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Lucila Guerrero
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Pourquoi un coach de musique m’aide mieux qu’une personne du psychosocial?
Aug 8, 2024Tap to summarizeLucila Guerrero, art et neurodiversité Pourquoi un coach de musique m’aide mieux qu’une personne du psychosocial? Par Luka Cruz-Guerrero C’est une question qui m’est revenue plusieurs fois. En effet, j’ai déjà rencontré plusieurs professionnels du service psychosocial. Bien que j’ai obtenu des apprentissages, j’ai rarement été satisfait et je n’ai pas toujours atteint les objectifs que j’avais fixés en début de suivi. Et ce, même si j’ai fait des efforts pour écouter et essayer leurs suggestions. À ma surprise, j’ai reçu l’aide dont j’avais besoin de la part de mes coachs de musique et de personnes qui ne sont pas dans le psychosocial comme une personne photojournaliste, une personne des communications, par exemple. Alors, je tenterai de répondre à cette situation illogique. Attention, je pense qu’il faut continuer à demander de l’aide lorsqu’on se sent mal. Pour commencer, je dirai que l’un des aspects qui m’a découragé est que les professionnels que j’ai rencontrés se mettaient souvent en posture d’autorité et parfois, je me sentais infantilisé en raison de leur façon de parler incluant le ton de la voix, les mots utilisés, les gestes, etc. Je me demande si c’est à cause de mon âge ou d’être une personne vivant une situation difficile. En même temps, je me dis que les connaissances n’ont pas toujours rapport avec l’âge et qu’il est toujours possible d’apprendre des expériences des autres. Puis, avoir besoin d’aide ne devrait pas être une raison pour que la personne qui offre ce type d’aide se montre autoritaire. Aussi, certaines de ces personnes professionnelles peuvent donner des conseils vagues du type « la vie est comme ça » sans proposer de stratégies, lèvent la voix ou disent être fâchées si on leur répond que leur idée ne nous convient pas. Dans ces cas, je me demande si ces personnes ne devraient pas commencer par travailler leurs émotions avant de rencontrer leurs clients. Je me demande aussi si le fait d’ignorer ce que je ressens ou insister pour imposer son idée fonctionne pour certaines personnes. Pas pour moi, en tout cas. Et si les conseils ne me conviennent pas toujours, est-il logique de penser qu’il vaut mieux continuer à chercher une autre solution ? Je pense que oui. De plus, certains de ces personnes professionnelles m’ont déjà traité avec des adjectifs offensants comme fermé, négatif ou rigide, ou ont mal interprété mes gestes ou mes mots sans vraiment me comprendre ou me croire. Je trouve inacceptable de blesser l’estime de soi d’une personne qui cherche de l’aide émotionnelle. Je l’ai dit une fois à une personne professionnelle qui m’a répondu : « J’ai le droit, j’ai un diplôme ». Selon moi, il serait mieux de reconnaître qu’on est à court d’idées ou de connaissances et de nous recommander un autre service ou de nous demander si nous avons des personnes autour de nous pour nous soutenir. Aussi, personne ne devrait interpréter des gestes ou des mots et affirmer que son interprétation est vraie. Moi je le trouve prétentieux parce qu’il faudrait vérifier la compréhension et la bonne interprétation pour aider de la bonne façon. Puis, un diplôme ne garantit pas qu’on va toujours avoir raison. Ensuite, j’ai rarement eu la chance de rencontrer une personne professionnelle qui reconnaît une erreur de jugement, d’interprétation ou de comportement. À l’école on apprend à reconnaître nos erreurs et on nous dit que c’est correct de se tromper et c’est ce qui nous permet d’apprendre. Est-ce que lorsqu’on devient professionnel on doit l’oublier? Le pire c’est que dans mon histoire, ces personnes répètent les erreurs malgré mes efforts pour me faire comprendre. Comment leur faire savoir que cela me décourage ? Je me demande comment il est possible qu’une personne qui suit une thérapie, avec l’espoir d’aller, au moins, un peu mieux, puisse sortir de la rencontre dans un état émotionnel pire. Mais, je ne perds pas espoir. J’ai entendu de belles histoires de personnes qui ont reçu un service de soutien psychosocial vraiment utile. De plus, la vie m’a offert un peu de chance, quand même: j’ai reçu de l’aide dont j’avais besoin de la part d’autres personnes, comme mes coachs de musique ou des adultes de mon entourage qui m’ont beaucoup aidé avec ouverture d’esprit, respect et acceptation. Avec ces personnes, je ne me suis jamais senti infantilisé ni comme une personne « problème », ni traité avec des adjectifs offensants. Je me sens généralement validé, accepté et reconnu. Je me sens traité en égal et libre de suivre ou non les conseils. Je termine les conversations avec un sentiment agréable. Les informations sont aidantes, concrètes et créatives et ces personnes sont honnêtes si elles ne savent pas comment me conseiller. Bref, c’est justement ce qui fonctionne avec moi. Pourquoi faire compliqué ? Finalement, je ne veux pas diminuer le travail des professionnels et je pense qu’il faut continuer à demander de l’aide lorsque nous ne sommes pas bien. J’aimerais plutôt qu’on réfléchisse aux manières d’aider professionnellement. Peut-être qu’on devrait réviser ces méthodes, être ouverts d’esprit et flexibles selon la personne qui demande de l’aide, prioriser le bien-être de la personne, être honnête lorsqu’on ne peut pas continuer le suivi et arrêter de faire sentir aux gens qu’ils sont inférieurs parce qu’ils traversent un moment difficile émotionnellement. Surtout, nul ne devrait sortir d’une rencontre d’aide dans un état émotionnel pire que celui dans lequel il est arrivé. Luka Cruz-GuerreroJeune adulte neurodivergent, étudiant au Cégep. 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Transcribe →De l’empathie : entre niches et ordures.
