Podcast
Raras pero Reales
Hosted by Sanofi · EN
Raras pero Reales podcast es un espacio donde charlaremos con pacientes, familiares, asociaciones, especialistas en salud de diferentes áreas, para abordar las enfermedades poco frecuentes de una manera distinta e integral. Con una mirada 360°, para contemplar salud física, mental, avances científicos, sentimientos, presente y futuro de quienes forman parte del mundo de las EPOF y también a todos y todas quienes alguna vez se han sentido diferentes pero a la vez parte de algo más grande. ¡Bienvenidos a Raras pero Reales!
10episodes
Episodes
Newest firstAll episodes
Una manifestación frecuente de una enfermedad poco frecuente: la via aérea en las MPS
Jan 22, 202400:10:36Tap to summarizeObstrucción de la vía aérea superior, hipertrofia de amígdalas y adenoides, además de otitis recurrentes, son algunas de las manifestaciones comunes de las Mucopolisacaridosis tipo 1, una de las enfermedades poco frecuentes que abordamos en este ciclo llamado Raras pero Reales junto al Dr. Hugo Rodríguez.
Transcribe →
Tengo un diagnóstico positivo, ¿y ahora qué hago?
Dec 18, 202300:11:40Tap to summarizeEn este episodio de Raras pero Reales Podcast, conversamos junto al Dr. César Crespi, médico especialista en hepatología, acerca de cómo es el diagnóstico de una enfermedad poco frecuente y el inicio del tratamiento.
Transcribe →
Herramientas para dar soporte al paciente crónico
Nov 27, 202300:16:48Tap to summarizeEl aspecto psicológico es muy importante para aquellos casos en los que se diagnostica una enfermedad poco frecuente. En este nuevo episodio de Raras pero Reales podcast conversamos con la Lic. Sandra Bardavid, psicóloga especializadas en enfermedades neuromusculares y crónicas poco frecuentes, quien nos cuenta cómo es el compañamiento con los pacientes.
Transcribe →
La sospecha de una enfermedad poco frecuente: MPS
Oct 23, 202300:12:28Tap to summarize¿Sabías que la mayoría de las enfermedades poco frecuentes son pediátricas? Es decir que pueden detectarse en forma temprana cuando se cuenta con la información pertinente. En Raras pero Reales Podcast hablamos sobre la sospecha de mucopolisacaridosis tipo I (MPS I) junto al médico pediatra Alejandro Fainboim.
Transcribe →
Embarazo y Gaucher
Sep 22, 202300:11:10Tap to summarizeEn el Día Mundial de la Enfermedad de Gaucher, queremos abordar un tema crucial: el embarazo y la Gaucher. Sabemos que este período puede presentar desafíos para la madre y el bebé. Únete a nuestro emocionante episodio con la Dra. Nora Watman, donde profundizamos en esta importante cuestión.
Transcribe →
Charla motivacional: ¿víctima o protagonista?
Aug 30, 202300:16:24Tap to summarize¿Cómo afrontar el diagnóstico de una enfermedad poco frecuente? Conversamos con Juan Bautista Segonds, ex-jugador de rugby, entrenador holístico y conferencista, para responder a la pregunta ¿qué hacer con lo que me tocó?
Transcribe →
La sospecha de enfermedad de Fabry en el paciente adulto. ¿Cómo confirmar un hallazgo?
Jul 19, 202300:11:12Tap to summarizeSi bien la enfermedad de Fabry puede ser detectada en la niñez, también hay casos en los que el diagnóstico ocurre en un paciente adulto. Junto al Dr. Gustavo Cabrera, profundizamos en este tema en un nuevo episodio de Raras pero Reales Podcast.
Transcribe →
Transición del paciente pediátrico a la adultez
May 30, 202300:15:48Tap to summarizeEl pasaje de la infancia a la adultez puede implicar una serie de inconvenientes en algunos tratamientos de enfermedades poco frecuentes. En este nuevo episodio de Raras pero Reales podcast, conversamos junto al Dr. Gustavo Kantor (hematólogo infantil del Hospital Durand) acerca de cómo es ese journey que realiza el paciente pediátrico a la adultez.MAT-ar-2200070
Transcribe →
Generalidades sobre Enfermedad de Pompe
Apr 12, 202300:10:58Tap to summarizeHoy 15 de abril es el Día Mundial de Pompe. ¿Y qué es la Enfermedad de Pompe? ¿A qué síntomas debemos prestarle atención? ¿ Qué evaluaciones se deben realizar? Junto al Dr. Agustín Jaureguí, médico neurólogo, miembro de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Instituto de Neurociencias del Hospital Universitario de Fundación Favaloro, y docente de la facultad de Medicina de dicha institución, respondemos todas las dudas acerca de esta enfermedad poco frecuente. MAT-ar-2200042
Transcribe →
Enfermedad de Fabry: ¿Cuándo y cómo pensarlo? De los síntomas del paciente índice al seguimiento de la familia.
Mar 31, 202300:14:00Tap to summarizeLa detección temprana siempre es ventajosa en cualquier enfermedad, y más aún en las enfermedades poco frecuentes, si bien muchas veces no es tan sencillo e implica un proceso largo para la familia y quienes acompañan al paciente. En este episodio de Raras pero Reales Podcast, el Dr. Juan Politei profundiza en las características de la enfermedad de Fabry en pacientes pediátricos.MAT-ar-2200071
Transcribe →