qui allaient en mourir, mais on ne le savait pas du tout.

[Laurence Millet]

Vous ne le saviez pas, nous sommes donc en 1981, au mois de juin précisément, quand cet article apparaît, mais aux Etats-Unis. Tout doucement, les gens commencent à en parler et notamment la médecine s'intéresse à la question. C'est le cas dans le journal télévisé de 20h sur la deuxième chaîne de la télévision française.

[Professeur Gérard Semaux]

Je ne dispose pas de thérapeutique qui soit parfaitement efficace, mais il est important que le centre, le groupe, le médecin qui vient de se constituer puisse recueillir des données qui sont importantes sur le plan de l'épidémiologie et de la prévention. et qu'ils puissent recueillir l'ensemble des données qui peuvent contribuer au progrès. Il s'agit de savoir à quoi c'est dû et pourquoi les homosexuels. Et bien sûr, c'est la protection des homosexuels d'abord, mais c'est aussi une meilleure connaissance de ce que sont les cancers liés peut-être à certains virus. Ce que je voudrais dire qui est important, c'est d'insister sur un problème préventif. Les poppers, j'emploie le mot, ce sont des substances, le nicrine d'amide en l'occurrence, qui sont des vasodilatateurs et qui contribuent à la qualité et à la quantité des rapports sexuels. On n'est pas du tout certain, il n'est pas prouvé qu'ils aient un rôle direct dans l'apparition de ces maladies. Mais dans le doute, il faut s'abstenir. C'est-à-dire qu'on peut parfaitement recommander aux gens qui connaissent ce genre de substances et qui en utilisent, qu'ils les utilisent, de s'en abstenir désormais et prennent un risque indiscutable.

[Laurence Millet]

Nous étions au mois de mars 1982, donc un grand journal télévisé, c'est le professeur Gérard Semaux qui s'exprime. Il vient de l'hôpital Claude Bernard à Paris. Marion Abalea, dans ce que nous venons d'entendre ici, il y a l'évocation à la fois du cancer et à la fois du poppers utilisé dans la communauté homosexuelle et donc le lien est fait. Cancer, homosexuel, cancer gay.

[Marion Abaléa]

Oui, bien sûr, ça fait déjà quelques mois aux États-Unis, notamment, qu'on dénonce cancer gai, notamment du fait que, effectivement, des cancers de la peau, ces fameuses sarcomes de Kaposi, se développent chez les premiers malades identifiés du SIDA, qui pour beaucoup sont des homosexuels masculins des grandes métropoles américaines. Et puis, effectivement, on est en train de rechercher quelle peut être la cause de cette nouvelle maladie étrange. Et le premier réflexe, à la fois sans doute porté par des clichés, des stéréotypes sur la communauté gay et puis aussi par l'histoire de la médecine récente qui a mis en avant et mis en évidence des nouvelles maladies qui étaient liées à des ficteurs environnementaux. On va rechercher autour de ce qu'on appelle dans les médias à l'époque le mode de vie homosexuel. les causes de ce qui pourrait être cette nouvelle maladie et notamment la fameuse thèse du popper, ce qu'on entend ici, ces stimulants sexuels utilisés par une partie de la communauté gay et qui est pointée du doigt dans un premier temps.

[Laurence Millet]

Avec Eric Favreau, le contexte. Il faut rappeler qu'en France, l'homosexualité a été dépénalisée juste là, quelques années plus tôt. Alors vous allez me le corriger ?

[Professeur Gérard Semaux]

Oui.

[Éric Favreau]

Parce que c'était toujours quelque chose que... Notre amie Danielle Lefer qui allait fonder AIDE, disait toujours non, c'est pas du tout la gauche qui a dépénalisé l'homosexualité, elle l'a totalement dépénalisé, elle l'a remis dans le droit commun pour une histoire d'âge...

[Laurence Millet]

La majorité sexuelle.

[Éric Favreau]

Non, non, mais c'est vrai sur le... Mais je défends un petit peu la presse, parce qu'il y avait quand même des vraies interrogations. On était dans une vraie inconnue au début des années 80. Et puis quand même, la communauté gay, elle n'était pas absolument parfaite à l'époque. Quand est arrivé les premiers cas, ils ont totalement nié. Il y avait dans le journal Gay Pieds, qui était le seul journal un petit peu important, de la communauté, des personnes qui disaient, mais attendez, il est mille fois plus dangereux de traverser la route à un feu rouge que d'avoir la moindre relation sexuelle. Donc il y avait un vrai débat qui un peu s'est cristallisé, il faut toujours qu'il y ait éventuellement un mauvais objet, il y a eu les poppers, il y a eu toute une série d'hypothèses, mais ce qui reste quand même fascinant et extraordinaire, c'est la rapidité quand même avec laquelle on a été d'abord isolé, puis voilà, compris les mécanismes de de contamination.

[Laurence Millet]

Oui, parce que dans la chronologie, le moment où le virus est identifié, on est en 1985, là on a déjà, dès 83, et dès 83, il y a la possibilité de savoir quel était ce virus et donc très vite, 85 c'est les tests, c'est ça ? Voilà, en 1985, ce sont les tests. Donc ça veut dire que très rapidement dans cette histoire-là, il y a la possibilité d'en savoir plus. D'ailleurs, au moment où Marion Abaléa décrit une histoire mondiale du sida, vous êtes sur cette chronologie très fine, parce qu'on l'entend bien, ça se passe en années, voire en mois. Mais dans le même temps, les temps sont différents. Il y a le temps de la médecine, il y a le temps des médias, il y a le temps de la prise de conscience. Et tout ça se chevauche, mais pas du tout à la même vitesse.

[Marion Abaléa]

Oui, exactement. Et je rajouterais même un quatrième temps, il y a le temps de la maladie qui est une des grandes spécificités de cette infection au VIH, c'est-à-dire plusieurs années, voire parfois une dizaine d'années ou plus entre le temps de la contamination et le temps du déclenchement de la maladie. Et effectivement, ça fait des chronologies, des temporalités qui se superposent et qui expliquent certaines dissonances de réponse entre les acteurs, certains conflits aussi. Et ce temps de la maladie, il est décisif parce que c'est aussi parce que vous êtes contaminé, mais en relativement bonne santé pendant plusieurs années. Vous avez le temps de lutter, de militer. Je le dis souvent à mes étudiants, si on meurt du sida trois jours après la contamination, comme du choléra, on n'a pas le temps de mettre en place tout le mouvement social et politique qui s'est développé autour de la maladie, évidemment.

[Laurence Millet]

Oui, parce qu'il y a cette maladie qui est une maladie complexe. Quelqu'un peut être atteint par le virus du VIH SIDA sans le savoir et cela peut durer longtemps avant que les maladies réellement se déclenchent. Dans cette période-là, Eric Favreau, vous avez, et vous l'avez dit avec beaucoup de justesse, la presse qui essaie de comprendre, les journalistes et puis tout le monde, citoyens, citoyennes, tout le monde essaie de comprendre sans disposer des armes d'analyse. Mais même les médecins sont en cours de recherche.