Jul 10, 2024Tap to summarizeLucila Guerrero, art et neurodiversité Par Lucila GuerreroCe texte a été publié dans le livre Notre richesse, Aut’Créatifs, 2022 De l’empathie : entre niches et ordures Pour une conception rationnelle et empathique des besoins propres aux autistes « La construction de niche est ce que les animaux font depuis des lustres : l’oiseau construit un nid, le castor construit un barrage. Ils modifient l’environnement pour répondre à leurs besoins uniques. Nous devons faire de la construction de niche un outil essentiel pour améliorer la vie des autistes… » Thomas Armstrong Le nid des bonnes intentions Nous étions en juillet, la belle saison ! J’entendais des roucoulements et des battements d’ailes sur mon balcon. Je me suis approchée à la fenêtre pour voir ce qui se passait. Un couple de pigeons avait commencé à construire son nid sur le sol, à l’arrière de la porte. « Comme c’est mignon ! » – me je suis dit. Avec toutefois une petite inquiétude. Je risquais de ne plus pouvoir ouvrir ma porte sans les déranger. Cherchant une solution à ce problème, j’ai installé, pendant leur absence, dans le coin opposé du balcon, une boite en carton avec branches, feuilles, brindilles et nourriture à l’intérieur. Quand ils seront de retour, me disais-je, ils verront ce beau petit nid déjà prêt, et ils décideront à coup sûr de s’y installer ! Mais j’avais tort. De retour, la pigeonne s’était réinstallée dans son nid, ignorant mon beau nid artificiel ! Mais mon effort n’était tout de même pas complètement perdu : son conjoint avait sorti de la boite chaque branche, feuille, et brindille disponible, une à une, pour les déposer dans leur propre nid… Belle leçon de la nature. Je venais de saisir qu’en tant qu’être humain, je n’étais pas en mesure de bien comprendre leur projet de nid, et du coup de décider à leur place comment devait être leur nid. Le nid est la niche des oiseaux. La construction d’un nid est une affaire qui concerne d’abord et avant tout les oiseaux, pas les humains, fussent-ils pleins de bonnes intentions. Ainsi, sauf pour les matériaux, qui se sont finalement avérés très convenables pour eux, mon offre de nid a tout simplement été rejetée par ces oiseaux. Et tout mon enthousiasme, tout mon amour de la nature et tout mon désir d’aider ces pigeons n’y ont rien pu. Ils ont pris de mon offre non pas ce que j’ai candidement voulu qu’ils en prennent, mais ce qu’ils ont bien voulu en prendre… Car mon point de vue était celui d’un humain, pas celui d’un pigeon. J’étais bien naïve ! Comme si le seul fait d’être un être humain intelligent faisait de moi une experte de toutes les formes de vie ! J’avais fait, au fond, la chose même que je critique si souvent : imposer mon point de vue aux autres… Avec des bonnes intentions et de l’empathie, j’ai construit une solution basée uniquement sur ma propre interprétation de la réalité. Mea-culpa. Selon Thomas Armstrong (2011), l’un des facteurs de réussite essentiels dans la vie d’une personne dépend de l’adaptation de son environnement à ses caractéristiques propres, et en particulier à son cerveau unique. Dans cette perspective, la construction du lieu d’existence d’une personne, de sa « niche », est une affaire cruciale. Avez-vous remarqué qu’il n’existe pas deux niches identiques dans la nature ? Cela est vrai aussi pour les humains : chaque personne est unique et a conséquemment les besoins qui lui sont propres. Combien de malentendus surviennent lorsque quelqu’un adopte une perspective différente de celle de la personne qu’il veut aider, croyant bien faire, croyant l’aider réellement, la soutenir, et même lui faire plaisir. Les accompagnements non désirésLes jugements sans bien connaîtreLes interventions imposéesLes aides non nécessairesLes déclarations injustesLes compliments insidieuxLes décisions sans consulter Tout cela est peut-être plus grave que de simples malentendus. Il est clair que nous, les autistes, avons bien des choses à raconter. Nous sommes un groupe minoritaire de personnes considérées d’emblée comme troublées, et on essaie depuis plus d’un siècle de nous soumettre à une manière soi-disant « meilleure » de vivre, de penser, de ressentir et d’agir, une manière qui soit conforme au dictat des normes établies par et pour la majorité. La volonté de la majorité non autiste de nous construire une « niche » sans nous demander notre avis vient peut-être d’un désir sincère de nous rendre plus heureux. Mais cette niche est standardisée et nous est imposée. Et elle est souvent incompatible avec notre manière d’être, étant conçue d’un point de vue non autiste pour répondre à des besoins qui ne sont pas toujours les nôtres. Résultat ? Alors qu’elle est censée nous rendre plus heureux, cette niche nous convient souvent fort mal et nous oblige à faire de pénibles efforts d’adaptation, nous