En este episodio especial de Más Que Raras, las anfitrionas Deborah Requesens y Victoria Arteaga se sientan juntas para una conversación honesta y cercana sobre el camino que las llevó a crear este espacio, las historias que han vivido juntas y los desafíos que siguen enfrentando las comunidades que viven con enfermedades raras.

A lo largo del episodio, Vicky y Debbie reflexionan sobre la falta de representación de las familias hispanas en la investigación y la atención médica, el poder del lenguaje y la narrativa en la abogacía, y el impacto emocional de acompañar a pacientes y cuidadores desde distintos roles profesionales.

Este episodio es una invitación a conocer más a las voces detrás de Más Que Raras: por qué existe este podcast, qué aprendizajes han surgido de cada conversación y cómo imaginan el futuro de la participación de pacientes, la investigación y la equidad en salud para las enfermedades raras.

Un episodio íntimo, reflexivo y necesario para quienes creen en el poder de las historias para generar cambio.

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Other information:

Sociedad Hispana de Enfermedades Raras:

https://www.hispanicsocietyrarediseases.org/

Cure Syngap1

https://curesyngap1.org/

Orphan Disease Center

https://www.orphandiseasecenter.med.upenn.edu/