[Éric Favreau]

On est à un moment aussi très particulier de la médecine qui sort après la seconde guerre mondiale, qui devient une médecine qui marche, qui fonctionne, qui est presque une médecine, j'allais dire, qui allait devenir triomphante. Et pof, arrive au début des années 80 quelque chose qui échappe à tout le monde. et surtout qui échappe au regard scientifique. Et cet inconnu déstabilise tout le monde et déstabilise en particulier le milieu médical. Ils ne comprennent pas ce qui se passe, il y a le retour éventuel des maladies infectieuses alors qu'on pensait que l'arrivée des antibiotiques avait terminé et clos ce chapitre. Bref, on est dans une véritable inconnue. Et puis il y a aussi quand même cette chose quand même très impressionnante que ce virus apparaît en pleine arrivée de la mondialisation, quelque chose d'absolument inédit. On le voit même lorsque vous racontiez un peu le développement de ce virus au Congo belge, devenu la République Sans-Afrique. C'est lié aussi au transport, au Zaïre maintenant.

[Laurence Millet]

Le Zahir est aujourd'hui la république démocratique du Congo.

[Éric Favreau]

C'est une maladie moderne, maladie inédite et déroutante, et comme toute maladie moderne, elle s'inscrit à des moments de rupture.

[Marion Abaléa]

Oui, pour compléter ce que disait Éric Favreau, il faut se souvenir qu'en 1980, l'OMS a déclaré la variole éradiquée, première maladie infectieuse éradiquée de la planète et qui était censée être la première d'une longue liste à venir, d'une victoire sur les maladies infectieuses. Et c'est quand même frappant qu'à peine six mois après, on a une nouvelle maladie infectieuse qui apparaît et qui va mettre les certitudes de la science et notamment de la science occidentale en échec pendant longtemps.

[Laurence Millet]

Et puis il y a quelques figures, vous l'avez dit Eric Favreau, il y a Jean-Marie Le Pen qui évoque les sidaïs, tous ces mots-là absolument immondes utilisés à ce moment-là. Et puis il y a la figure de Michel Foucault, le philosophe qui meurt en 1984, emporté par le sida. C'est-à-dire qu'il y a besoin, mais pour le Média lui-même, de choses à raconter et dire les médecins cherchent mais ne trouvent pas, ne savent pas. Puis les débats sont compliqués. C'est beaucoup plus complexe que de dire voilà, il se passe quelque chose ici. Soit la polémique politique, soit mais l'effarement quand on apprend la disparition d'un de nos plus grands penseurs intellectuels.

[Éric Favreau]

Et d'ailleurs, c'est là aussi la situation non pas ambiguë, mais très compliquée autour de la mort de Michel Foucault. Donc Michel Foucault meurt du sida, mais son plus proche compagnon, Daniel Leferre, ignore son état. D'une certaine façon, il reste toujours un mystère pour savoir si Michel Foucault savait ou pas. s'il était atteint, parce que, bon, c'est pour rentrer dans quelques détails, la plupart du temps, à l'époque, on pensait que ça s'exprimait surtout par une maladie de peau, ce qu'on appelait le sarcombe de Kaposi, c'était très visible. Et comme il ne l'avait pas, il s'était dit à un moment donné, ben non, je ne l'ai pas. Et au point même qu'on a eu, c'était un des j'allais dire, des plus gros malentendus, voire des plus gros erreurs à libération. Le jour de la mort de Michel Foucault, le lendemain, il y a eu un petit billet qui a été écrit par quelqu'un de très respectable dans le journal pour dire, mais attendez, il y a une méchante rumeur qui court disant que Michel Foucault était mort du FIDA comme si un philosophe ne pouvait mourir que d'une maladie honteuse. Vous voyez même. 84, juin 84, voilà, toute l'ambiguïté était là.

[Laurence Millet]

Éric Favreau, vous êtes l'auteur de Nos Anécidas, 25 ans de guerre intime, avec une postface de Daniel Defers, justement, c'est publié à La Découverte, parce que le mot intime ici est très important, et vous l'avez bien dit, que dans cet univers rédactionnel, à libération, un quotidien qui s'intéresse à toutes ces évolutions de la société, l'intime était très présent. Ce n'est pas simplement ici raconter des événements qui peuvent se passer dans la société, c'est aussi raconter sa propre histoire.

[Éric Favreau]

Oui, il y a une formule que j'aime beaucoup pour parler autour de cela, c'est virus privé et maladie publique. Il y a quelque chose de très étonnant, et c'est pour ça que l'impact a été très fort au-delà de la multitude de drames que ça a constitué. C'était ce mélange de quelque chose d'extrêmement personnel, puisque ça touchait quand même aux liens, aux relations, aux relations sexuelles, et Il y avait donc le risque de contamination, le rapport à l'autre, la communication, les déplacements, les voyages. Et donc, ce mélange des deux nous faisait entrer dans quelque chose d'inconnu et d'aussi mystérieux, et au final, faire déplacer un peu le cursus entre ce qui était de l'ordre du privé, de l'intime, et de ce qui est de l'ordre de public. On l'a bien vu, puisque après, peut-être qu'on en parlera, mais c'est quand même le sida qui a permis l'ouverture du paxe, puis après le mariage, le mariage pour tous, etc. Donc ce curseur s'est déplacé d'une certaine façon grâce à ce virus, et plus exactement grâce aux gens, aux militants qui se sont battus pour faire exprimer cette chose très particulière qu'était cette maladie qui vous rongeait de l'intérieur mais qui avait des aspects très extérieurs.

[Laurence Millet]

Marion Abaléac, qu'en est-il du côté de la science, des médecins ? Comment se construit la recherche pour Alors déjà, essayez de comprendre ce qu'est ce virus. Vous nous l'avez dit, 1983, c'est le virus identifié. 1985, les tests. Il y a des polémiques à ce moment-là. Oh là là, vous me faites ouïe de la tête beaucoup.

[Marion Abaléa]

Oui, bien sûr. La grande controverse de l'époque, c'est la controverse franco-américaine entre les équipes de l'Institut Pasteur de Paris, dirigée notamment par le professeur Montagné, et celle de Washington, ou plus exactement de Bethesda, dans la banlieue de Washington, le National Institute for Health, dirigée par Robert Gallo. autour de la paternité de la découverte. L'équipe de l'Institut Pasteur a identifié ce qui s'avèrera être un rétrovirus, donc une forme particulière de virus, dès janvier 1983 dans des prélèvements faits par Vili Rosenbaum chez des patients supposés atteints. On n'avait pas de certitude évidemment. mais peine un petit peu à démontrer le lien réel et effectif et causal, en tout cas, entre le virus qu'ils ont identifié et la maladie. Et c'est sur cette difficulté que l'équipe américaine, un an plus tard, va surmonter et ce qui permettra notamment dans une mise en scène particulièrement pensée et qui a fait beaucoup débat en 1984 à la ministre américaine du de la santé, de tenir une conférence de presse avec Robert Gallo derrière elle, célébrant une nouvelle victoire de la science américaine dans la découverte du virus, lequel virus de fait avait été découvert un an plus tôt à Paris.