infligeant ainsi de la souffrance et nous causant des blessures morales difficiles à guérir qui fragilisent notre santé mentale. Une niche mal adaptée peut contribuer à développer chez nous les autistes le sentiment de ne pas être à la hauteur des attentes sociales, nous amenant ainsi à vivre constamment dans l’incertitude quant au bien-fondé de nos actions, à être constamment dans la crainte de ne pas être acceptés. Le paradoxe des bonnes intentions Comme on sait, l’enfer est pavé de bonnes intentions. Selon Heasman et Gillespie, 20191, les personnes non autistes tendent à surestimer l’aide qu’elles apportent aux personnes déclarées autistes, si bien qu’elles risquent dans les faits de ne pas les aider de manière adéquate tout en étant convaincues du contraire. Dans mes échanges avec diverses personnes de la communauté d’autistes, j’ai entendu des histoires de gens qui, convaincus d’« agir pour le bien », offrent une aide qui s’avère souvent inefficace, voire nuisible. C’est que leur connaissance de l’autisme est en partie fondée sur de fausses prémisses à notre égard, faute de s’informer auprès de nous pour comprendre nos besoins réels. Le traitement des ordures et les bonnes intentions Lors de mes études en analyse de systèmes informatiques, on enseignait le principe Garbage In, Garbage Out (« ordures à l’entrée, ordures à la sortie »), ou GIGO. Selon ce principe, si l’on fait entrer de la mauvaise information dans un système, celui-ci produit un mauvais résultat. En fait, ce principe s’applique à n’importe quel système, processus ou procédure : une recette de cuisine, le calcul des impôts, le développement d’un programme de sout...
Transcribe →Et si nous écoutons la Nature ?
Jul 8, 2024Tap to summarizeLucila Guerrero, art et neurodiversité Et si nous écoutions la Nature ?Par Lucila GuerreroArticle publié dans la revue Aut’rement No.1 Printemps 2022, Aut’Créatifs De l’inspiration autour d’un souper — Si tu devais écrire sur la nature, qu’est-ce que tu écrirais? — Pourquoi tu me demandes ça? — Ben, je cherche de l’inspiration. Je dois écrire au sujet de la nature, mais il n’y a pas de consignes pour me guider, et la nature est tellement vaste, tu sais… La nature, ce n’est pas que les plantes, les animaux et les étoiles : toi et moi, nous sommes aussi la nature. — J’écrirais sur le manque de respect de la nature. — OK. Dans le sens de prendre soin de la planète? Le climat? Les animaux? — Peut-être… Je voulais dire des humains. Mon prof d’histoire nous a parlé cette semaine d’un livre, Le meilleur des mondes d’Aldous Huxley. Des bébés recevaient un choc électrique lorsqu’ils s’approchaient des livres et des fleurs. De ce fait, en grandissant, ils seraient disposés à détester les livres et les fleurs sans se souvenir du mal subi. — Oh! Oui, j’ai lu ce livre. C’était épouvantable… On créait des classes humaines supérieures et inférieures, et les êtres humains étaient « fabriqués » en série, programmés à accepter leur niveau hiérarchique et à réaliser un type de travail. Bref, on décidait du sort de chacun dès la naissance… Une chose horrible. — Ça n’est jamais arrivé pour de vrai n’est pas? — EEK! Non! Imagine-toi! Cette conversation entre mon fils et moi, pendant le souper, s’est orientée vers d’autres sujets, comme d’habitude. Normalement, les repas ensemble sont des moments magiques de partage d’idées, de ressentis, d’opinions, d’expériences et d’informations. D’ailleurs, mon cellulaire et mon ordinateur portable représentent des alliés précieux pour trouver immédiatement certaines réponses à nos questions. — Ah! Je commence à pratiquer Un hada, un cisne de Sui generis[1], tu la connais? — Hum, non… J’aime Sui generis mais je ne connais pas celle-là… Attends, je la cherche! Évocation Cette section décrit des événements de violence envers les personnes autistes qui pourraient être difficiles à lire. Pourtant, une émotion désagréable associée à l’horrible idée des bébés conditionnés et programmés reste dans ma tête. Bien sûr, cela me rappelle inévitablement l’histoire des autistes, notre histoire qui, en réalité, ne fait pas complètement partie du passé. Tout d’abord, ceci évoque les chocs électriques ainsi que les punitions violentes utilisées par un certain Loovas — un homme assurément sans empathie, mais respecté —dans le cadre d’un programme expérimental pour conditionner le comportement des enfants autistes et briser ce qu’il nommait « les habitudes de folie »[2]. Bien que cela date des années 60, cette idéologie, aspirant à « réparer » l’autiste par le conditionnement, est encore existante, et les chocs électriques aussi. Effectivement, au Judge Rotenberg Center, aux États-Unis, une cinquantaine d’étudiants, autistes ou en situation de handicap, portent un dispositif de décharge électrique attaché à leur corps. Lorsque la personne