Lucila Guerrero, art et neurodiversité

Par Lucila Guerrero
Ce texte a été publié dans le livre Notre richesse, Aut’Créatifs, 2022

De l’empathie : entre niches et ordures

Pour une conception rationnelle et empathique des besoins propres aux autistes

« La construction de niche est ce que les animaux font depuis des lustres : l’oiseau construit un nid, le castor construit un barrage. Ils modifient l’environnement pour répondre à leurs besoins uniques. Nous devons faire de la construction de niche un outil essentiel pour améliorer la vie des autistes… » Thomas Armstrong

Le nid des bonnes intentions

Nous étions en juillet, la belle saison ! J’entendais des roucoulements et des battements d’ailes sur mon balcon. Je me suis approchée à la fenêtre pour voir ce qui se passait. Un couple de pigeons avait commencé à construire son nid sur le sol, à l’arrière de la porte. « Comme c’est mignon ! » – me je suis dit. Avec toutefois une petite inquiétude. Je risquais de ne plus pouvoir ouvrir ma porte sans les déranger.

Cherchant une solution à ce problème, j’ai installé, pendant leur absence, dans le coin opposé du balcon, une boite en carton avec branches, feuilles, brindilles et nourriture à l’intérieur. Quand ils seront de retour, me disais-je, ils verront ce beau petit nid déjà prêt, et ils décideront à coup sûr de s’y installer !

Mais j’avais tort. De retour, la pigeonne s’était réinstallée dans son nid, ignorant mon beau nid artificiel ! Mais mon effort n’était tout de même pas complètement perdu : son conjoint avait sorti de la boite chaque branche, feuille, et brindille disponible, une à une, pour les déposer dans leur propre nid…

Belle leçon de la nature. Je venais de saisir qu’en tant qu’être humain, je n’étais pas en mesure de bien comprendre leur projet de nid, et du coup de décider à leur place comment devait être leur nid. Le nid est la niche des oiseaux. La construction d’un nid est une affaire qui concerne d’abord et avant tout les oiseaux, pas les humains, fussent-ils pleins de bonnes intentions.

Ainsi, sauf pour les matériaux, qui se sont finalement avérés très convenables pour eux, mon offre de nid a tout simplement été rejetée par ces oiseaux. Et tout mon enthousiasme, tout mon amour de la nature et tout mon désir d’aider ces pigeons n’y ont rien pu. Ils ont pris de mon offre non pas ce que j’ai candidement voulu qu’ils en prennent, mais ce qu’ils ont bien voulu en prendre… Car mon point de vue était celui d’un humain, pas celui d’un pigeon. J’étais bien naïve ! Comme si le seul fait d’être un être humain intelligent faisait de moi une experte de toutes les formes de vie ! J’avais fait, au fond, la chose même que je critique si souvent : imposer mon point de vue aux autres…

Avec des bonnes intentions et de l’empathie, j’ai construit une solution basée uniquement sur ma propre interprétation de la réalité.

Mea-culpa.

Selon Thomas Armstrong (2011), l’un des facteurs de réussite essentiels dans la vie d’une personne dépend de l’adaptation de son environnement à ses caractéristiques propres, et en particulier à son cerveau unique. Dans cette perspective, la construction du lieu d’existence d’une personne, de sa « niche », est une affaire cruciale. Avez-vous remarqué qu’il n’existe pas deux niches identiques dans la nature ? Cela est vrai aussi pour les humains : chaque personne est unique et a conséquemment les besoins qui lui sont propres. Combien de malentendus surviennent lorsque quelqu’un adopte une perspective différente de celle de la personne qu’il veut aider, croyant bien faire, croyant l’aider réellement, la soutenir, et même lui faire plaisir.

Les accompagnements non désirés
Les jugements sans bien connaître
Les interventions imposées
Les aides non nécessaires
Les déclarations injustes
Les compliments insidieux
Les décisions sans consulter

Tout cela est peut-être plus grave que de simples malentendus. Il est clair que nous, les autistes, avons bien des choses à raconter. Nous sommes un groupe minoritaire de personnes considérées d’emblée comme troublées, et on essaie depuis plus d’un siècle de nous soumettre à une manière soi-disant « meilleure » de vivre, de penser, de ressentir et d’agir, une manière qui soit conforme au dictat des normes établies par et pour la majorité. La volonté de la majorité non autiste de nous construire une « niche » sans nous demander notre avis vient peut-être d’un désir sincère de nous rendre plus heureux. Mais cette niche est standardisée et nous est imposée. Et elle est souvent incompatible avec notre manière d’être, étant conçue d’un point de vue non autiste pour répondre à des besoins qui ne sont pas toujours les nôtres. Résultat ? Alors qu’elle est censée nous rendre plus heureux, cette niche nous convient souvent fort mal et nous oblige à faire de pénibles efforts d’adaptation, nous infligeant ainsi de la souffrance et nous causant des blessures morales difficiles à guérir qui fragilisent notre santé mentale. Une niche mal adaptée peut contribuer à développer chez nous les autistes le sentiment de ne pas être à la hauteur des attentes sociales, nous amenant ainsi à vivre constamment dans l’incertitude quant au bien-fondé de nos actions, à être constamment dans la crainte de ne pas être acceptés.

Le paradoxe des bonnes intentions

Comme on sait, l’enfer est pavé de bonnes intentions. Selon Heasman et Gillespie, 20191, les personnes non autistes tendent à surestimer l’aide qu’elles apportent aux personnes déclarées autistes, si bien qu’elles risquent dans les faits de ne pas les aider de manière adéquate tout en étant convaincues du contraire. Dans mes échanges avec diverses personnes de la communauté d’autistes, j’ai entendu des histoires de gens qui, convaincus d’« agir pour le bien », offrent une aide qui s’avère souvent inefficace, voire nuisible. C’est que leur connaissance de l’autisme est en partie fondée sur de fausses prémisses à notre égard, faute de s’informer auprès de nous pour comprendre nos besoins réels.

Le traitement des ordures et les bonnes intentions

Lors de mes études en analyse de systèmes informatiques, on enseignait le principe Garbage In, Garbage Out (« ordures à l’entrée, ordures à la sortie »), ou GIGO. Selon ce principe, si l’on fait entrer de la mauvaise information dans un système, celui-ci produit un mauvais résultat. En fait, ce principe s’applique à n’importe quel système, processus ou procédure : une recette de cuisine, le calcul des impôts, le développement d’un programme de sout...