[Laurence Millet]

Parlez français avec une polémique qui ne dure pas qu'un petit moment, parce que ce que vous évoquez là a des conséquences après, et il ne cesse d'en parler, Luc Montagnier en 1991.

[Luc Montagnier]

Il ne faut pas exagérer l'importance de cette affaire, mais elle est importante pour l'histoire de la science et aussi pour cette discussion qui n'en finit pas sur le rôle des deux laboratoires français et américain dans cette affaire. Pour nous, c'est un peu un épilogue, c'est-à-dire un point final. Les analyses qui ont été faites récemment, notamment par mon collègue Simon Wenobson, ont montré qu'en fait, effectivement, on avait envoyé deux virus à Robert Gallo en septembre 1983, et que l'un de ces virus est à tout à fait identique à celui qu'il a décrit quelques mois plus tard. Donc je pense que pour nous, l'affaire est classée. Enfin, elle est close. Maintenant, il appartient aux Américains de répondre.

[Laurence Millet]

Oui, enfin, en 1991, l'affaire serait close, dit le professeur Montagné. Elle n'est pas close. Pourquoi cette polémique ? C'est une question de fierté nationale, aussi de fierté de laboratoire, peut-être aussi d'idée de financement derrière quand on arrive à prouver que l'on a été les premiers. C'est attractif aussi pour les investisseurs.

[Marion Abaléa]

C'est tout cela. Du point de vue financier, c'est très clair. Celui, l'équipe qui a découvert le virus est celui qui touchera les royalties associées notamment aux tests de dépistage, lesquels sont en vente depuis 85. Et potentiellement, on croit encore à un vaccin à court terme, celui qui touchera les royalties sur les vaccins, puisque tests comme vaccins sont élaborés à partir de la souche initiale découverte. Donc, il y a des enjeux financiers énormes. Mais il n'y a pas que ça. Clairement, moi, j'ai travaillé notamment dans les archives de l'Élysée. qui montre dès 1984 des notes des conseillers et conseillères du président Mitterrand qui remontent jusqu'à François Mitterrand et qui soulignent aussi sans doute avec une forme d'anti-américanisme assez traditionnelle chez les socialistes de l'époque que Il faut défendre l'honneur français, mener une campagne, mobiliser Roland Dumas au Quai d'Orsay, les prix Nobel français de médecine pour défendre la cause nationale au-delà même des enjeux financiers qui sont très très importants et qui amènent même l'Institut Pasteur à porter plainte devant la justice américaine pour essayer de défendre ses droits.

[Laurence Millet]

Oui, parce que ça va jusque là, quand même, cette histoire, cette polémique. C'est toujours d'ailleurs très impressionnant quand on se plonge au plus près à l'intime, comme vous évoquiez tout à l'heure. Et puis, imaginez que ces controverses sont sur des enjeux tellement plus forts parce que nous sommes ici au milieu des années 1980. L'idée que le sida puisse être une épidémie qui va toucher l'ensemble de la population est déjà présente auprès, en tout cas, des scientifiques ou des dirigeants politiques.

[Marion Abaléa]

C'est une crainte, je crois, peut-être Eric Favreau pourra en témoigner aussi. C'est aussi un fantasme qui alimente les discriminations. L'idée du sida hétérosexuel qui gagnerait ce qu'on appelle à l'époque la population générale par opposition aux groupes qui sont les plus touchés est une espèce de fantasme qui va s'emparer, et de paranoïa aussi, qui va s'emparer d'une partie de la population et qui va justifier des discriminations et des traitements extrêmement sévères des communautés qui sont vues comme ceux qui risquent de faire passer le sida d'un bastion ou d'un vivier à un autre. Par exemple, les héroïnomanes qui peuvent contracter le sida par voie intraveineuse puis le transmettre à leurs partenaires sexuels et notamment à des femmes dans des relations sexuelles, et ensuite faire basculer dans une autre dimension. Donc oui, on a ces craintes-là. Dans les pays, il faut le dire quand même, dans les pays occidentaux, en Europe, en Amérique du Nord ou dans d'autres pays, elle s'est relativement peu concrétisée, même si évidemment le SIDA et le VIH ont touché aussi des personnes hors de ce qu'on appelait à l'époque avec beaucoup, beaucoup de guillemets, les groupes à risque. la maladie va rester quand même largement dominante et surreprésentée dans des groupes particuliers, à la différence de ce qui se passe en Afrique où là on a une épidémie généralisée à l'ensemble de la population.

[Laurence Millet]

Et à ce moment-là, personne ne regarde du côté de l'Afrique. Eric Favreau, dans le moment du milieu des années 1980 avec ces polémiques que nous évoquons et surtout le risque ou la crainte que toute la population soit concernée. Vous avez vu tout cela, ce sont les années Sida que vous racontez. Ce moment où d'un tout petit groupe, enfin pas aussi petit que ça d'ailleurs, on se dit mais attention, est-ce que moi je risque d'être contaminé ? D'ailleurs c'est quelque chose qui apparaissait partout dans les médias, les gens se posaient des questions.

[Éric Favreau]

Ah oui, les gens se posaient des questions, et ils avaient raison de se poser des questions, parce qu'au début des années 80, il y avait des interrogations très fortes. En particulier, on a perdu un peu cette expression, mais il y avait ce qu'on appelait les porteurs saints. Ceux qui étaient positifs, aux promettesses, et on se demandait ce qui allait se passer. Et parce que l'histoire des maladies infectieuses montre que c'est pas parce qu'on est porteur d'un virus ou d'un quelconque microbe qu'on va devenir malade. Donc il y avait cette véritable interrogation, et ce n'est que vers les années, assez tardivement, vers 84-85, qu'on s'est rendu compte, et là ça a été... Une grande, grande inquiétude, c'est quand on a vu que la quasi-totalité des porteurs sains allaient tomber malades. Ça a été un énorme bascule. Là, il y a eu quelques mois, on en parlait un petit peu auparavant avec quelqu'un qui s'appelle Jean-Baptiste Brunet, qui était l'épidémiologiste du groupe initial en France, où il vous raconte comment il a été saisi, à un moment donné, où il s'est rendu compte de du risque, voire de la terreur qui allait éventuellement se produire puisque tous ceux qui portaient le virus allaient tomber malade.

[Laurence Millet]

Oui et puis pour les gens qui se disent bon bah moi je ne suis pas homosexuel ou je ne couche pas avec quelqu'un du même sexe, je ne risque rien mais vous vous souvenez ? Les moustiques. Parce que ça apparaissait dans les conversations. Est-ce que je peux être contaminé par un moustique qui aurait piqué quelqu'un de malade ?