présente un « mauvais comportement », à savoir, battre des mains, faire des petits bruits, se mettre débout ou crier de douleur, elle reçoit une décharge activée par télécommande[3][4]. Bien que ce type de torture soit dénoncé depuis plusieurs années par des défenseurs des droits humains, des militants de la neurodiversité et d’autres regroupements, cette mesure inhumaine est encore pratiquée. La perspective de la déficience L’histoire nous montre une perspective focalisée sur ce que les autistes ne font pas selon certaines normes. Elle nous apprend également que ces divergences ont été signalées comme des déficiences à corriger. Ainsi, la recherche ne s’intéressait pas à l’origine d’un comportement ni à l’étude des forces des autistes. En plus, ces analyses étaient le fruit des interprétations subjectives des chercheurs, sans avoir consulté les autistes, qui étaient à leurs yeux peu crédibles, moins humains ou incapables. Être autiste était une tragédie, un mal ou une honte. Par conséquent, diverses thérapies incluant des mesures correctives ont été appliquées afin de combattre les caractéristiques de la personne autiste et de la rendre plus « normale »[5], plus « acceptable ». Malheureusement, cette vision persiste socialement, ainsi que les propositions de thérapies et les traitements pour « guérir » l’autisme et pour « normaliser » l’autiste. Plus grave, des études sur le dépistage génétique de l’autisme avant la naissance se réalisent, avec l’acceptation des comités d’éthique, sans tenir compte du fait que cela risque de favoriser une forme d’eugénisme[6][7]. Cependant, les conséquences de ces approches peuvent être désastreuses pour les autistes. Par exemple, des théories décrivant la personne autiste comme un être manquant d’empathie, de créativité, d’émotions ou d’intérêt social, ont engendré des interventions ayant pour but d’enseigner des comportements conventionnels aux autistes. Ces méthodes peuvent s’avérer une forme de violence lorsqu’elles portent un message de rejet envers une façon naturelle d’être, avec l’objectif de la cacher ou de la supprimer, ou bien qu’elles cautionnent une approche sévère, autoritaire et irrespectueuse. Ainsi donc, elles peuvent provoquer des blessures psychologiques importantes qui peuvent subsister pendant de longues années. L’une de ces conséquences terribles est l’atteinte portée à l’estime de soi, à la confiance en soi et au bien-être. À savoir, la stigmatisation intériorisée, qui peut amener à l’émergence de conditions telles que la dépression, l’anxiété, le stress post-traumatique et même la suicidalité[8][9]. Tout cela au nom d’un idéal de norme. La perspective de la Nature Nonobstant, la Nature s’oppose à la normalisation. « La nature hait la normalité », exprimait Chris Carter, scénariste. La Nature déploie une diversité infinie d’éléments, de lois et de formes de vie que nous n’avons pas terminé de comprendre. De nos jours, nous sommes appelés à protéger la biodiversité et à prendre soin de notre planète, alors pensons aussi à protéger les êtres humains, puisque l’humanité entière fait, elle aussi, partie de cette merveilleuse diversité. En effet, chez l’espèce humaine nous trouvons plusieurs variations qui s’expriment par la diversité de genre, la diversité capacitaire, la diversité ethnique, la diversité culturelle, la diversité corporelle, la diversité neurologique ou neurodiversité, et autres. Ainsi, le caractère unique de l’être humain est une réalité naturelle incontestable. En ce qui concerne le terme neurodiversité, il fait référence à la diversité des cerveaux et des esprits de l’humanité. Il représente aussi un mouvement politique et social, initié par des militants autistes, qui ajoute une catégorie d’intersectionnalité pour mieux analyser les questions d’inégalité et de discrimination des minorités neurologiques[10]. Le mouvement pour la neurodiversité cherche à construire une société inclusive qui reconnaît et valorise le potentiel de chaque personne afin de favoriser son développement dans le respect de sa manière naturelle d’être[11]. Ainsi, le modèle de la neurodiversité continue à évoluer grâce à l’apport des partisans. Il propose une nouvelle vision pour reconnaître la diversité humaine et pour laisser place à l’acceptation de l’être humain tel qu’il est, il nous incite à faire une révision approfondie, entre autres, de nos croyances, de nos approches, des politiques, de la terminologie, du transfert de connaissances, de la recherche et de nos relations interpersonnelles, et ce dans tous les domaines. Et si nous écoutions la Nature? Selon ce qui précède, je pense que nous devons commencer par accepter les formes de diversité et les comprendre comme une richesse à protéger. Nous devons aussi admettre qu’il n’y a pas qu’une seule manière de vivre, ni de s’exprimer, ni d’agir...
