Lucila Guerrero, art et neurodiversité

Par Isabelle Courcy, Mathieu Giroux et Lucila Guerrero

Publié dans la revue L’Express, Fédération québécoise de l’autisme, printemps 2021, page 22.
https://www.autisme.qc.ca/wp-content/uploads/2024/09/LEXPRESS_2021-dossier-paire-aidance.pdf

Les recherches brossent un portrait des plus inquiétant en ce qui a trait à la santé mentale des personnes autistes. En effet, il est estimé qu’environ 50 % des personnes autistes rapportent un niveau d’anxiété qui nuit à l’accomplissement de leurs activités quotidiennes et se répercute de façon négative sur leur qualité de vie^¹. Près de la moitié des personnes autistes vivront un épisode de dépression^² et 65 % rapportent des comportements d’automutilation au courant de leurs vies^³. Enfin, les personnes autistes sans déficience intellectuelle ont un risque dix fois plus élevé de décès par suicide, ce qui en fait la seconde cause de décès au sein de cette population, après les maladies cardiovasculaires^⁴.

Il est possible que des facteurs génétiques ou neurophysiologiques accentuent la vulnérabilité à ces problèmes de santé. Par ailleurs, une partie de l’explication pourrait également se retrouver dans les conditions de vie des personnes autistes. Celles-ci réfèrent aux conditions matérielles d’existence (par exemple l’accès à un emploi ou à un logement salubre, vivre dans un environnement sécuritaire ou la possibilité de faire des choix au regard de ses préférences et de ses valeurs) et aux conditions sociales normatives (par exemple les valeurs et les représentations sociales de la société ou d’un groupe). Ces conditions de vie, dont l’accès à du soutien social (par exemple avoir quelqu’un sur qui compter) et à des services de santé ou d’accompagnement appropriés, sont des facteurs reconnus comme ayant un impact sur la santé et le bien-être.

Au Québec, des obstacles dans l’accès aux services généraux sont rencontrés par plusieurs personnes autistes^⁵. Différentes raisons concourantes sont soulevées pour expliquer ces difficultés d’accès. Plusieurs professionnels de la santé et des services sociaux disent ne pas se sentir assez formés pour intervenir auprès d’usagères et d’usagers autistes. Non sans lien, d’autres soulignent, le manque d’accompagnements adaptés et d’outils adaptés pour identifier une situation révélatrice d’une problématique en santé mentale chez ces personnes^⁶. Ces aspects, couplés à la rigidité de l’offre de service dans le Réseau de la santé et des services sociaux, font en sorte de renvoyer les personnes autistes présentant des besoins en santé mentale aux programmes dédiés en autisme. Toutefois, ces programmes ont surtout été développés à partir d’approches psychoéducatives et peinent à répondre aux besoins psychosociaux que présentent plusieurs adultes et adolescents autistes^⁷.

Au niveau des conditions sociales normatives, des recherches menées auprès de personnes autistes et des groupes minoritaires ont mis de l’avant les effets de la stigmatisation sociale comme source de stress pouvant affecter le bien-être et la santé des personnes^⁸. Par exemple, des représentations négatives de l’autisme peuvent influencer la façon avec lesquelles des personnes choisissent d’entrer (ou non) en interaction avec la personne autiste. À ce sujet, de nouvelles perspectives de recherche essayent de comprendre cette situation. Par exemple, le résultat d’une analyse révèle que des facteurs du stress des minorités, tels que la stigmatisation quotidienne et le rejet, peuvent expliquer la réduction du bien-être ressenti par les personnes autistes^⁹.

Somme toute, de nombreux défis se présentent sur les plans organisationnel, sociétal et de l’intervention pour répondre de manière adéquate et efficace aux besoins des personnes autistes en termes de santé mentale. Une étude a identifié les facteurs suivant comme étant favorables au bien-être des personnes autistes : la réduction du stress et de la stigmatisation, la présence du support externe et de soutien par des mentors, l’affirmation d’une identité positive, un sentiment d’appartenance et des relations avec les amis et la famille basées sur l’acceptation, la reconnaissance et la valorisation de la personne^¹⁰.

Dans ce contexte, des initiatives d’entraide sont développées, dont celles liées à la pratique de la pair-aidance. Ce texte propose une réflexion sur la pratique de la pair-aidance dans le contexte de l’autisme. Il fait un tour d’horizon de ce qu’est la pair-aidance, ses effets connus sur le bien-être et il se termine sur des spécificités qui nous apparaissent importantes pour sa mise en place par et pour les personnes autistes.

La pair-aidance : qu’est-ce que c’est ?

La pair-aidance est une forme de soutien par les pairs qui, dans sa définition de base, s’appuie sur l’idée que les personnes ayant vécu des expériences de vie semblables peuvent s’offrir de l’empathie et de la validation d’une manière qui soit perçue comme plus authentique. Reconnaître son expérience dans celle d’autrui, notamment par le partage de récits de vie, favoriserait un échange de soutien limitant la perception de jugement^¹¹.

Le soutien par les pairs n’est pas une formule nouvelle. Au courant des années 1960 et 1970, de nouveaux groupes d’entraide sont nés des revendications de plusieurs mouvements sociaux, dont celui pour La vie autonome, Independent Living, qui luttait pour la désinstitutionalisation des personnes en situation de handicap et le droit à une vie autonome au sein de la communauté. Dans les dernières années, la démocratisation d’Internet et le développement fulgurant des médias sociaux a propulsé le développement de nombreux groupes de partage et d’entraide dans l’espace numérique. Bien que des inégalités soient toujours présentes en termes d’accès à la technologie et à l’information ou d’enjeux de littératie, il est plus que jamais possible de trouver quelqu’un qui puisse partager des préoccupations ou une situation de vie semblables, peu importe les frontières géographiques.

Les groupes d’entraide naissent généralement de l’effort de personnes partageant une situation de vie, une condition de santé similaire ou des préoccupations communes et qui désirent se rassembler afin d’en discuter et s’entraider^¹². De façon générale, les groupes d’entraide favorisent un mode de fonctionnement et des dynamiques relationnelles différentes de celles retrouvées dans le monde médical ou éducatif. Les groupes d’entraide favorisent le partage d’aide, de soutien et la mise en commun des ressources informationnelles afin de briser l’isolement et de développer une meilleure estime de soi. Les nouvelles pratiques de la pair-aidance qui se sont développées misent sur le partage d’expériences communes et permettent l’échange de savoirs expérientiels acquis dans le contexte d’une condition de santé ou d’épreuves de vie. Les informations échangées peuvent également portées sur des stratégies pour surmonter les défis et les difficultés pouvant survenir dans la trajectoire de services de la personne^¹³. Ces relations de soutien entre une personne aidée et une personne aidante, mais dans lesquelles l’aidant peut aussi retirer des bénéfices sur le plan de l’enrichissement personnel et du bien-être, sont fondées sur la réciprocité et l’inter-reconnaissance d’une situation ou d’une expérience de vie semblable.

Une approche en émergence

La Commission de la santé mentale du Canada reconnaît l’efficacité du soutien par les pairs ainsi que les avantages de l’entraide entre personnes concernées par un problème de santé mentale. Son rapport publié en 2016^¹⁴ fait le constat que les principes de la pair-aidance permettent d’améliorer la qualité de vie et, en corollaire, engendrent une réduction des demandes en termes de services médicaux et sociaux et de services en santé mentale. Plusieurs initiatives de soutien par les pairs et d’entraide informelle (non professionnelle) sont mentionnées : les groupes d’entraide sans l’intervention de professionnels, le soutien individuel comme le mento...