[Éric Favreau]

Il y a eu les moustiques, il y a eu le baiser, il y a eu des multiples interrogations. Mais de fait, est-ce que c'est parce que les années ont passé ? C'était finalement un peu légitime de s'interroger. Le monde médical, le monde de la recherche était quand même très interrogatif. Et d'ailleurs, ça me permet de revenir un tout petit peu en arrière, parce que c'est aussi très intéressant de voir pourquoi ce sont les Français, entre guillemets, qui ont isolé le virus et pas les Américains. Les Américains étaient beaucoup plus forts. Robert Gallo, c'était une star et quelqu'un d'extrêmement brillant, mille fois plus brillant qu'un Luc Montagné. qu'il suffit de l'entendre parler en anglais pour se dire qu'on a quelques hésitations sur ses grandes compétences. Et pourtant, il y avait quelque chose de beaucoup plus original avec cette équipe française où se mêlaient des gens d'horizons variés, des gens qui étaient quand même tous un petit peu en marche. Parce que le milieu officiel de la recherche, Cette maladie des PD et des toxicos, ils n'ont pas voulu s'en occuper. Et si le seul rétrovirologue qui s'en est occupé, à savoir Luc Montagné, c'est parce qu'il n'avait pas grand chose à faire. Et de l'autre côté, Robert Gallo, lui, avait une idée fixe. J'ai trouvé un premier rétrovirus, je suis sûr que celui du sida, c'est le même. Donc il y a cette idée, je trouve très agréable de voir que la science, c'est pas un côté amateur, mais un côté... une curiosité, et un côté aussi pluridisciplinaire. C'est ça qui a marché, et puis pas d'idées arrêtées. Donc, moins on a des défixes, plus... voilà. Et ça aboutit à ce que quelques Illuminés... Non, pas Illuminés, mais quelques originaux français ont trouvé ce virus face à une machine très impressionnante et très séduisante qu'était la machine Gallo.

[Laurence Millet]

Marion Abalea. Aujourd'hui, après l'épidémie de Covid, le mot rétrovirus est entré dans le vocabulaire sans souci. Mais là, dans les années 1980, rétrovirus, tout ça, on ne comprend pas trop ce que c'est. Les médecins comprennent. Personnellement, moi, encore aujourd'hui, j'aurais du mal à préciser ce qu'est un rétrovirus et comment ça fonctionne. Mais dans ce qui vient d'être dit, c'est vraiment passionnant de saisir comment En France, tout le monde ne s'occupe pas de cette maladie-là. C'est-à-dire qu'on pourrait imaginer que nos plus grands chercheurs, nos prix Nobel, tout le monde se précipite en disant « attention ». Non, ce n'est pas encore la priorité.

[Marion Abaléa]

Non. D'abord, il faut dire que l'hypothèse virale elle-même a été longue à se dessiner. C'est-à-dire que l'idée que cette maladie soit causée par un virus, elle n'est pas quelque chose qui vient d'emblée en tête. On parle d'abord de facteurs environnementaux, notamment. Et puis, effectivement, il va se trouver que c'est un rétrovirus qui est détecté par l'équipe de l'Institut Pasteur en janvier 83. Ce dont on se rend compte assez vite parce que, pour faire court, Il y a un enzyme spécifique aux rétrovirus qui est détecté et donc on sait avec certitude. Là où la concordance des temps est quand même très intéressante, c'est que la recherche sur les rétrovirus a explosé dans les années 70. Et c'est aussi pour ça que la découverte a été aussi rapide. Et c'est pour ça que Gallo avait toutes les cartes alignées pour découvrir ce rétrovirus, c'était lui. qui effectivement avait identifié le premier rétrovirus qui touchait l'espèce humaine quelques années plus tard et il était persuadé qu'il allait trouver le même ou un cousin très proche qu'il a continué à chercher pendant des années alors qu'il s'agissait d'une autre forme. Mais c'est intéressant de voir que dix ans plus tôt on n'aurait pas eu les mêmes rapidités dans la recherche et que tout ce qui s'était passé dans les années 70 finalement converge à une découverte rapide de ce virus au milieu des années 80.

[Laurence Millet]

Dans la rivalité entre la France et les Etats-Unis, pour savoir qui a été le premier, il y a le politique qui s'en mêle, vous nous l'avez dit, le politique qui s'en mêle peut-être pour activer un petit peu les dissensions, le politique qui s'en mêle aussi pour apaiser les choses.

[Marion Abaléa]

Oui, il est notable que je parlais de la plainte déposée par l'Institut Pasteur en justice, devant la justice américaine. Elle n'a jamais abouti devant les tribunaux puisque le contentieux a été réglé dans un premier temps, puisqu'il va ressurgir après, mais il a été réglé dans un premier temps par un accord signé en 1987 au plus haut niveau de l'État, puisque c'est Jacques Chirac, Premier ministre, qui va signer à la Maison Blanche avec Ronald Reagan, un accord qui porte notamment sur la répartition des fameuses royaltistes des tests de dépistage le trésor de guerre à se répartir dans une espèce de compromis un peu bancal qui d'ailleurs va être discuté quelques années plus tard.

[Laurence Millet]

Et dans cette histoire-là, bien sûr, nous évoquons des noms de scientifiques qui cherchent, mais ils ne sont pas les seuls. Il y a de la recherche et parfois quelques annonces.

[Docteur Philippe Ewen]

Il s'agit de beaucoup de choses parce que c'est la première fois depuis deux ans et demi qu'on a essayé 30 ou 40 drogues dans cette maladie, qu'on observe des résultats biologiques très grande ampleur sur un tout petit nombre de maladies. Il y en a deux pour l'instant. Le troisième sera évalué demain et les deux autres la semaine prochaine. Mais je le répète, lorsque des centaines de sujets ont été étudiés, suivis, traités, et qu'on n'a jamais vu le moindre résultat, et que deux jours après l'administration d'une nouvelle drogue, on observe une extraordinaire réponse immunologique, avec une certaine amélioration clinique, on est en droit de penser qu'il y a une voie intéressante à explorer. Mais ne me faites pas dire qu'il s'agit du traitement du sida, ça ce n'est pas du tout le cas. Cela sera peut-être, mais nous ne le saurons certainement pas avant six mois ou un an.

[Marion Abaléa]

De quel médicament s'agit-il ?

[Docteur Philippe Ewen]

Il s'agit d'une drogue qui s'appelle la cyclosporine A, qui est un médicament suisse et qui, en quelque sorte, refroidit le système immunitaire et ainsi empêche la multiplication du virus du sida.

[Laurence Millet]

En 1985, le docteur Philippe Evan qui nous parle de la cyclosporine A. Alors, Marion Abalea, l'annonce 1985, possiblement un médicament peut guérir du sida.

[Marion Abaléa]

Oui, alors annonce pour le moins prématurée et dont à la fois les scientifiques et le ministère de la Santé qui étaient partie prenante de la conférence de presse qui avait été organisée à cette occasion et à laquelle participait la ministre française de la Santé, donc donnant une caution politique à nouveau à ce remède prétendu de la cyclosporine. montre à la fois la volonté de trouver un espèce de remède miracle qu'on retrouve dans beaucoup de pays, montre une précipitation dans l'annonce, on l'entend dans l'extrait, de jours de patients. Autant dire qu'en termes de recul, pour une étude scientifique, c'est un peu léger. Et de fait, les patients en question, de manière tragique, sont décédés quelques jours après l'annonce de ce... de ce prétendu remède miracle qui en plus était un petit peu surprenant du point de vue de l'idée même de les administrer puisque la cyclosporine est un immunosuppresseur donc on administrait à des patients immunodéprimés quelque chose qui affaiblissait encore plus leur système immunitaire. Alors il se trouve que c'est pas si idiot que ça loin de là et qu'aujourd'hui une partie de la recherche va dans ce sens là mais ça témoigne l'empressement de faire cette annonce d'une part et le soutien politique témoigne du contexte de rivalité. On veut pas se faire doubler une deuxième fois en gros pour le dire clairement.