Transcribe →La pair-aidance entre personnes autistes : un soutien vers le rétablissement
Aug 15, 2021Tap to summarizeLucila Guerrero, art et neurodiversité Par Isabelle Courcy, Mathieu Giroux et Lucila Guerrero Publié dans la revue L’Express, Fédération québécoise de l’autisme, printemps 2021, page 22.https://www.autisme.qc.ca/wp-content/uploads/2024/09/LEXPRESS_2021-dossier-paire-aidance.pdf Les recherches brossent un portrait des plus inquiétant en ce qui a trait à la santé mentale des personnes autistes. En effet, il est estimé qu’environ 50 % des personnes autistes rapportent un niveau d’anxiété qui nuit à l’accomplissement de leurs activités quotidiennes et se répercute de façon négative sur leur qualité de vie1. Près de la moitié des personnes autistes vivront un épisode de dépression2 et 65 % rapportent des comportements d’automutilation au courant de leurs vies3. Enfin, les personnes autistes sans déficience intellectuelle ont un risque dix fois plus élevé de décès par suicide, ce qui en fait la seconde cause de décès au sein de cette population, après les maladies cardiovasculaires4. Il est possible que des facteurs génétiques ou neurophysiologiques accentuent la vulnérabilité à ces problèmes de santé. Par ailleurs, une partie de l’explication pourrait également se retrouver dans les conditions de vie des personnes autistes. Celles-ci réfèrent aux conditions matérielles d’existence (par exemple l’accès à un emploi ou à un logement salubre, vivre dans un environnement sécuritaire ou la possibilité de faire des choix au regard de ses préférences et de ses valeurs) et aux conditions sociales normatives (par exemple les valeurs et les représentations sociales de la société ou d’un groupe). Ces conditions de vie, dont l’accès à du soutien social (par exemple avoir quelqu’un sur qui compter) et à des services de santé ou d’accompagnement appropriés, sont des facteurs reconnus comme ayant un impact sur la santé et le bien-être. Au Québec, des obstacles dans l’accès aux services généraux sont rencontrés par plusieurs personnes autistes5. Différentes raisons concourantes sont soulevées pour expliquer ces difficultés d’accès. Plusieurs professionnels de la santé et des services sociaux disent ne pas se sentir assez formés pour intervenir auprès d’usagères et d’usagers autistes. Non sans lien, d’autres soulignent, le manque d’accompagnements adaptés et d’outils adaptés pour identifier une situation révélatrice d’une problématique en santé mentale chez ces personnes6. Ces aspects, couplés à la rigidité de l’offre de service dans le Réseau de la santé et des services sociaux, font en sorte de renvoyer les personnes autistes présentant des besoins en santé mentale aux programmes dédiés en autisme. Toutefois, ces programmes ont surtout été développés à partir d’approches psychoéducatives et peinent à répondre aux besoins psychosociaux que présentent plusieurs adultes et adolescents autistes7. Au niveau des conditions sociales normatives, des recherches menées auprès de personnes autistes et des groupes minoritaires ont mis de l’avant les effets de la stigmatisation sociale comme source de stress pouvant affecter le bien-être et la santé des personnes8. Par exemple, des représentations négatives de l’autisme peuvent influencer la façon avec lesquelles des personnes choisissent d’entrer (ou non) en interaction avec la personne autiste. À ce sujet, de nouvelles perspectives de recherche essayent de comprendre cette situation. Par exemple, le résultat d’une analyse révèle que des facteurs du stress des minorités, tels que la stigmatisation quotidienne et le rejet, peuvent expliquer la réduction du bien-être ressenti par les personnes autistes9. Somme toute, de nombreux défis se présentent sur les plans organisationnel, sociétal et de l’intervention pour répondre de manière adéquate et efficace aux besoins des personnes autistes en termes de santé mentale. Une étude a identifié les facteurs suivant comme étant favorables au bien-être des personnes autistes : la réduction du stress et de la stigmatisation, la présence du support externe et de soutien par des mentors, l’affirmation d’une identité positive, un sentiment d’appartenance et des relations avec les amis et la famille basées sur l’acceptation, la reconnaissance et la valorisation de la personne10. Dans ce contexte, des initiatives d’entraide sont développées, dont celles liées à la pratique de la pair-aidance. Ce texte propose une réflexion sur la pratique de la pair-aidance dans le contexte de l’autisme. Il fait un tour d’horizon de ce qu’est la pair-aidance, ses effets connus sur le bien-être et il se termine sur des spécificités qui nous apparaissent importantes pour sa mise en place par et pour les personnes autistes. La pair-aidance : qu’est-ce que c’est ? La pair-aidance est une forme de soutien par les pairs qui, dans sa définition de base, s’appuie sur l’idée que les personnes ayant vécu des expériences de vie semblables peuvent s’offrir de l’empathie et de la validation d’une manière qui soit perçue comme plus authentique. Reconnaître son expérience dans celle d’autrui, notamment par le partage de récits de vie, favoriserait un échange de soutien limitant la perception de jugement11. Le soutien par les