[Laurence Millet]

Toute ressemblance avec des personnages des événements autres serait non pas du tout purement fortuite. Ça nous rappelle beaucoup de choses. Eric Favreau, journaliste à Libération, vous couvrez l'épidémie du sida. Bien sûr, vous êtes en quête de toute annonce du monde médical sur les avancées. de recul, c'est difficile quand même d'analyser ce que dit un médecin, un professeur.

[Éric Favreau]

Oui, non. Sur le coup de la cyclosporine et de Philippe Ewen, rendons parfois grâce aux médias, voire aux journaux, parce que là, la quasi-totalité des médias, en tout cas les médias type Le Monde, Libération, Le Figaro, tout ça, dès le lendemain étaient absolument assassins sur cette conférence de presse absolument grotesque, sur ces annonces totalement délirantes, Mais c'est vrai qu'à l'époque, il y avait cette chance que le monde médical était très ouvert, donc les gens parlaient et tout le monde se disait « mais attendez, c'est quoi cette annonce avec deux patients qui vont bientôt mourir ? » Mais il y avait quelque chose de très particulier, c'était les personnages. Il ne faut pas faire une fixette sur Philippe Ewen, mais Philippe Ewen n'était pas n'importe qui. Il a été doyen de Necker, la faculté la plus prétentieuse de médecine de France, la plus brillante, mais très proche de la gauche. Et c'est cet homme-là qui était Simone Weil disait toujours que son gros problème, c'était les doyens. Et c'était lui qui avait le pouvoir. Et cet homme-là, qui avait un passé très brillant, qui se lançait dans une opération aussi déroutante, aussi discordante, posait problème. Ça montrait aussi comment parfois, les gens pouvaient perdre la tête. Et d'ailleurs, ce qui était assez étonnant, c'est que ce même Philippe Hemen continue d'y croire, à ce médicament, alors que la totalité des patients sont malheureusement morts et que ces annonces étaient totalement... vraiment prêts, totalement démesurés, mais il y en a eu quelques autres, mais bon, ça a été malheureusement, ça a suivi un peu l'histoire clinique de cette maladie.

[Laurence Millet]

Marion Abaléa, dans le moment de la recherche scientifique, nous avons aussi la recherche des origines. Nous en avons parlé tout à l'heure, mais avec le regard de l'historienne. À ce moment-là, il y a l'idée que, bon, groupe homosexuel, très bien, mais pas seulement. Vous avez parlé d'héroïnomanes, d'haïtiens. Une lecture aussi très particulière de tout cela, c'est-à-dire que la lecture sociale que l'on peut faire des groupes désignés nous conduit encore à des formes de marginalité.

[Marion Abaléa]

Oui, il y a un historien américain qui s'appelle Gerald Oppenheimer qui a beaucoup insisté sur le lien entre la recherche épidémiologique et la manière dont le sida a été caractérisé socialement et politiquement. Et les points de départ de tout ça, c'est vraiment de l'épidémiologie la plus classique du terme, c'est dans quel groupe on repère la maladie de manière surreprésentée, notamment dans les Etats-Unis du début des années 80. Et ce qui est intéressant, c'est que ces groupes, ce sont d'abord les homosexuels, ensuite très tôt, effectivement, la communauté haïtienne ou haïtienne américaine dans les villes de Miami, de New York, notamment aux Etats-Unis, où on repère des cas plus nombreux, nettement plus nombreux proportionnellement que dans le reste de la population, et puis les héroïnomanes notamment. Et cette carignification qui va être purement épidémiologique au départ et qui vise à alerter notamment les médecins généralistes en disant, ben voilà, Cette nouvelle maladie qu'on ne connaît pas trop, elle est surreprésentée chez ces groupes. Donc si vous avez des patients qui développent des symptômes, qui peuvent s'y rattacher, pensez-y. Elle va être reprise, cette qualification, de manière extrêmement médiatique, politique, sociale, comme les groupes responsables, les groupes d'origine. On a déjà parlé des homosexuels. Dans le cas d'Haïti, ça va être dévastateur pour l'île d'Haïti, dont les principales ressources étaient évidemment le tourisme et dont le tourisme est divisé par 10 en deux ans. entre 1981 et 1983. Plus personne ne veut aller dans l'île du Sida, comme on le dit à l'époque, avec cette idée qui s'est développée que Haïti aurait pu être le berceau du Sida. On sait, comme je l'ai dit tout à l'heure, que ce n'était pas le cas, que l'origine de la transmission de la barrière des espèces, c'est plutôt l'Afrique équatoriale. Mais des stigmatisations, des discriminations extrêmement violentes contre les communautés haïtiennes se développent en Amérique du Nord, dans les grandes villes Montréal, New York et en Europe, y compris à Paris, où la communauté se mobilise contre cela. Et puis, un peu plus tard, lorsque l'origine africaine s'affirme, là aussi, elle va être l'enjeu de controverses à la fois politiques, sociales et de discrimination pour les Africains, notamment dans les pays occidentaux, qui sont vus comme éventuellement ceux qui ont amené le virus.

[Laurence Millet]

A quel moment d'ailleurs l'épidémie devient mondiale ? Alors non pas au sens où par la maladie de plus en plus de gens sont contaminés mais où l'intérêt porté sur cette maladie devient mondial ?

[Marion Abaléa]

C'est compliqué. Les premières recherches qui sont développées sur l'hypothèse africaine et donc qui vont amener à constater l'existence du virus en Afrique centrale, elles remontent assez tôt, en 1983-85, notamment un grand projet belge-américano-zaïrois à Kinshasa qui s'appelait le projet SIDA, dirigé par quelqu'un qui s'appelle Jonathan Mann, qui va être le futur directeur du programme SIDA de l'OMS. Et quand il débarque à Kinshasa en 83-84, ils visitent des hôpitaux et ils voient des dizaines et des dizaines de patients qui présentent des symptômes qui peuvent être ceux de la maladie. Et donc, ça déclenche d'autres études épidémiologiques sur place. Ceci dit, on se heurte à la fois à une un faible intérêt de la recherche globalement occidentale pour ces terrains et à une réticence des autorités politiques locales, par exemple le président Mobutu au Zahir, qui refuse de reconnaître l'existence du sida sur son territoire. L'Ouganda de Museveni, qui est toujours en place aujourd'hui, est le premier pays en 86 en Afrique à reconnaître l'existence d'une épidémie importante et d'un problème de santé publique sur le sol africain à l'OMS, donc 1986.

[Laurence Millet]

Et puis dans le même temps, il y a la mobilisation. Et ça, Éric Favreau, elle est au cœur de toute notre histoire. Comment des gens se mobilisent, prennent conscience et veulent éveiller les consciences ?

[Éric Favreau]

Oui, c'est quelque chose de tout à fait exceptionnel ce qui s'est passé. dont le point de départ était l'échec de la médecine. Il se passait quelque chose, des malades jeunes mouraient, c'était insupportable, et il n'y avait pas de réponse. Donc il s'est passé aussi l'autre chose qui était très compliquée, c'était les histoires de contamination, d'exclusion, et donc l'apparition du malade, comme acteur d'une réponse, que ce soit sociale mais aussi clinique, allait prendre de plus en plus d'importance. Et avec cette fameuse formule qui a été lancée par Daniel De Fer, que le malade allait être un réformateur social. C'est-à-dire qu'on se trouvait dans une situation très confuse, très compliquée, où il n'y avait pas de réponse, et la seule possibilité, c'était une certaine solidarité entre les différentes personnes touchées, avec cette chose quand même qui était très extraordinaire dans les toutes premières années de l'épidémie, qui se retrouvait d'ailleurs aussi en Afrique, c'est-à-dire que les personnes les moins touchées allaient aider les personnes les plus touchées. Ce fameux binôme s'est construit ainsi, une sorte de modèle, de solidarité, qui après s'est enrichi avec une modèle de connaissance, parce qu'on était face à quelque chose qui ne... où c'était un certain vide et le milieu médical n'avait pas de réponse et le milieu médical recherchait des informations. Donc peu à peu est apparues les toutes premières associations. Alors c'est vrai que rétrospectivement, je pensais que c'était absolument inédit, mais en fait je voyais que dans d'autres événements, par exemple chez les handicapés, juste après la guerre, Il y a eu aussi des mouvements, des premiers réintéressés. Il n'empêche que là, sur la maladie, il s'est passé quelque chose d'absolument étonnant. Les malades ont pris la parole, simplement parce qu'ils voulaient vivre.

[Laurence Millet]

Oui, mais simplement pour cela. Et face à l'angoisse de la maladie, la perte de ses proches amoureux, l'incertitude de l'avenir. Bien sûr, ces organisations Marion Abaléa sont là. Vraiment, la structure de cette histoire, il y a la science, il y a tout ça, mais qu'il s'agisse d'aide, d'act-up, on a vraiment des mouvements très forts et qui ont fait bouger les choses.

[Marion Abaléa]

Oui, et qui développe une double action, une action de solidarité, de soins communautaires, aussi en réaction, en tout cas c'est le discours qu'il porte face à l'inaction, à l'inactivité, à l'indifférence même des pouvoirs publics, en disant que personne ne vient nous aider, on va se prendre en main nous-mêmes et donc prendre soin nous-mêmes de nos mourants, etc. Donc tout ce qui tourne autour de ce qu'on appelle en anglais le cœur, ça va de de suivre et de tenir la main de quelqu'un mourant à l'hôpital, à faire les démarches d'assurance pour percevoir une allocation, à accompagner ou faire les courses de quelqu'un qui ne peut plus le faire. Et puis la deuxième dimension, c'est la dimension militante et politique. Se faire entendre, forcer les portes, imposer la voix du malade, réformateur social, mais aussi du malade expert. Lui seul connaît les effets secondaires des traitements qu'il prend. qu'est-ce qui est supportable ou pas dans un essai clinique, et imposer cette voie-là. Parfois, alors, sur des modalités différentes, vous parlez d'aide et act up, ce n'était pas exactement les mêmes techniques pour imposer cette voie. Certains ont... Traditionnellement, on le sait, aide a été plus dans une logique de discussion et de négociation avec les autorités publiques, quand aide était plus dans une logique confrontationnelle. Mais finalement, un combat qui allait dans le même sens.

[Laurence Millet]

Avec ici ces journalistes qui observent ces mouvements, mais qui participent dans le même temps, c'est le cas à Libération.

[Éric Favreau]

Oui, parce que c'était aussi quelque chose pour nous journalistes qui était très impressionnant, c'est qu'on avait une grande proximité avec l'épidémie. En tout cas au journal, il y a eu pas mal de journalistes qui sont morts du sida. Il y avait aussi un effet générationnel. C'était l'époque, les années 80, c'était les années où Libération, entre guillemets, triomphait. C'était un journal qui était extrêmement lu, etc. Les médecins qui s'en occupaient avaient à peu près aussi le même âge. Ça touchait des milieux qui lisaient beaucoup la presse. Donc il y avait quelque chose qui se passait et qui faisait que le cocktail était très productif.

[Laurence Millet]

Avec Aide pour la négociation, Act Up pour l'action. Allez-y, allez-y.

[Éric Favreau]

C'est aussi compliqué parce que Ed apparaît à un moment où il n'y a que des malades, au tout début des années 80. Act Up apparaît à un moment, quelques années plus tard, où il y a les fameux séropositifs. C'est drôle de situations épouvantablement compliquées de personnes qui ont quelque chose, qui peuvent mourir, etc. Il y a une sorte de... de duos très incroyables. Et c'est vrai qu'au final, entre Ed qui était assez habile et assez puissant et plutôt dans le... pas dans le compromis, mais dans l'action, et Act Up qui était dans la rupture, ils ont formé un couple extrêmement efficace.

[Marion Abaléa]

Oui, on peut juste rappeler peut-être qu'un des cofondateurs de Head, Didier Lestrade, écrivait régulièrement des chroniques musicales dans Libération, entre autres. Pas médicales, il écrivait musicales.

[Laurence Millet]

Non, musicales, c'était bon, c'était musical. Dans les grandes figures d'ailleurs, on parlait de la musique, mais on pourrait parler de la littérature, qu'il s'agisse de Freddie Mercury, le groupe Queen, qu'il s'agisse d'Hervé Guibert pour la littérature et tant d'autres figures pour les Etats-Unis, Rock Hudson. Là aussi, nous avons la médiatisation qui prend part, mais malgré tout, est-ce que l'on peut dire, puisque nous réfléchissons à ces idées de controverse, que le sida a été un élément de division de la société ? Vous voyez ce que je veux dire ? Ça a un peu cloisonné des espaces comme ça, avec des regards qui s'opposaient les uns aux autres.

[Éric Favreau]

Moi je crois qu'il y a eu un peu des deux, parce que là vous parliez de, par exemple, le milieu artistique. Il y a eu des personnalités tout à fait exceptionnelles qui ont fait plein de choses, mais Lyne Renaud, par exemple, elle a passé son temps à dire qu'elle se retrouvait très seule, que tout le milieu, surtout le milieu des artistes, ne voulait pas. Les danseurs, c'était une catastrophe s'ils reconnaissaient. qu'ils étaient, reconnaissez, ce n'est pas le bon mot, s'ils disaient qu'ils étaient séropositifs, ça a été fini pour leur carrière. Regardez le cas de Thierry Le Luron, Thierry Le Luron, la polémique qu'il y a eu après sa mort, surtout, non, non, non, il était... Voilà. Donc il y avait quelque chose de conflictuel, comme vous le disiez, mais c'était aussi le bon côté du conflit visible. Il était public, il avait, voilà, quelque chose de... Et ça a permis de...