pairs n’est pas une formule nouvelle. Au courant des années 1960 et 1970, de nouveaux groupes d’entraide sont nés des revendications de plusieurs mouvements sociaux, dont celui pour La vie autonome, Independent Living, qui luttait pour la désinstitutionalisation des personnes en situation de handicap et le droit à une vie autonome au sein de la communauté. Dans les dernières années, la démocratisation d’Internet et le développement fulgurant des médias sociaux a propulsé le développement de nombreux groupes de partage et d’entraide dans l’espace numérique. Bien que des inégalités soient toujours présentes en termes d’accès à la technologie et à l’information ou d’enjeux de littératie, il est plus que jamais possible de trouver quelqu’un qui puisse partager des préoccupations ou une situation de vie semblables, peu importe les frontières géographiques. Les groupes d’entraide naissent généralement de l’effort de personnes partageant une situation de vie, une condition de santé similaire ou des préoccupations communes et qui désirent se rassembler afin d’en discuter et s’entraider12. De façon générale, les groupes d’entraide favorisent un mode de fonctionnement et des dynamiques relationnelles différentes de celles retrouvées dans le monde médical ou éducatif. Les groupes d’entraide favorisent le partage d’aide, de soutien et la mise en commun des ressources informationnelles afin de briser l’isolement et de développer une meilleure estime de soi. Les nouvelles pratiques de la pair-aidance qui se sont développées misent sur le partage d’expériences communes et permettent l’échange de savoirs expérientiels acquis dans le contexte d’une condition de santé ou d’épreuves de vie. Les informations échangées peuvent également portées sur des stratégies pour surmonter les défis et les difficultés pouvant survenir dans la trajectoire de services de la personne13. Ces relations de soutien entre une personne aidée et une personne aidante, mais dans lesquelles l’aidant peut aussi retirer des bénéfices sur le plan de l’enrichissement personnel et du bien-être, sont fondées sur la réciprocité et l’inter-reconnaissance d’une situation ou d’une expérience de vie semblable. Une approche en émergence La Commission de la santé mentale du Canada reconnaît l’efficacité du soutien par les pairs ainsi que les avantages de l’entraide entre personnes concernées par un problème de santé mentale. Son rapport publié en 201614 fait le constat que les principes de la pair-aidance permettent d’améliorer la qualité de vie et, en corollaire, engendrent une réduction des demandes en termes de services médicaux et sociaux et de services en santé mentale. Plusieurs initiatives de soutien par les pairs et d’entraide informelle (non professionnelle) sont mentionnées : les groupes d’entraide sans l’intervention de professionnels, le soutien individuel comme le mento...
Transcribe →Festival Autisme 2021
Aug 12, 2021Tap to summarizeLucila Guerrero, art et neurodiversité «Tu écoutes les nouvelles qui parlent de toi.Une émotion étrange te parcourt. On parle de toi. Ton coeur s’agite. Non, ce n’est pas que tu es célèbre,et l’émotion te blesse.On parle de toi sans te connaître.Tu écoutes quand même. Tu dis non. Tu dis que c’est faux. Tu es toute seule. Personne ne t’écoute.Tu écoutes, tu cries dans ta tête. Pour rien.Impuissante, tu veux pleurer. On parle de toi. Tu pleures.Les gens s’insultent en ton nom. Être comme toi serait une insulte.On te dit malade, déficiente, indésirable, à peine humaine, on veut te réparer.On dit en plus qu’on veut aider. T’aider. Tu pleures ta dernière larme. Tu respires. On veut te guérir ettu te sens en santé.Difficile de comprendre pourquoi on parle ainsi de toi Sans te donner le droit de te défendre.Tu respires fort. Tu écris un courriel. Tu te rappelles que tu es intelligente et que tu trouveras la façon.Tu écoutes les nouvelles qui parlent de toi.Qui parlent de toiToujours le même messageTu es malade, déficiente, indésirable, à peine humaineTu dois être réparéeToujours le même messageQui parlent de toiEncore une fois cette violence.Encore une fois, tu cries dans ta tête.Une nouvelle injustice, et puis encore une autre. Tu écoutes. Tut’indignes. Tu te tiens encore debout. Tu cherches la manière.Tellement de courriels sans réponse. Un jour peut-être. Il faut juste un peu plus de temps.Il faut un allié. » Texte autobiographique. Extrait du livre « Aimer dans l’imbroglio », 2018. Présenté lors de l’exposition « Autisme à l’œuvre » dans le cadre du Festival Autisme 2021. Festival Autisme 2021 est une exposition artistique, organisé par le Comité d’engagement auprès de la communauté du RTSA Lire l’article du journal Métro Vidéo réalisé par Lucila Guerrero Œuvres de Lucila Guerrero Photographie Exposition à la Maison de la culture de Pointe aux trembles <img loading="lazy" decoding="async" width="800" height="533" data-id="6423" src="https://lucilaguerrero.com/wordpress/wp-content/uploads/2024/07/LG-6441.jpg" alt="" class="wp-image-6423" srcset="https://lucilaguerrero.com/wordpress/wp-content/uploads/2024/07/LG-6441.jpg 800w, https://lucilaguerrero.com/wordpress/wp-content/uploads/2024/07/LG-6441-744x496.jpg 744w, https://lucilaguerrero.com/wordpress/wp-content/uploads/2024/07...