[Laurence Millet]

De faire avancer les choses, mais de manière difficile. Et puis, toujours autour des polémiques, il y a cette immense polémique du sang contaminé, qui a quand même marqué l'actualité pendant des années et des années, et qui a effaré, quand on disait les comptes rendus, et qui a particulièrement divisé.

[Marion Abaléa]

Oui, alors, c'est à la fois une spécificité française dans l'ampleur que ça a pris et dans le fait que des personnalités politiques au plus haut niveau ont été poursuivies en justice, qui ne se retrouvent pas dans d'autres pays, et en même temps, pratiquement tous les pays occidentaux, à des chronologies différentes, ont connu des affaires du sang contaminé, à l'exception des États-Unis, pour des raisons un peu particulières, qui fait que la filière du sang aux États-Unis est essentiellement privée, et donc l'État s'est retrouvé un petit peu... les mains plus propres, entre guillemets, parce que c'était des laboratoires privés. Et effectivement, c'est une affaire, c'est une épopée juridique qui a duré presque plus d'une dizaine d'années en France, entre le début des années 90. Là aussi, le rôle des journalistes, c'est l'événement du jeudi qui sort l'affaire Anne-Marie Castoret en l'occurrence, qui va démontrer, qui va sortir des notes montrant que, en France, on avait, au Centre National de Translution Sanguine, la certitude, dès 1984, du début 1985, que l'ensemble des stocks de sang étaient contaminés et étaient à risque, et qu'on a tardé, pour des raisons qui sont d'ailleurs, là aussi, patriotiques et qui tiennent en partie à la question de la concurrence avec les Etats-Unis, à introduire l'obligation de dépistage des tests.

[Laurence Millet]

Oui, parce qu'ici, le sang contaminé, c'est d'un seul coup l'idée pour des gens qui se disent, ce sont ces groupes qui sont concernés, mais là, moi, je peux être contaminé parce que si j'ai un accident de voiture, on peut me donner du sang contaminé. Et ici, c'est le politique qui surgit, mais la justice dans le même temps. Et c'est vrai que l'affaire du sang contaminé, enfin, Eric Favreau, la presse, ça a tellement, tellement été des grandes unes, le suivi étape par étape de cette.

[Éric Favreau]

Oui, c'était très méchant. Ça a été une polémique et un scandale très méchant. Et puis surtout, ça a marqué aussi une rupture dans le regard vis-à-vis de la médecine. On parlait hier de la médecine triomphante. Maintenant, c'est devenu la médecine à scandale. Et c'est vrai qu'il y a eu des choses absolument inadmissibles qui se sont passées avec cet écoulé, tous les produits sanguins. En même temps, c'est une histoire très compliquée parce que Elle a un peu fait écran à d'autres sujets. Elle a pris une importance démesurée. C'est vrai que les médias ont été lancés dans une folle concurrence entre elles, et puis, en même temps, c'est souvent passé un petit peu en seconde main, mais il y avait une guerre ouverte des médias entre ceux qui soutenaient le Centre National de Transmission Sanguine et Gareta, en particulier le journal Le Monde, qui était quand même le journal de référence et le plus solide, et d'autres journaux qui disaient mais non, il y a un vrai scandale, c'était un conflit méchant. Je trouve que rétrospectivement, la chose qui a été finalement très positive dans cette histoire du scandale, c'est que la justice s'est penchée, et qu'on a une chronologie, un décryptage des décisions politiques qui a été extrêmement fine, et qui a été, à mon avis, très utile pour la suite.

[Laurence Millet]

Oui, parce que c'est ce que vous disiez tout à l'heure. Malgré tout, face à l'horreur de cette épidémie, la société s'est regardée à évoluer. Alors, le PAX, le mariage pour tous, ça, c'est une voie. Mais il n'y a pas que ça. Il y a le contrôle, par exemple, du sang. Et dans les avancées de la science, il y a de l'espoir. Alors, nous avons évoqué des annonces de médicaments qui était catastrophique et d'ailleurs dénoncée très rapidement. Et puis dans les années 1990, il y a tout ce qui est annoncé autour des antirétroviraux, l'idée que voilà, les choses avancent et progressent. Mais là encore, Marion Abaléa, tout n'est pas évident.

[Marion Abaléa]

Non, le premier antirétroviral, l'AZT, qui est un peu le médicament phare de la fin des années 80, est mis sur le marché en 87. C'est en partie efficace, mais c'est aussi très toxique. Et de fait, ça n'améliore que peu, en fait, on s'en est rendu compte, une grande étude européenne l'a montré, le pronostic vital des malades. En revanche, la révolution, et c'est vraiment une révolution, elle intervient au milieu des années 90-96, conférence de Vancouver, l'annonce de l'efficacité d'un cocktail d'antirétroviraux, ce qu'on appellera la fameuse trithérapie, l'idée qu'en prenant le virus par plusieurs fronts, on peut dire, avec des molécules qui ont des effets différents, on arrive non pas à vaincre le virus, non pas guérir la maladie, mais à le neutraliser de manière, pour le coup, spectaculaire. C'est ce qu'on appellera l'effet Lazare chez certains patients qui se pensaient condamnés à court terme et qui, en quelques mois, retrouvent l'espoir et la perspective d'une vie pas totalement normale parce que les effets secondaires sont extrêmement lourds dans ces premiers temps. Mais en tout cas, d'une vie à plusieurs années d'horizon, la rupture est très forte quand même au milieu des années 90, en tout cas dans les pays du Nord où les antirétroviraux se diffusent relativement vite.

[Laurence Millet]

Oui, voilà, parce que le relativement est important ici, il y a la diffusion du savoir, de la connaissance, et puis les moyens financiers aussi.

[Éric Favreau]

Oui, mais c'est quand même... Ce qui s'est passé, moi je me souviens très bien du congrès de Vancouver, c'était quelque chose d'absolument exceptionnel, quoi. Il y avait une ambiance absolument dingue, le congrès de Vancouver, c'était ce grand... Quand tous les deux ans il y avait un grand congrès autour du VIH, où les associations, les malades étaient très très présents, et il se passait quelque chose... J'ai rarement assisté à des scènes pareilles, c'était... un miracle, mais aussi la stupeur, l'inquiétude. Il y avait toute une série. Le milieu associatif était très désemparé parce que, ils se disaient, mais attendez, notre histoire, elle change. On va peut-être guérir, on va vivre. Quelle mémoire garder de tout ça. Il y avait quelque chose de très étonnant, comme une sorte, non pas de nostalgie, mais comment être fidèle à toutes les personnes qui sont mortes, qui se sont battues et nous qui allons vivre. Donc, il y avait quelque chose de très magnifique et très vite quand même, très vite. Contrairement, juste pour ça je trouve à ce qu'on disait, c'est que les malades du Nord se sont préoccupés des malades du Sud. Ils se sont dit, voilà, nous on a les traitements, voilà. Qu'est-ce qu'on fait ? Parce que les malades sont au Sud et ils n'ont pas le traitement.

[Laurence Millet]

Avec toutes les difficultés... ô combien de choses que l'on pourrait dire sur l'aide apportée à l'Afrique notamment. Vous parliez de mémoire, Éric Favreau. Pour terminer, on peut citer un nom. Parce que Marion Abaléa, la fin de cette polémique entre les Etats-Unis et la France qui a découvert, ça nous permet quand même d'évoquer Françoise Barré-Sinoussi qui est le grand nom aussi de cette histoire.

[Marion Abaléa]

Oui, elle était au sein de l'équipe Montagné une des principales actrices de la découverte de janvier 83 et elle est à fort juste titre récompensée avec Montagné du prix Nobel en 2008 pour cette découverte. Et puis au-delà de ça, elle a incarné la continuité de ce combat tout au long de ses années essentiellement à l'Institut Pasteur où elle a raconté aussi beaucoup comment le laboratoire de recherche fondamentale de l'Institut était tout à côté de ce qui était encore l'hôpital qui existait à l'Institut Pasteur à l'époque, et de la proximité physique même avec les malades qui donnait un sentiment d'urgence à son travail. Françoise Barré-Sinoussi, c'est aussi quelqu'un qui représente le lien qui a pu être tissé entre des scientifiques du plus haut niveau dans leur laboratoire et la réalité du monde, on peut dire. Quelqu'un qui est très engagé sur la lutte à l'échelle mondiale, sur l'accès des résultats de la science la plus pointue pour l'ensemble de ceux qui en ont besoin. Et donc, c'est aussi ce symbole d'une science qui ne s'enferme pas dans son laboratoire, mais qui est très consciente de son inscription dans le monde.

[Laurence Millet]

Merci vivant à tous les deux. Deux regards portés sur cette épidémie, sur le temps long, comme je le disais. Eric Favreau, nos années SIDA, 25 ans de guerres intimes, c'est publié à La Découverte. Et vous Marion Abalea, une histoire mondiale du SIDA, donc de 1981 à aujourd'hui, 2025, c'est publié aux éditions du CNRS. Merci beaucoup à tous les deux.

[Éric Favreau]

Et un bandeau de savoir-faire.

[Laurence Millet]

Partenaires bien protégés. Ces partenaires particuliers, le groupe met sur l'album les tubes qui protègent au moment du site d'action. Voilà, partenaires bien protégés. Et voici maintenant dans le cours de l'histoire, le fil histoire, une chronique qu'on retrouve chaque semaine dans le cours de l'histoire ou en vous abonnant au podcast. Le fil culture G, c'est sur les réseaux sociaux avec des décryptages en économie, en science, en philosophie. Ça se retrouve sur France Culture, en vidéo sur les réseaux sociaux de France Culture et aujourd'hui, dans le fil histoire, le médiéviste Emanuele Arioli, auteur de Ségurant le chevalier au dragon, nous parle du dragon perdu.

[Emmanuele Arioli]

Vous connaissez tous Lincelot et Perceval, mais savez-vous qui est Ségurant le chevalier au dragon ? Au XIIIe siècle, il était la star de la table ronde. Mais après la Renaissance, on a perdu ses traces, jusqu'à nous. Alors qui est-il ? En 2010, je consulte un manuscrit des prophéties de Merlin à la bibliothèque de l'Arsenal à Paris. C'est un recueil de prédictions attribuées à l'enchanteur breton. Et là, surprise ! Au détour des pages, surgit l'histoire de Séguron. Il se rend à la cour du Horture pour participer à un tournoi. Mais alors qu'il est en train de vaincre tous les chevaliers de la table ronde, la fée Morgane intervient. elle invoque un diable qui se présente sous la forme d'un immense dragon fantôme. Séguron se lance à sa poursuite, et le texte s'enterront au milieu d'une phrase. Alors je me lance moi aussi dans une quête à travers l'Europe, comme Ségurand derrière son dragon, avec la folle idée de retrouver les autres parties de son histoire. Une vraie enquête policière à l'échelle d'un continent. Car les copistes médiévaux mêlaient les épisodes dans les manuscrits. Les fragments des aventures de Ségurand pouvaient se cacher n'importe où. Il fallait consulter des centaines et des centaines de manuscrits de la légende du roi Arthur. Au fil des années, les fragments affleurent dans les bibliothèques et les archives. Les morceaux s'enchaînent, le dragon fuit et Ségurand continue sa poursuite, tandis que Morgane perçoit d'Arthur que Ségurand n'existe pas. Ironie cruelle, comme si le roman avait prévu sa propre disparition. Les années de recherche s'écoulent, divers obstacles me font presque abandonner. A Turin, plus de 30 000 livres embrulé d'un lance-indic qui a ravagé la Bibliothèque Nationale en 1904. Je me retrouve devant des étagères sans fin remplies de cartons, et dans chaque carton, un manuscrit calciné, des blocs noirs friables. Mais grâce à une nouvelle technique, l'imagerie multispectrale combinant la lumière infrarouge et l'outre-violet, je parviens à récupérer d'autres fragments parmi les cendres. En tout, dix ans de recherche, vingt-huit manuscrits et fragments rassemblés, Un puzzle dispersé dans sept pays. France, Italie, Royaume-Uni, Suisse, Allemagne, Belgique, Etats-Unis. Peu à peu, le roman perdu de la table ronde sort de l'oubli. Et avec lui, un héros unique du XIIIe siècle. Pas de dame à conquérir, juste un dragon fantôme. Et un mystère insoluble, celui du Graal. Un chevalier drôle et touchant, mangeant comme dix et poursuivant une illusion. Un Don Quichotte, plus de trois siècles avant lui. Mais pourquoi avait-il disparu ? Des encendies ont ravagé les bibliothèques. Des manuscrits jugés démodés ont été jetés. Et parfois, la censure s'en est mêlée. À la Renaissance, l'Église publie l'index des livres interdits. Parmi les œuvres condamnées se trouvent les prophéties de Merlin. Une condamnation qui a peut-être entraîné de l'oubli aussi sécurant. Et aujourd'hui, L'histoire de Ségurand peut enfin être lue après sept siècles de disparition. Elle entre enfin dans les programmes du collège, à côté de l'enselot et du vent, et qui sait, peut-être bientôt sur Netflix ou en Lego, ou dans Kaamelott, à côté de Perceval sortant un bocal d'un choix, un guise de Graal, Ségurand se demandera peut-être s'il ne valait pas mieux être oublié pour toujours.

[Laurence Millet]

Mais merci vivement Emmanuele Arioli de nous avoir parlé de votre Ségurant, le chevalier au dragon, un ouvrage vraiment remarquable. C'est dans le cours de l'Histoire sur France Culture, une émission réalisée par Laurence Millet avec à la technique Marie-Claire Oumabadi. Émission préparée par Jeanne de Lecroy-Raphaël Laloum, Jeanne Copé, Solène Roy, Chloé Rouillon et Maïwenn Guizziou. Le cours de l'Histoire est accoupté, à podcaster sur notre site franceculture.fr et l'appli Radio France.