Transcribe →Vie familiale en temps de Covid19
Jun 5, 2021Tap to summarizeLucila Guerrero, art et neurodiversité Témoignage sur l’organisation de notre vie familiale en temps de pandémie. Publié dans l’Info-membres de la Fédération québécoise de l’autisme @ Lucila Guerrero, 2019 Des outils Le dialogue a toujours été un outil inestimable pour exercer mon rôle de mère et je crois profondément qu’une écoute avec du respect, de l’empathie, de l’ouverture d’esprit, de l’humilité, de l’honnête et de la bienveillance peut porter des fruits dans les relations de famille. Nous sommes une maman et un ado à la maison, les deux autistes. Dans cette époque de pandémie, le confinement nous a permis d’avoir, plus de temps pour échanger au sujet de nos perceptions de la situation, de nos attentes et aussi à propos de nos émotions Au jour le jour Ainsi, nous construisons ensemble une nouvelle routine, en tenant compte de nos besoins. Avec des moments pour le partage d’une activité de loisir ou scolaire ou pour se parler simplement. Chez nous, il n’y a pas un horaire strict. Nous vivons «?au jour le jour?». Chaque matin, nous nous racontons nos «?programmes?» respectifs : rencontres virtuelles de l’école ou du travail, les tâches domestiques et toute autre. Cela pourrait varier pendant la journée. En absence d’idées, je pourrais en proposer. Je fais confiance au sens de la responsabilité de mon fils. D’ailleurs, il est informé sur les habitudes de vie favorisant la santé et la sécurité. Les règles de base telles que ne pas interrompre une conversation ou se consulter pour faire du bruit s’appliquent comme d’habitude et s’il s’agit d’une urgence, nous utilisons le message par cellulaire. Il peut compter sur moi pour le soutenir soit dans la technologie pour faire la classe à distance, l’aide aux devoirs, l’accompagnement dans une démarche, ou des questionnements personnels propres à son âge. Vers le bien-être Bien que les circonstances soient changées, mon défi reste toujours le même : celui de bien accomplir mes tâches parentales afin de favoriser le bien-être et l’autonomie de mon fils. Lucila Guerrero Mentore paire-aidante, cochercheuse et cofondatrice d’Aut’Créatifs Vie familiale vie familiale The post Vie familiale en temps de Covid19 appeared first on Lucila Guerrero.
Transcribe →Perspectives des personnes autistes sur la transition vers l’âge adulte
May 16, 2021Tap to summarizeLucila Guerrero, art et neurodiversité Rencontrez Luka Cruz-Guerrero Lien de l’entrevue: https://soundcloud.com/user-590614652/perspectives-des-personnes-autistes-sur-la-transition-vers-lage-adulte-episode-1-rencontrez-luka The post Perspectives des personnes autistes sur la transition vers l’âge adulte appeared first on Lucila Guerrero.
Transcribe →Les bienfaits de l’école à distance
Apr 30, 2021Tap to summarizeLucila Guerrero, art et neurodiversité Texte de collaboration de Luka Cruz-Guerrero pour la revue L’Express de la Fédération québécoise de l’autisme. Lire la revue: https://www.autisme.qc.ca/produit/lexpress-printemps-2021/ The post Les bienfaits de l’école à distance appeared first on Lucila Guerrero.
Transcribe →Chasser les blues d’avril : le mois des droits des autistes
Mar 29, 2021Tap to summarizeLucila Guerrero, art et neurodiversité Chasser les blues d’avril : le mois des droits des autistes Les blues De façon générale, « Les bleus d’hiver » c’est une condition saisonnière, elle se caractérise par un état de fatigue constante, en raison du manque de lumière. La personne peut ressentir de la tristesse en raison de l’épuisement i. De mon côté, je ne suis pas constamment triste en hiver, bien que je ressente intuitivement le besoin de lumière. Ainsi, mes fenêtres n’ont pas des rideaux pendant toute l’année. Cependant, je pense avoir développé, au fil des années, une tristesse saisonnière en cette période de l’année, lorsque je vois le mois d’avril s’approcher. Oui, avril est devenu pour moi, autiste, un mois « bleu » (un mois triste). Un « bleu envahissant ». Je m’explique. Pour commencer, le deuxième jour du mois, des gens « brilleront en bleu » pour appuyer la cause des « souffrants d’autisme », « atteints d’autisme », « malades d’autisme », « personnes avec autisme », « vivant avec l’autisme », « personnes troublées ». C’est déchirant. Pauvres — nous! Ce n’est pas tout! Des gens parlent aussi de traitements, de normalisation, de punitions, d’eau de javel et de dépistage prénatal. De vaincre l’autisme. De le détruire. De combien nous pouvons être indésirables… la liste est longue. Cette vision de l’autisme, basée sur les déficits, est à l’origine de la stigmatisation. En plus, ces gens parlent de nous sans nous. Mais nous, nous les écoutons… et c’est douloureux d’entendre ce qu’ils ont à dire. Le pire est de constater que plusieurs personnes, de différents milieux, sont d’accord avec ces affirmations offensantes au sujet des autistes. La stigmatisation Saviez-vous que la stigmatisation quotidienne a un impact négatif sur le bien-être mental des personnes autistes?ii Ces conséquences sont inquiétantes : 2 personnes autistes sur 3 ont déjà pensé au suicide au moins une fois dans leur vie et le suicide est la deuxième cause de mortalité prématurée la plus fréquente chez les autistesiiiiv. Saviez-vous que la première impression que les gens ont d’une personne autiste pourrait être négative en raison des préjugés? Dans le sens où les gens manifestent un désir réduit d’interaction avec nous ou qu’ils pensent que nous ne sommes pas fiablesvvi. Saviez-vous que les non-autistes manquent d’empathie envers les autistes? Pendant des années on a cru que les autistes n’avaient pas d’empathie. Mais, en réalité, c’est faux. Le problème de l’empathie existe dans les deux sens, dans la relation entre les non-autistes et les autistes. C’est une situation qui se produit lorsque des personnes ayant différentes expériences du monde entre en interactionvii. Ce ne sont que quelques exemples, pour montrer une réalité sociale et injuste que je crois qui devrait changer. Et ensemble, nous pouvons le faire. L’acceptation « Avril, c’est le mois de la sensibilisation à l’autisme » dit le slogan. Mais pourquoi sensibiliser à une condition, alors que le problème est extérieur à celle-ci? Est-ce qu’on sensibilise à la féminité? Non. Nous luttons pour les droits des femmes. Alors, je crois nous devrions lutter pour les droits des autistes. Le droit à la vie. Le droit à l’acceptation et à l’inclusion. Le droit de recevoir du soutien selon ses besoins individuels, le droit de vivre selon sa façon d’être. Le droit d’être reconnu comme un être humain à part entière. Les droits de la personne! Le droit tout simplement « d’être » ! Et si nous choisissons un autre slogan? « Avril, le mois des droits des autistes » Chassons les « bleus »! Invitons toutes les couleurs pour en faire un mois multicolore! Lumineux! Un mois pour dire aux autistes « je t’aime et je t’accepte, comme tu es ». Avec créativité. Avec des petits gestes. Avec de l’empathie. Avec de l’écoute. Avec de la reconnaissance positive. Avec de la joie. Et surtout, avec de l’amour. Agissons Voici quelques suggestions : – Offrons explicitement notre amitié ou notre soutien. – Écoutons ce que la personne autiste a à nous dire (Et respectons patiemment le délai de réponse). – Soyons ouverts d’esprit (Ne jugeons pas selon nos idées personnelles). – Posons des questions pour mieux comprendre ou pour valider notre compréhension. – Demandons leur quels sont leurs besoins. – Proposons des solutions sans imposer nos idées. – Reconnaissons les forces de la personne autiste (Parfois, la personne a tellement entendu qu’elle est « déficiente » qu’elle a perdu sa confiance en soi). – Utilisons un langage respectueuxviii (Rappelons-nous qu’une majorité de personnes autistes préfèrent être nommées « autiste » ou « personne autiste » parce que l’autisme fait partie de leur identitéixxxi. Utilisons ces termes, à moins que la personne exprime sa propre préférence, pour elle). – Soyons inclusifs dans toute initiative pour les autistes. – Rejetons toute affirmation visant à ridiculiser ou rebaisser un geste ou la façon de s’exprimer d’une personne autiste. – Dénonçons toute forme d’intimidation et de discrimination contre une personne autiste. Un grand merci à Valérie Picotte pour la lecture, la validation et ses conseils de français. Je vous invite à visiter son site web. Références i Chneiweiss, L. (2014). Le trouble affectif saisonnier. Médecine du Sommeil, 11 (2), 74?83. https://doi.org/10.1016/j.msom.2014.03.002 ii Botha, M., & Frost, D. M. (2018). Extending the Minority Stress Model to Understand Mental Health Problems Experienced by the Autistic Population: Society and Mental Health. https://doi.org/10.1177/2156869318804297 iii Cassidy, S., Bradley, P., Robinson, J., Allison, C., McHugh, M., & Baron-Cohen, S. (2014). Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger’s syndrome attending a specialist diagnostic clinic?: A clinical cohort study. The Lancet. Psychiatry, 1(2), 142?147. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(14)70248-2 iv Hirvikoski, T., Mittendorfer-Rutz, E., Boman, M., Larsson, H., Lichtenstein, P., & Bölte, S. (2016). Premature mortality in autism spectrum disorder. The British Journal of Psychiatry, 208(3), 232?238. https://doi.org/10.1192/bjp.bp.114.160192 <a h...
Transcribe →À quoi rêvent les enfants pour 2021?
Jan 8, 2021Tap to summarizeLucila Guerrero, art et neurodiversité Luka n’a pas besoin de réfléchir longtemps à la question : « Mon plus grand rêve, pour 2021, c’est que la santé mentale des jeunes soit meilleure qu’en 2020. » Article publié dans Le Devoir du 8 janvier 2021 The post À quoi rêvent les enfants pour 2021? appeared first on Lucila Guerrero.
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